Prioriterade forskningsområden inom prevention, diagnostik och behandling av förlossningsskador

Metod

Metoden att prioritera kunskaps­luckor som användes i projektet kommer ursprungligen från James Lind Alliance (Faktaruta 1). Arbetsgruppen som prioriterade kunskapsluckorna bestod av 18 personer. Dessa var kvinnor som drabbats av förlossnings­skador eller som arbetar inom området (t.ex. barnmorska, förlossnings­läkare, fysioterapeut, gynekologisk kirurg, urolog och uroterapeut). Rekryteringen av deltagare till arbets­gruppen syftade till att få med så många olika perspektiv som möjligt. Vid rekryteringen eftersöktes personer som inte hade några egna kommersiella eller forsknings­relaterade intressen i den aktuella frågan. De kvinnor med erfarenheter av förlossnings­skador som deltog i arbetet rekryterades främst via sociala medier.

Prioriteringen gjordes i två steg. Varje deltagare valde först individuellt sina tio viktigaste områden med kunskaps­luckor av de totalt 21 områden som hämtats från SBU:s två rapporter (Bilaga 1). Inför detta första steg fick deltagarna ett informations­material med en beskrivning av hur prioriterings­processen skulle gå till samt en beskrivning av de olika områdena med kunskapsluckor som skulle prioriteras.

De 15 kunskapsluckor som gruppen rankade högst i detta första steg sammanställdes av SBU inför en workshop (Bilaga 1). Av de 18 personer som ingick i arbetsgruppen deltog 15 i workshopen. Under workshopen delades deltagarna in i mindre grupper med personer med erfarenhet av förlossnings­skador och vårdpersonal blandat. Varje grupp diskuterade först fram till en egen topp 10-lista. Därefter hölls en diskussion med hela arbetsgruppen där deltagarna resonerade sig fram till en gemensam och slutgiltig topplista (Tabell 1). Under diskussionerna användes kort i A4-storlek där de 15 områdena med kunskapsluckor fanns beskrivna. Korten flyttades under diskussionens gång till önskad plats på rankningen.

Inför prioriteringarna fick arbetsgruppen en modifierad version av SBU:s etiska vägledning vid prioritering av kunskapsluckor. Vägledningen var tänkt att fungera som en möjlig källa för nya tankar.

Resultat

De gemensamma diskussionerna i arbetsgruppen ledde till en övergripande tanke att prioritera frågor som handlar om att få ökad kunskap om att förebygga, hitta och behandla skador innan de ger följdskador som exempelvis fistlar, inkontinensbesvär och smärta. En tillförlitlig diagnostik och tidig behandling av skador menade gruppen skulle kunna göra att senare komplikationer inte uppkommer i lika stor grad. Därför prioriterades behandling av primärskador högre än efterföljande komplikations­skador. Gruppen poängterade att detta, utöver att man undviker individuellt lidande, även skulle vara fördelaktigt ur ett samhälls­ekonomiskt perspektiv.

Diagnostik av förlossnings­skador rankades som det viktigaste området att bedriva forskning inom eftersom en korrekt diagnos är en förutsättning för att de som drabbats ska kunna få behandling (Tabell 1). Utan tillförlitliga diagnostiska verktyg är det svårt att se hur många som får olika typer av skador och även hur bra olika preventiva metoder fungerar. Det är även viktigt att hitta diagnostiska verktyg som fungerar vid besvär lång tid efter förlossningen (upp till månader eller år efter förlossningen).

Arbetsgruppen ansåg också att det var angeläget att få mer kunskap om vilka preventiva åtgärder under förlossning som kan minska risken för skador då det potentiellt finns mycket att vinna om det faktiskt finns effektiva insatser. Det är viktigt att forskning om preventiva metoder inte bara fokuserar på ett specifikt utfall utan värderar den sammantagna effekten för kvinna och barn.

Det ansågs viktigt att få mer kunskap om behandling av större bristningar (grad 2–4). Gruppen framhöll att det är viktigt att forskning sker specifikt på bristningar av grad 2 respektive grad 3–4 då dessa skador skiljer sig åt. De motiveringar som lyftes fram var att grad 2-bristningar är vanliga och utgörs av en heterogen grupp där de mer omfattande skadorna riskerar att förbises och bli otillräckligt behandlade, vilket kan leda till problem senare i livet. Det är oklart hur dessa skador bäst behandlas, både direkt efter förlossning och på längre sikt. Bristningar av grad 3 och 4 kan leda till svåra komplikationer, som till exempel analinkontinens och fistlar, om de inte behandlas rätt. Som komplement till kirurgisk behandling är det viktigt med mer kunskap om till exempel fysioterapi och smärtlindring vid behandling av dessa skador.

Forskning om behandling av skada på levatormuskeln rankades också högt. Detta motiverades med att det är en vanlig skada, som ofta inte diagnostiseras, och där man idag inte har några vetenskapligt belagda behandlings­alternativ. Gruppen tog upp att kvinnor ofta går länge med levatorskador och att det är vanligt att de har svårt att få gehör inom hälso- och sjukvården för de besvär som skadan ger. Här finns också en osäkerhet om hur många som får denna skada.

Andra områden som prioriterades var behandling av fistlar mellan urinblåsa och vagina eller tarm och vagina samt behandling av samlagssmärta. Fistlar påverkar livskvaliteten starkt negativt och innebär ofta inkontinensbesvär. Tillståndet är svårbehandlat varför mer forskning behövs. Gruppen lyfte att samlagssmärta är ett negligerat problem. Vid diskussionerna framhölls att den kvinnliga lusten är lika viktig som den manliga men det upplevdes att den ofta nedvärderas idag. Här behövs mer forskning om alternativa behandlingsmetoder utöver råd om att stryka på bedövande salva för att kunna genomföra ett samlag. Gruppen ansåg att områdena samlagssmärta och smärta i mellangården med fördel kunde läggas ihop till ett forsknings/terapiområde som omfattar smärta i bäckenbottenområdet.

Behandling av analinkontinens samt behandling av skada orsakad av klipp fanns också med bland de högst rankade områdena. Klipp i mellangården är en metod som används av vården i preventivt syfte och det är då särskilt problematiskt att man inte vet hur skador orsakade av klipp ska behandlas optimalt. Gruppen trodde också att andelen klipp eventuellt kommer att öka framöver.

Könsstympade ansågs vara en viktig patientgrupp att inkludera i forskning vad gäller alla de ovanstående prioriterade områdena. Denna grupp av kvinnor kan ha svårare att göra sin röst hörd i samhället varför det är särskilt viktigt att området lyfts fram ur ett jämlikhetsperspektiv. Arbetsgruppen ansåg att ökad kunskap generellt om insatser för förlossningsskadade även gynnar könsstympade kvinnor. Könsstympade kan dock ha problematik som är unik för dem vilket innebär att studier på prevention, diagnostik och behandling särskilt bör studera denna delpopulation.

Övergripande vad gäller förlossningsskador lyfte arbetsgruppen även fram att det behövs ökad kunskap om fysioterapi och fysioterapeutens roll och specialisering inom området förlossningsskador. De ansåg också att det är viktigt med forskning om hur ny kunskap omsätts i praktiken så att de interventioner inom diagnostik, prevention och behandling där det finns evidens, införs i högre utsträckning. Detta gäller till exempel den kunskap som finns inom diagnostik av analsfinkterskador (bristningar grad 3 och 4). En annan fråga som lyftes var vikten av forskning på psykologiska effekter av förlossningsskador.