Vad tycker de som vårdats inom barn- och ungdomspsykiatrisk (BUP) heldygnsvård, deras anhöriga samt yrkesverksamma inom området att vården behöver mer kunskap om? Var finns det utvecklingsbehov inom BUP heldygnsvård?

SBU och Socialstyrelsen har i detta projekt efterfrågat vilka kunskaps- och utvecklingsbehov som patienter, anhöriga och vårdpersonal tycker är allra viktigast att jobba vidare med för att förbättra vården. Resultatet kan användas av beslutsfattare inom hälso- och sjukvården, barnpsykiatriska verksamheter samt professionsföreningar, vid styrning och utveckling av vården och dess innehåll. Det kan även vara viktig kunskap för forskare och forskningsfinansiärer när ny forskning initieras.

I Sverige vårdas ungefär 2 500 barn inom BUP heldygnsvård varje år. Mer än hälften av alla som vårdas är flickor. Majoriteten är i tonåren men även yngre barn vårdas inneliggande på BUP. De flesta av barnen vårdas frivilligt efter akuta händelser och då enstaka nätter och kan sedan skrivas ut. Men vissa barn och unga vårdas under längre tid, i vissa fall upp till flera månader. Ibland sker denna vård även mot barnets vilja, så kallad tvångsvård med stöd av lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) och barnet kan då även bli föremål för tvångsåtgärder. Under år 2019 vårdades 342 barn i Sverige med stöd av LPT inom BUP heldygnsvård.

År 2017 kom rapporten ”För barnets bästa?” som var resultatet av en statlig utredning av den barnpsykiatriska heldygnsvården med fokus på tvångsåtgärder. Denna mynnade ut i ett flertal förslag till förbättringar och utvecklingsområden. Bland annat gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att stärka det nationella utvecklingsarbetet samt ge kunskapsstöd till de barn- och ungdomspsykiatriska verksamheterna som bedriver heldygnsvård. Som en del i det arbetet inledde Socialstyrelsen och SBU detta samverkansprojekt för att identifiera viktiga kunskaps- och utvecklingsbehov.

Projektets upplägg är baserat på en metod framtagen av James Lind Alliance (Faktaruta 3.1). Metoden bygger på att patienter, vårdpersonal och anhöriga lyfter de kunskaps- och utvecklingsbehov som de, utifrån sina perspektiv, tycker är viktiga. Metoden har ett inkluderande perspektiv där deltagarna arbetar tillsammans som jämlika och där ett gemensamt resultat uppnås baserat på konsensusprinciper. Metoden är inte avsedd för att ta fram en absolut sanning utan syftar till att bredda perspektivet.

Projektets upplägg kan delas in i två delar, en inventeringsdel där behov av kunskap och utveckling inhämtats, samt en prioriteringsdel där deltagare fått lyfta det de ansett som viktigast utifrån det som inkommit i inventeringssteget (Figur 1). Inventeringsdelen genomfördes genom en enkät på SBU:s webbplats och vände sig till de som har erfarenheter av BUP heldygnsvård som patienter, anhöriga, vårdpersonal eller forskare och även till andra relevanta aktörer såsom professions- och brukarorganisationer. Totalt svarade 282 personer på enkäten i inventeringsdelen.

Efter att projektledningen gått igenom svaren och lagt samman liknande svar kunde en lista på 62 övergripande kunskapsbehov presenteras. Listan skickades sedan ut till den arbetsgrupp på 83 personer som anmält sig till prioriteringsdelen. Arbetsgruppen bestod av tidigare patienter, anhöriga och vårdpersonal med erfarenhet från BUP heldygnsvård. Samtliga deltagare fick välja tio av de 62 listade kunskapsbehoven som de ansåg var viktigast i två, på varandra följande, prioriteringsenkäter. Efter dessa enkäter hade de 23 kunskapsbehov som arbetsgruppen tyckte var viktigast sållats fram, vilka slutligen diskuterades på ett digitalt prioriteringsmöte.

På prioriteringsmötet deltog 18 personer. Under mötet delades de in i fyra mindre diskussionsgrupper med 4–5 deltagare i varje grupp. I alla grupper var patienter, anhöriga och vårdpersonal representerade. Varje grupp valde ut de tio kunskapsbehov av de 23 kvarvarande som de tyckte var viktigast. Mötet resulterade slutligen i en gemensam lista på de mest prioriterade kunskapsbehoven. Alla personer som deltagit i prioriteringsarbetet har getts chans att lämna synpunkter på den slutgiltiga listan. För en mer detaljerad beskrivning av projektets upplägg se Kapitel 3 Metod i rapporten.

De kunskapsbehov som sammantaget rankades högst vid diskussionerna på prioriteringsmötet presenteras i Tabell 1 och Tabell 2. Kunskapsbehoven har delats in i tre olika kategorier 1–3 utifrån hur högt prioriterade de är och där 1=högst rankat. En mer utförlig beskrivning av resonemang och motiveringar bakom prioriteringarna finns i Kapitel 4 Resultat i rapporten. Där finns även övriga prioriterade kunskapsbehov presenterade.

 

BUP heldygnsvård är en avancerad och komplex vård vilken riktas till barn och unga med allvarliga psykiatriska tillstånd. En del av det som gör vården så komplex är den stora bredden av diagnoser och/eller beteendeproblematik, åldersspannet på patienterna samt det ofta stora behovet av samverkan med exempelvis öppenvård, socialtjänst och skola.

Utifrån projektets resultat framgår att det finns en samstämmighet mellan vad patienter, anhöriga och de som arbetar inom området tycker är viktiga kunskaps- och utvecklingsbehov. Samtliga lyfter särskilt behov av utveckling vad gäller BUP heldygnsvårds organisation, uppdrag, syfte, innehåll och utförande. De lyfter även ett behov av kunskap och utveckling gällande samverkan med andra aktörer både inom och utanför sjukvården. Flera av dessa frågeställningar tas också upp i den statliga utredningen ”För barnets bästa?” från år 2017.

De kunskapsbehov som lyfts fram som särskilt viktiga i det aktuella projektet handlar om stora och grundläggande delar inom BUP heldygnsvård. Det handlar främst om områden där det finns behov av verksamhetsutveckling av olika slag, till exempel hur innehållet i heldygnsvården kan läggas upp och utvecklas, hur implementering av redan befintlig kunskap kan ske, samt kunskapshöjande insatser till personalen. För vissa av kunskapsbehoven kan det även handla om diskussioner som behöver föras på ledningsnivå. Exempel på sådana områden är de som handlar om BUP heldygnsvårds organisation och uppdrag. Det kan handla om vilken vård som ska bedrivas och med vilka resurser, vilken formell utbildning och vilken kompetens som bör finnas hos personalen.

För vissa områden behövs det ny forskning eller kunskapssammanställningar (t.ex. i form av systematiska översikter). Exempel på sådana områden är effekten av olika behandlingar, effekten av tvångsåtgärder samt hur patienter och anhöriga upplever vården.

De kunskapsbehov som har lyfts är av den karaktären att många olika intressenter och aktörer behöver agera för att en förändring ska ske. Rapporten lägger en grund för det kommande arbetet med att stärka och förbättra heldygnsvården genom att peka på viktiga utvecklingsområden, men för att uppnå förbättringar i praktiken krävs ett gemensamt arbete av beslutsfattare till exempel inom regioner, verksamhetschefer inom barnpsykiatriska verksamheter samt professions- och brukarföreningar. Rapporten är också ett av flera viktiga underlag för Socialstyrelsens fortsatta arbete inom BUP heldygnsvård enligt det regeringsuppdrag som myndigheten fått.

Arbetsgruppen som prioriterade kunskapsbehov bestod av 67 personer (83 anmälda) varav 18 personer deltog på det digitala prioriteringsmötet. Av dessa 18 personer var 6 patienter, 4 anhöriga och 8 från professionen (3 specialistläkare i barn och ungdomspsykiatri, 3 sjuksköterskor, 1 psykolog och 1 hälso- och sjukvårdskurator).

Projektledningen har bestått av Susanne Buchmayer (sakkunnig specialist i barn och ungdomspsykiatri, filosofie doktor samt ordförande i SFBUP), Nathalie Sundberg (patientsakkunnig), Karin Rydin och Marie Österberg (projektledare SBU), Birgitta Lindelius (projektledare Socialstyrelsen) och Sara Fundell (projektadministratör SBU).

Externa granskare: Anne-Katrin Kantzer specialist i barnmedicin och barn- och ungdomspsykiatri, filosofie doktor och Fanny Åberg patientsakkunnig

Projektet syftar till att lyfta fram behov av kunskap och utveckling inom BUP heldygnsvård inklusive tvångsvård utifrån vad personer med erfarenhet av denna typ av vård tycker är viktigt. Personer som tillfrågades i projektet var patienter, anhöriga och vårdpersonal men även andra relevanta aktörer såsom forskare med flera har medverkat.

Målet är att få fram vilka kunskaps- och utvecklingsbehov som är viktigast att jobba vidare med för att förbättra BUP heldygnsvård, arbetet är en del av ett pågående regeringsuppdrag hos Socialstyrelsen [2].

För att få fram kunskap och möjliggöra den utveckling som efterfrågas kan olika typer av insatser behövas, till exempel olika former av verksamhetsutveckling såsom kompetensutveckling av personal och utveckling av vårdinnehållet i heldygnsvården. Det kan även behövas primärforskning, systematiska översikter och andra kunskapsunderlag.

Resultatet riktar sig därför främst till beslutsfattare inom hälso- och sjukvården, verksamhetschefer och verksamhetsutvecklare inom BUP heldygnsvård och relevanta professionsföreningar. Andra viktiga målgrupper är Sveriges kommuner och regioner (SKR), Socialdepartementet, brukarorganisationer, forskare och forskningsfinansiärer samt olika myndigheter. Socialstyrelsen kommer att använda underlaget i det fortsatta arbetet med regeringsuppdraget. Även Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) kan använda resultatet för att kunna ta fram efterfrågade kunskapsunderlag.

En absolut majoritet av barn- och ungdomspsykiatrisk (BUP) vård är öppenvård, och endast en mindre del av patienterna inom BUP vårdas någon gång inom heldygnsvården. Totalt finns i landet 148 vårdplatser inom BUP heldygnsvård [3]. Under de senaste åren har 2 500–3 000 barn per år vårdats på dessa vårdplatser [4]. Mer än hälften av alla som vårdas är flickor. Majoriteten är i tonåren (13–17 år) men det händer även att barn så unga som 8–9 år vårdas inneliggande på BUP heldygnsvård.

Majoriteten av barnen som vårdas inom BUP heldygnsvård vårdas frivilligt efter akuta händelser, och då enstaka nätter, och kan sedan skrivas ut. Men vissa barn och unga vårdas under längre tid, i vissa fall upp till flera månader. Ibland sker denna vård även mot barnets vilja, så kallad tvångsvård med stöd av lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) och barnet kan även bli föremål för tvångsåtgärder. Under år 2019 vårdades 342 barn med stöd av LPT (tvångsvård) inom BUP heldygnsvård [4]. Trenden har varit ökande de senaste åren och preliminära data från år 2020 tyder på ett fortsatt ökat antal.

Problematiken hos barnen som vårdas inneliggande är ofta komplex och spänner över ett stort antal diagnoser och problem, ofta i kombination med att barnet även är psykosocialt belastat. Detta kräver ofta, förutom avancerade barn- och ungdomspsykiatriska insatser, även tät samverkan med familjen och andra aktörer så som öppenvård, socialtjänst och skola.

Den stora bredden av diagnoser och problem skapar stora utmaningar för vården. Dessutom skiljer sig omhändertagandet och behovet av insatser hos en åttaåring jämfört med en sjuttonåring även om den psykiatriska problematiken kan vara densamma. Här skiljer sig barn- och ungdomspsykiatrisk vård väsentligen från vuxenpsykiatrisk vård.

Vidare har olika barn- och ungdomspsykiatriska verksamheter inom landet olika förutsättningar att bedriva heldygnsvård. I vissa delar av landet har regionens BUP ingen egen heldygnsvård utan patienterna vårdas helt eller delvis inom vuxenpsykiatrin, på barnmedicin eller inom BUP i en närliggande region, beroende på problematik. Även i storstadsregionerna, som alla har egen barn- och ungdomspsykiatrisk heldygnsvård, så varierar platsantalet per capita och vården kan vara organiserad på olika sätt.

Regeringen gav år 2019 Socialstyrelsen i uppdrag att ”stimulera och stärka det nationella arbetet med att utveckla och sprida relevant och aktuell kunskap samt ändamålsenliga kunskapsstöd, metoder och arbetssätt till hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar med barn i den psykiatriska heldygnsvården, inklusive den psykiatriska tvångsvården” [2]. En litteraturgenomgång av området och dialoger med forskare och professioner signalerade att det saknades kunskaper om bland annat vad god heldygnsvård är, vilka effekter heldygnsvård och tvångsvård har samt exempel på arbeten som med god effekt kan förhindra behov av heldygnsvård och tvångsvård. Socialstyrelsen och SBU har utifrån detta inlett ett samarbete och tagit hjälp av patienter, anhöriga och yrkesverksamma för att identifiera kunskaps- och utvecklingsbehov.

SBU har i uppdrag att göra utvärderingar av olika metoder och insatsers effekt inom hälso- och sjukvård, tandvård samt även inom socialtjänst genom att kritiskt granska och sammanställa forskningsresultat som publicerats. Sedan år 2009 arbetar SBU även med att systematiskt samla så kallade vetenskapliga kunskapsluckor som identifierats i utvärderingarna. En vetenskaplig kunskapslucka kan beskrivas som en insats eller metod där vi inte vet vilken effekt den har. Identifierade vetenskapliga kunskapsluckor sammanställs i SBU:s databas [5] [6]. I arbetet med vetenskapliga kunskapsluckor har SBU använt en metod från organisationen James Lind Alliance (Faktaruta 3.1) för att prioritera forskningsfrågor utifrån ett patient-, professions- och närståendeperspektiv [7] [8] [9]. I detta samverkansprojekt mellan SBU och Socialstyrelsen används denna metod i syfte att identifiera och prioritera behov av kunskap- och utveckling inom BUP heldygnsvård inklusive tvångsvård.

I projektledningen ingår medarbetare från SBU, biträdande projektledare från Socialstyrelsen samt patientsakkunnig och professionssakkunnig. Projektledningen har utformat enkäter och informationstexter samt analyserat och sammanställt resultaten från enkäter och workshop. Ingen i projektledningen har varit med och prioriterat eller påverkat resultatet av prioriteringen.

Arbetsgruppen (83 anmälda deltagare) avser de personer som deltagit i projektets prioriteringsdel genom att svara på de två prioriteringsenkäterna En mindre del av arbetsgruppen (18 personer) har även deltagit på ett prioriteringsmöte (digital workshop).

Projektledningen och externa granskare presenteras mer utförligt under avsnittet ”Projektledning, externa granskare och råd”.

Inventeringen av behov av kunskap och utveckling gjordes under oktober månad år 2020 genom en enkät på SBU:s webbplats (Bilaga 1) [10]. Inventeringsenkäten riktades sig till personer med erfarenhet från BUP heldygnsvård såsom patienter, deras anhöriga, vårdpersonal, forskare inom området samt andra relevanta intressenter, exempelvis personer som arbetar inom brukarorganisationer och myndigheter. Information om projektet och enkäten spreds i SBU:s sociala medier (Twitter, LinkedIn samt Facebook), via SBU:s nyhetsbrev samt via mejl riktade till relevanta aktörer (Bilaga 2). Dessutom lades information ut om det pågående projektet på Socialstyrelsens webbplats, nyhetsbrev och LinkedIn. Information lades även ut på Kunskapsguiden.se.

Enkäten var anonym och information om hantering av personuppgifter inom projektet samt vad ett deltagande innebar fanns i anslutning till enkäten (Bilaga 3). Då målgruppen för personer med patienterfarenhet innefattar personer under 18 år (16–25 år) lades särskild vikt vid att utforma denna information.

Alla som svarade på enkäten fick ange perspektiv genom att välja ett eller flera av följande alternativ på frågan ”Vem är du?”:

• Jag är mellan 16–25 år och har vårdats inom BUP heldygnsvård.
• Jag är anhörig till någon som vårdats inom BUP heldygnsvård under de senaste 5 åren.
• Jag arbetar inom BUP heldygnsvård (du som är både klinisk verksam och forskare välj alternativet forskare).
• Jag forskar inom området (du som både är kliniskt verksam och forskare – välj detta alternativ).
• Jag arbetar inom organisation, myndighet eller annan relevant verksamhet (t.ex. brukarorganisationer, socialtjänst, skola eller BUP öppenvård) inom området.

Enkäten anpassades (beroende på svar på första frågan ”vem är du”) vad gäller språk och upplägg efter de olika målgrupperna. Under den övergripande frågan i enkäten ”vad tycker du vården behöver mer kunskap om?” gavs möjlighet för deltagarna att i fritext skriva de kunskaps- och utvecklingsbehov för BUP heldygnsvård som de såg utifrån sina egna erfarenheter. Enkäten var indelad i 11 områden:

• beslut om inläggning
• behandling
• bemötande
• information
• delaktighet
• trygghet
• vårdmiljö
• anhörigmedverkan
• samverkan
• tvångsvård
• övrigt.

Till de som fyllde i att de arbetar eller forskar inom BUP heldygnsvård innehöll enkäten dessutom områdena arbetsmiljö, utbildning och patientsäkerhet. Det var möjligt att fylla i svar under så många områden som deltagaren själv ville (Bilaga 1).

Språkanpassning samt enkätens fördefinierade områden togs fram av projektledningen för att underlätta förståelsen av enkäten samt för att öka möjligheten att få in svar, bland annat med tanke på ålder hos de som tillhörde patientgruppen. Enkätens upplägg och begriplighet testades innan den lades ut publikt på SBU:s webbplats av två tidigare patienter och tre från professionen.

Totalt deltog 282 personer genom att svara på enkäten om vilka kunskapsbehov de såg inom BUP heldygnsvård. Av de som svarade var 67 patienter, 85 anhöriga, 53 från professionen, 11 forskare och 66 tillhörde kategorin ”organisation, myndighet eller annan relevant verksamhet inom området”.

Samtidigt som inventeringen av frågorna pågick fanns möjlighet att via ett formulär på webben anmäla sitt intresse att delta i den kommande prioriteringen av kunskapsbehoven.

3.2.1 Sammanställning av enkätsvaren

Två projektledare från SBU gick igenom och analyserade samtliga svar som skickats in genom enkäten. I många fall var svaren som kom in via enkäten mer i form av erfarenheter i fritext och inte formulerade som ett kortfattat kunskapsbehov. I dessa fall utgick projektledarna från den text som fanns och formulerade om den till ett kunskaps- eller utvecklingsbehov utifrån vilka aspekter som togs upp i svaret. För att ytterligare illustrera vad kunskapsbehovet handlade om tog vi i den slutliga sammanställningen av kunskapsbehov även med citat som inkommit från enkäten (Bilaga 4).

Projektledarna sorterade först svaren översiktligt i olika teman inom varje fördefinierat område (behandling, bemötande, information etc.). Svar som bedömdes handla om samma ämne lades därefter samman under övergripande kunskaps- och utvecklingsbehov. Under dessa kunde mer specifika kunskapsbehov som inkommit läggas (se exempel nedan, samt Bilaga 4). I den slutliga listan sorterades även de övergripande kunskapsbehoven under olika rubriker såsom diagnostik, utredning, inläggning, behandling, bemötande etcetera. Anledningen till att projektledarna formulerade om, lade samman och sorterade svaren var för att möjliggöra och underlätta den senare prioriteringen. Under arbetet med att sammanställa enkätsvaren genomfördes flera avstämningar med resten av projektledningen som fick komma med synpunkter på sorteringen och formuleringar.

Nedan följer några exempel på hur svar från enkäten har bearbetats och lagts ihop. Exempelvis så skrev en person i enkätsvaret under frågan ”Behandling- vad är viktigt att få mer kunskap om?” att ”Utvärdering av samtalsbehandlingar och effekt av detsamma”. En annan person skrev ”Vilken typ av psykologisk behandling är möjlig/eftersträvansvärd i slutenvård?” och en tredje skrev ”Något jag saknade som jag tror hade varit bra är om jag fått träffa psykolog under inläggningstiden”. Dessa svar lades slutligen ihop med flera inkomna svar som bedömdes handla om samma sak till den övergripande frågan ”Vilken effekt har psykologisk behandling inom BUP heldygnsvård till exempel samtalsbehandling, DBT, KBT?”

Ett annat exempel är svaren ”Mer behandling! Inte bara sitta och vänta” och ”Det första jag minns är att en personal sa att 'det här är ju bara förvaring' och så är det ju lite” och ”Vi kände oss otrygga, men framför allt maktlösa då vår dotter inte fick någon behandling, inga samtal, ingen terapi, bara piller”. Ett annat svar som projektledningen också bedömde handla om samma tema var ”Hur fyller vi inläggningen med meningsfullt innehåll som är individ och familjeanpassad?”. Dessa svar lades slutligen ihop under den övergripande formuleringen av kunskapsbehovet ”Kunskap om vilken vård som är meningsfull inom BUP heldygnsvård, det vill säga hur kan innehållet i heldygnsvården läggas upp och utvecklas?”

Efter denna genomgång hade svaren sammanställts till en slutgiltig lista på 62 övergripande kunskaps- och utvecklingsbehov. Dessa skickades ut för prioritering till deltagarna som anmält sig till prioriteringsdelen. Då vi i den inventerande enkäten efterfrågade både kunskaps- och utvecklingsbehov innehåller listan som skickades ut till deltagarna för prioritering både övergripande frågor och behov formulerade som ”kunskap om”. Detta är gjort utifrån det material som kom in via enkäten där vissa svar har varit mer specifika medan andra varit av mer allmän övergripande karaktär så som den återkommande punkten om vad som är meningsfull vård. I kunskapsbehovet om vad som är meningsfull vård ingår även patienter och anhörigas påpekande om att vården upplevts mer som en ”förvaring” eller ”väntan”.

I avsnittet ”Tabeller över inkomna kunskapsbehov” finns samtliga 62 kunskapsbehov redovisade. Där framgår även vilka som gick vidare till prioriteringsomgång 2 samt slutligen till prioriteringsmötet. I Bilaga 4 finns samtliga 62 kunskapsbehov samt även ingående underliggande mer specifika kunskapsbehov listade.

3.2.2 Rekrytering av deltagare till arbetsgruppen för prioriteringen.

Utifrån James Lind Alliance metod ska deltagarna i prioriteringsdelen bestå av personer som har egen erfarenhet av området och fokus är att involvera de personer vars synpunkter ofta inte lyfts upp och som inte har en aktiv del i beslutsagendan. De som James Lind Alliance påtalar som särskilt viktiga deltagare här är patienter, anhöriga och professionen. James Lind Alliance menar att de som har en naturlig plattform när det kommer till beslut om forskning och utveckling inte på samma sätt bör bjudas in som deltagare i prioriteringsdelen. Även om detta projekt har en vidare ansats än vad James Lind Alliance vanligtvis har så har vi valt att följa dessa principer. Detta innebär att patienter anhöriga och professionen rekryterades till prioriteringsdelen, men att forskare och beslutsfattare inte bjöds in till detta steg.

På SBU:s webbsida fanns det från oktober 2020 till januari 2021 möjlighet att anmäla intresse för att medverka i prioriteringen (Bilaga 5). Samtliga som anmält intresse erbjöds att medverka i de första två stegen av prioriteringen som skedde på distans via en webbenkät och några av dessa erbjöds också att delta i det slutliga prioriteringsmötet.

Information om projektet och möjlighet att delta spreds förutom via SBU:s och Socialstyrelsens webbplats även via SBU:s sociala medier, nyhetsbrev samt genom riktade mejlutskick (Bilaga 2). Utöver detta bads de personer som anmält sig att sprida informationen om projektet vidare. I anmälan fick deltagarna uppge namn, mejladress, telefonnummer (frivilligt) samt välja ett eller flera av följande alternativ utifrån den erfarenhet de har från området:

• Jag är 16–25 år och har egen erfarenhet av barn och ungdomspsykiatrisk heldygnsvård.
• Jag är anhörig till barn eller ungdom som vårdats inom psykiatrisk heldygnsvård (upp till 5 år bakåt i tiden).
• Jag arbetar inom barn och ungdomspsykiatrisk heldygnsvård, men forskar inte själv på området.
• För dig som arbetar inom vården ange yrkeskategori: _____________

Projektledningen valde att sätta åldersgränsen 16 år för deltagande i prioriteringsmötet. Detta utifrån att det bedömdes kräva en viss mognad för att kunna delta i diskussionerna. De som skulle vara med på prioriteringsmötet informerades även om att vi gärna såg att vårdnadshavare samtyckte till att personer under 18 år deltar och att det gick bra om man som minderårig ville ha med målsman eller annan person som stöd. Alla med patienterfarenhet som deltog på mötet uppgav dock att de var 18 år eller äldre.

Det fanns ingen övre gräns för antal deltagare i den första delen av prioriteringen som skedde via två prioriteringsenkäter. Ambitionen var att få en blandad grupp med deltagare där både anhöriga, personer med patienterfarenhet och vårdpersonal fanns representerade och att det fanns minst tio deltagare från varje perspektiv. En gräns sattes till 18 deltagare för det slutliga prioriteringsmötet, detta för att möjliggöra aktivt deltagande samt underlätta diskussioner. För detta möte var ambitionen att ungefär lika många från de olika perspektiven deltog. Det skulle också finnas en spridning vad gällde kön, geografisk tillhörighet och för vårdpersonal att flera olika yrkestillhörigheter inkluderades.

Totalt anmälde sig 83 personer att delta i arbetsgruppen för prioriteringsdelen. Av dessa svarade 67 personer (81 %) på den första prioriteringsenkäten och 66 (80 %) på den andra prioriteringsenkäten (Tabell 3.1). Alla personer som anmält sig för att delta i prioriteringen fick, utöver de två efterföljande prioriteringsenkäterna, även informationsmaterial via mejl där syfte med projektet, vilka kunskapsbehov som ingick i enkäterna samt hur de skulle fylla i enkäterna beskrevs (Bilaga 6, Bilaga 7) [10].

Utifrån det stora antalet kunskapsbehov (62 stycken) som ingick i prioriteringen gjordes valet att lägga upp prioriteringen i tre steg (Figur 3.2). Prioriteringen genomfördes genom att de som anmält intresse att delta fick prioritera utifrån delfimetodik [11] [12]. De första två stegen bestod av prioritering via en webbenkät. Processen avslutades med ett prioriteringsmöte (workshop) i digital form med 18 deltagare. Erfarenheter från tidigare projekt samt rekommendationer från James Lind Alliance metodbok [1] har visat att runt 20–25 frågor är hanterbart att ha kvar till det sista steget (prioriteringsmötet) då deltagarna diskuterar och ska enas om de viktigaste frågorna.

I de två prioriteringsenkäterna fick deltagarna välja ut de tio kunskapsbehov de tyckte var viktigast. I prioriteringsenkät 1 ingick 62 kunskapsbehov. Svaren i enkäten sammanställdes dels för den totala gruppen, dels för varje perspektiv (patienter, anhöriga och profession). De kunskapsbehov som togs vidare var de tio som fått flest röster per perspektiv samt de som fått flest röster totalt. Baserat på resultaten i första prioriteringsenkäten togs 35 kunskapsbehov vidare till prioriteringsenkät 2. I enkät två fick deltagarna återigen en ny chans att välja sina viktigaste kunskapsbehov och hade då möjlighet att ändra sina bedömningar efter hur andra prioriterat. Slutligen togs de 23 högst rankade kunskapsbehoven vidare till det digitala prioriteringsmötet (workshop). De kunskapsbehov som togs vidare var återigen de tio som fått flest röster per perspektiv samt de som fått flest röster totalt. Resultaten från de två prioriteringsenkäterna finns redovisade i Bilaga 8.

3.3.1 Avslutande prioriteringsmöte

Det avslutande prioriteringsmötet hölls på grund av den rådande covid-19 pandemin i form av en digital workshop. Inför mötet skickades information till de 18 mötesdeltagarna om dagordning, upplägg på mötet och vilka kunskapsbehov som fanns att prioritera bland samt möteslänk för att ansluta (Bilaga 9). Inför mötet ombads deltagarna att återigen välja ut de tio kunskapsbehov de ansåg var viktigast samt att denna gång även rangordna dem från 1–10. Vidare fick deltagarna kort motivera sina val. Alla deltagare ombads att skicka in sin ranking samt motivering till projektledningen inför mötet. Prioriteringen sammanställdes och de som deltog i prioriteringsmötet fick ta del av resultatet före mötet (Bilaga 8).

Under mötet fick deltagarna information om upplägg för prioriteringen och delades sedan in i fyra mindre diskussionsgrupper. Varje grupp bestod av personer med patienterfarenhet, anhöriga samt personer som arbetar inom BUP heldygnsvård. Dessutom fanns i varje grupp en moderator från SBU eller Socialstyrelsen samt ytterligare en person från SBU som visade de kunskapsbehov som var aktuella för diskussion. I grupperna fick varje deltagare kortfattat presentera sin rangordning av kunskapsbehov och motivering till denna. Därefter diskuterade varje grupp sig fram till en gemensam topp tio lista (Bilaga 10). De grupper som fann det möjligt rankade även sina prioriterade kunskapsbehov från 1–10. Detta var dock inget krav och det förekom också att grupper inte gjorde någon rangordning utan endast valde vilka tio kunskapsbehov de tyckte var viktigast alternativt pekade ut endast några behov som de absolut viktigaste.

Mötet avslutades med att alla deltagare samlades igen och projektledningen visade resultatet från de fyra gruppdiskussionerna samt en preliminär gemensam topplista utifrån de fyra gruppernas val och ranking. Deltagarna gavs också möjlighet att kommentera det preliminära resultatet och att ställa frågor.

Utifrån de fyra gruppdiskussionerna sammanställde projektledningen efter mötet ett slutgiltigt resultat, med hjälp av ett på förhand bestämt poängsystem. Det kunskapsbehov som rankats som viktigast i varje gruppdiskussion fick 10 poäng och det som rankats sist fick 1 poäng (Tabell 3.2). Totalt kunde 55 poäng fördelas i varje gruppdiskussion enligt poängsystemet.

 

I flera fall valde grupperna att placera flera kunskapsbehov på samma plats i rangordningen, då fick dessa kunskapsbehov dela på den gemensamma poängen för dessa platser. Till exempel om två frågor lades på första plats fick dessa frågor dela på poängen för plats 1 och 2 (dvs. 10+9/2). Det förekom även att gruppen inte gjorde någon rangordning utan endast valde ut vilka tio kunskapsbehov de tyckte var viktigast. I de fallen fick alla frågorna samma poäng det vill säga 55/10 (Bilaga 10). Utöver poängfördelningen sammanställdes även kunskapsbehoven utefter hur många av grupperna som prioriterat kunskapsbehovet.

Baserat på detta poängsystem och hur många av de fyra grupperna som hade valt ut kunskapsbehovet på sin topplista gjordes sedan en slutlig uppställning i tre prioriteringsnivåer 1–3 (1=högst rankat) enligt följande:

1. Prio 1: De kunskapsbehov som totalt fick högst poäng samt prioriterats bland de tio viktigaste av samtliga fyra grupper.
2. Prio 2: De kunskapsbehov som totalt rankats högt men där endast två-tre av grupperna hade valt bland de tio viktigaste.
3. Prio 3: De frågor/teman som minst en grupp hade valt bland de tio viktigaste, men som totalt inte rankats så högt.

Efter prioriteringsmötet skickades resultatet ut till samtliga deltagare i arbetsgruppen och alla deltagare fick möjlighet att lämna synpunkter. Inga ändringsförslag på resultatet kom in.

SBU:s och Socialstyrelsens roll under workshoppen var att organisera och möjliggöra diskussionerna, samt att säkerställa att prioriteringarna gjordes gemensamt av alla deltagare och att alla som medverkade fick komma till tals. Representanter från SBU och Socialstyrelsen deltog inte aktivt i diskussionerna och styrde inte vilka kunskapsbehov som deltagarna prioriterade.

Den sammanslagna topplistan från gruppdiskussionerna finns beskriven i Tabell 4.1, Tabell 4.2 och Tabell 4.3. Samtliga resultat från den webbaserade prioriteringen presenteras i Bilaga 8. Topplistorna från respektive gruppdiskussion från workshoppen finns beskrivna i Bilaga 10.

 

4.1.1 Gruppernas motivering och resonemang bakom prioriteringarna

Prio 1. Dessa kunskapsbehov prioriterades bland de tio viktigaste av samtliga fyra grupper under workshoppen:

• Kunskap om behandling vid olika diagnoser, problematik och samsjuklighet som förekommer inom BUP heldygnsvård till exempel ätstörningar, självskadebeteende och autism.

Under diskussionerna lyftes detta som en kärnfråga för BUP heldygnsvård. Bättre kunskap behövs kring behandling vid olika diagnoser som är vanliga inom heldygnsvården. Genom att bättre anpassa vården efter varje patients behov kan det ge både tryggare patienter och personal. Grupperna lyfte även att bemötandet skulle kunna förbättras om personalen fick en ökad kunskap om hur olika diagnoser bäst bör behandlas och bemötas. Det lyftes också att det finns risk för att viss problematik försvåras om felaktiga behandlingar ges och att patienterna därför riskerar att försämras under sin vårdtid istället för förbättras. Önskvärt vore även att behandlingen anpassades i större utsträckning efter ålder. Här uttrycktes att BUP heldygnsvård ofta inte är anpassad för yngre barn.

Grupperna lyfte särskilt behovet av ökad kunskap om behandling vid samsjuklighet till exempel vid autism och andra samtidiga diagnoser. Frågor som diskuterades här var bland annat om en diagnos bör prioriteras före den andra vid samsjuklighet eller om det går att behandla den samlade symtombilden samtidigt? En diagnosgrupp som särskilt lyftes under denna fråga var ätstörningar, där behov sågs av mer kunskap och forskning om behandling. Här togs även upp att det behövs mer kunskap om matens betydelse vid behandling av ätstörningar och hur man skapar flexibilitet kring val av mat för att kunna undvika tvångsmatning med sond så långt det är möjligt.

• Kunskap om bemötande/förhållningssätt inom BUP heldygnsvård utifrån samtliga förekommande diagnoser och specifik problematik inom psykiatrin.

Här lyftes behov av att höja kunskapsläget om hur vårdpersonal bättre bemöter patienter utifrån ålder, diagnos och problematik. Grupperna problematiserade kring att personer med olika diagnoser och behov inte kan bemötas på samma sätt. Man lyfte bland annat att barn med autism kan behöva struktur och framförhållning både kring behandlingar samt information i god tid kring exempelvis förändringar. Här lyftes vikten av att se till patienten som en individ och att även anhöriga och familj inkluderas. Bemötande av och respekten för barnets och föräldrarnas kunskap om sin egen/barnets sjukdom behöver förbättras.

• Kunskap om vilken vård som är meningsfull inom BUP heldygnsvård, det vill säga hur kan innehållet i heldygnsvården läggas upp och utvecklas?

Detta framhölls som en kärnfråga för BUP heldygnsvård som vården måste ta ansvar för. Ett exempel som lyftes var att mellanvård inte finns i alla regioner. Det medför att i de fall där öppenvårdsverksamheten inte anses tillräcklig, och om det inte finns något annat alternativ, blir det särskilt viktigt med ett meningsfullt innehåll inom BUP heldygnsvård. Kunskap om vad som är meningsfull behandling att ge inom BUP heldygnsvård är även kopplat till möjlighet att tillfriskna samt att förebygga risk för återinläggning. Flera av gruppdeltagarna tog upp att vården mer liknade ”förvaring” och efterfrågade kunskap om alternativ till detta. Kunskap om alternativ till enbart behandling med läkemedel under vårdtiden efterfrågades också.

Ett annat område som lyftes under denna fråga var vad effekten av psykologisk behandling inom heldygnsvården är och deltagarna såg ett behov av ökad kunskap om olika modeller av psykologisk behandling. Gruppdeltagarna ansåg att psykologisk behandling skulle kunna vara värdefull även om vissa patienter bara är inskrivna under kort tid. Några av diskussionsgrupperna lyfte även att en möjlig positiv effekt av en utveckling av innehållet i heldygnsvården skulle kunna vara att det leder till att personal i högre utsträckning vill stanna kvar inom BUP heldygnsvård.

• Kunskap om hur samverkan kan organiseras mellan olika aktörer utanför sjukvården (t.ex. socialtjänst, skola, polis) samt med öppenvården vid inläggning, behandling och uppföljning inom BUP heldygnsvård.

Tre av fyra grupper valde under workshoppen att slå ihop de två kunskapsbehov som handlade om samverkan (samverkan inom sjukvård och samverkan utanför sjukvård). Projektledningen har valt att följa detta förslag och har därför slagit ihop dessa två till ett kunskapsbehov om samverkan.

Samverkan mellan BUP heldygnsvård och aktörer utanför sjukvården (t.ex. socialtjänst och skola) men även samverkan med BUP öppenvård lyftes som viktiga. Hur kan dessa ta ett gemensamt ansvar för patienter? Dålig samverkan och brist på samverkan bidrar till att det tar lång tid för patienter att få vård och kan leda till att de bollas mellan olika instanser, till exempel BUP och socialtjänsten. I några grupper problematiserades att det ofta var de mest komplexa och svårast sjuka patienterna med störst eller olika typer av problematik som riskerade att falla mellan stolarna i samverkan, varför denna fråga sågs som extra viktig.

Både personal, patienter och anhöriga lyfte samverkan som viktig. Alla poängterade även att samverkan tar mycket tid och att det, oavsett den tid som läggs ned, finns svårigheter att få samverkan att fungera i praktiken. Frågor som lyftes av deltagarna var hur detta kan förebyggas? Finns det goda exempel på samverkan mellan öppenvård, socialtjänst och heldygnsvård och hur är den utformad?

Behovet av att utveckla mellanvården som en övergång till öppenvården togs upp som viktig. En bra samverkan med öppenvården gör att heldygnsvården undviker att ”övervårda” och ger möjlighet till fler att få vård. Ett positivt exempel på samverkan som lyftes var att personal från öppenvården besökte patienter då de låg inne på heldygnsvården vilket upplevdes bidra till en bra övergång till öppenvården. Brist på kommunikation mellan öppen- och heldygnsvård kan leda till att patienter och anhöriga själva får agera vårdsamordnare och får förklara och motivera insatser vilket kan skapa otrygghet. Det lyftes även att det är viktigt att patienter följs upp efter behandling inom heldygnsvården för att inte riskera att hamna ”mellan stolarna”, samt att behandlingen som startas inom BUP heldygnsvård kan fortsätta i öppenvården utan långa väntetider.

Prio 2. Minst två grupper prioriterade dessa bland de tio viktigaste:

• Vad är effekten av tvångsåtgärder (t.ex. sondmatning eller bältning) inom BUP heldygnsvård och vad är patienter och anhörigas upplevelse?

När finns det behov av tvångsåtgärder och vilken effekt har de? Här framhölls att det är viktigt att tvångsvård används på rätt sätt. Man tog upp att om det används felaktigt skulle detta kunna traumatisera patienter och orsaka skada till exempel i form av PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom). I samband med detta lyftes även behov av kunskap om omhändertagandet och bearbetning av traumatiska upplevelser från tvångsvård.

En svårighet med att utvärdera effekt och förekomst av tvångsåtgärder är att det registreras på olika sätt till exempel när det gäller sondmatning med tvång. Här diskuterade grupperna att det behöver klarläggas när man ska sondmata och hur det ska registreras. En fråga som delvis går in i denna fråga och som också lyftes i diskussionen är vad som gör att tvångsåtgärder minskar eller ökar inom heldygnsvården? Hur ska vården arbeta preventivt så att tvångsåtgärder kan undvikas i möjligaste mån?

• Hur skapas förutsättningar för en bra fysisk, psykisk och social vårdmiljö, det vill säga både lokaler, aktiviteter, stämning, känsla av trivsel etcetera inom BUP heldygnsvård?

Här lyftes att vårdmiljön påverkar mycket och att det behövs anpassad miljö utifrån den typ av vård som ges för att kunna ge bra vård. Det är viktigt med trivsel och bra stämning men också med ändamålsenliga lokaler. Även vikten av trygghet lyftes samt miljöns påverkan på känsla av trygghet för både patienter, anhöriga samt personalen. Här framhöll även diskussionsgrupperna att kunskap om vad som är en bra vårdmiljö kanske finns men att det däremot saknas resurser för att kunna skapa den. Deltagarna upplevde att vårdmiljön har låg prioritet inom heldygnsvården idag men att det är viktigt att frågan lyfts upp.

• Kunskap om djupgående utredning som pågår kortare eller längre tid under behandlingstiden inom BUP heldygnsvård och även tar in sociala faktorer, till exempel hemförhållanden och livssituation som kan påverka barnets mående.

Här ansågs att kunskapen generellt är låg om hur en djupgående utredning ska göras. Utan en bra förståelse för helheten och samverkan med personerna i ungdomens vardagsmiljö uppnås sällan tillfredställande behandlingsresultat. För att kunna få ett långsiktigt hållbart resultat behöver det finnas en plan som inkluderar tillvaron utanför heldygnsvården. Här lyftes vikten av att vården i sin utredning ser personen i sin helhet där både personens styrkor och svårigheter kan ingå. Detta ansågs vara en förutsättning för att kunna individanpassa vården och öka chansen för tillfrisknande.

I samband med detta lyftes även frågor om vem som ska ta ansvar för att utreda hemförhållanden. Ett annat område som lyftes var behov av kunskap kring hur familjen och de anhöriga upplever utredningar om hemförhållanden samt hur dessa kan göras utan att förvärra eventuella känslor av skuld samt den krissituation som familjen kan befinna sig i. Hur utvärderar man hemförhållanden? Och hur går man tillväga för att identifiera verkligt bristfälliga eller riskfyllda hemförhållanden, utan att dra fel slutsatser genom ogrundade påståenden eller felaktiga tolkningar som kan förvärra för familjen?

• Vad är effekten av att vårdas i BUP heldygnsvård samt betydelse av vårdtidens längd? När bör man skrivas ut?

Under diskussionen lyftes att fokus verkar ligga på så korta vårdtider som möjligt men här påtalades att detta inte alltid behöver vara mest effektivt. Problemet kanske inte är vårdtidens längd utan vad som faktiskt sker efter inskrivning. Det kan även vara av värde att förstå effekten av inskrivning i heldygnsvården som en egen faktor. Vad är effektivt och givande att göra inom ramen för heldygnsvård? Finns det risker med att vårdas länge inom heldygnsvården? Vilka mål och resultat ska uppnås före utskrivning?

Detta är också viktigt att tänka på vid eventuell samsjuklighet då man i heldygnsvård kanske fokuserar på att förbättra symtomen av en diagnos medan andra samtidigt förekommande diagnoser kan förvärras av vården. Ett exempel som togs upp var vård av ätstörning vid samtidig depression då fokus kan ligga på behandling av ätstörningen samtidigt som depressionssymtomen kan förvärras under vårdtiden.

• Vad är effekten av att blanda patienter med olika typer av diagnoser, åldrar och problem inom BUP heldygnsvård och vad är patienter och anhörigas upplevelse av detta?

Deltagarna tog upp att ett problem med att patienter med olika diagnoser vårdas tillsammans kan innebära att det blir svårt som patient att få lugn och ro när det behövs. Det kan också leda till att patienter tar efter beteenden från andra, både positiva och negativa. Patienter kan komma att få bevittna våld, självskadebeteende och suicidförsök hos medpatienter. Det kan även medföra positiva effekter av att man kan prata med andra om deras erfarenheter (jag är inte ensam). Här lyftes också problematik kring åldersskillnader mellan patienter då väldigt unga personer vårdas samtidigt som de som snart är 18 år.

Hur påverkar ”blandade” enheter känslan av trygghet hos patienter och anhöriga? Vad skulle alternativet vara till ”blandade” enheter (t.ex. långa resor till specialiserad enhet? Vårdas i mindre lägenheter istället för större vårdenheter?) Hur kan patienter med samma diagnoser i en vårdmiljö påverka varandra jämfört med patienter med olika diagnoser i samma vårdmiljö?

• Vilket stöd bör anhöriga få när inläggningen pågår inom BUP heldygnsvård?

Det framhölls att det är viktigt att både vårdnadshavare och syskon erbjuds stöd och att även syskon bjuds in till stöd enskilt. Diskussionsgrupperna tog upp att det är svårt för anhöriga att få stöd idag, men att detta förmodligen också ser väldigt olika ut i olika delar av landet. Här kan finnas möjligheter av kunskapsöverföring där man lär av varandras goda exempel. Det är viktigt att anhöriga inte får skuldbeläggas, utan ska stödjas, och att personalen jobbar tillsammans med anhöriga och lyssnar på dem. Hur anhöriga kan ges stöd i att stötta sitt barn ansågs som viktigt då barnet efter vårdtiden i de allra flesta fall kommer att skrivas ut till hemmet. Behovet av stöd för att orka men även kunskapsstöd för föräldrar i hur de ska bemöta barnets problematik hemma lyftes också. En fråga som också togs upp var hur stöd till anhöriga ser ut inom andra delar av sjukvården, till exempel inom cancervården? Finns det goda exempel där som kan användas inom BUP?

• Vilka yrkeskategorier behövs inom BUP heldygnsvård, vilka roller ska de ha och vilken kompetens krävs för att bedriva heldygnsvård med god kvalitet? Exempelvis betydelse av att psykolog och socionom medverkar, effekt av specialisering av sjuksköterskor och skötare samt personalens kunskaper inom barn- och ungdomspsykiatri.

Detta område knyter an till många av de andra frågeställningar som lyfts. Personalen upplevs, enligt gruppdeltagarna, som avgörande för utfallet och upplevelsen av behandlingen inom BUP. Det är av stor vikt att det bland personalen finns rätt yrkeskategorier med rätt kompetens för att ställa rätt diagnos och ge rätt behandling men även för att kunna bemöta patienter och anhöriga på ett bra sätt så att de känner delaktighet. Det kan också handla om hur personalen arbetar ihop till exempel i multiprofessionella team. Området innefattar även personalens arbetsmiljö där en bra arbetsmiljö är en förutsättning för att kunna skapa en god vårdmiljö.

Under diskussionen lyftes att det behövs kunskap om vilka kompetenser som ger bäst resultat i BUP heldygnsvård. Personalen behöver gedigen kunskap och kompetens om psykiatriska tillstånd och om olika svårigheter patienten kan ha. Det är även essentiellt att personalen har goda kunskaper i svenska. Personalens kompetens och kunskap påverkar även möjligheterna att skapa en trygg vårdmiljö. Deltagarna trodde att ökad kunskap och kompetens hos personalen skulle kunna medföra ett bemötande mer anpassat till individens behov.

Det är grundläggande med rätt person på rätt plats och att det är klart och tydligt vem som gör vad. Används resurserna på bästa sätt idag med tanke på vem som gör vad inom heldygnsvården, till exempel rollfördelning mellan läkare och sjuksköterska? Hur kan professionsspecifika kompetenser lyftas fram och användas mer effektivt? Hur kan samarbetet förbättras mellan läkare, psykolog, kurator och omvårdnadspersonal?

Utifrån detta diskuterades även vilket ansvar personal utan formell utbildning ska ha samt vilket ansvar exempelvis timvikarier kan ha när det till exempel kommer till att göra bedömningar av patienter eller ge anhöriga råd. Vilken roll spelar formell kompetens i förhållande till personliga egenskaper som erfarenhet och förmåga till empati?

En annan fråga som kom upp var vilken effekt tillgång till fler läkare och psykologer inom BUP heldygnsvård kan ha? I detta diskuterades och efterfrågades även specialistkompetens inom vissa områden (t.ex. ätstörningar) för att kunna diagnostisera och behandla barn med dessa diagnoser.

Prio 3. Övriga prioriterade kunskapsbehov:

Behov av kunskap om vad som skapar trygghet respektive otrygghet för patienter och anhöriga inom BUP heldygnsvård togs upp flera gånger under diskussionerna och kan tänkas ingå i flera andra kunskapsbehov, till exempel om vårdmiljö.

Även behovet av specifik kunskap om bedömning av ätstörningar och behov av inläggning liksom av vilka patienter som har behov av BUP heldygnsvård och kriterier för inläggning lyftes under diskussionerna. Det framhölls som viktigt att veta vilka patienter som har behov av vård och vilken typ av vård. När tillför heldygnsvården något? Skulle det behövas kriterier för när det behövs heldygnsvård?

Kunskap om särskiljande av sjukdomar med likartade symtom (differentialdiagnostik) vid komplex diagnostik inom BUP heldygnsvård ansågs viktigt då särskiljande av sjukdomar med likartade symtom är en förutsättning för att kunna ge patienten rätt behandling.

Kunskap om bemötande av patienter som blivit utsatta för våld, övergrepp eller traumatiska händelser (både innan och under vårdtiden i BUP heldygnsvård). Här lyftes att det kan finnas behov av att vårdpersonalen inom BUP blir mer traumamedveten. För att vårdgivaren ska kunna bemöta patienter som varit utsatta för traumatiska händelser behöver informationsflödet säkerställas. Här behövs det kunskap om förutsättningar för detta.

Vad som gör att tvångsåtgärder ökar samt vad som gör att tvångsåtgärder minskar (förebyggande) inom BUP heldygnsvård lyftes som viktigt och kan delvis ingå i det högre prioriterade kunskapsbehovet om effekter och upplevelser av tvångsåtgärder. Det upplevdes som viktigt att undersöka vad som påverkar förekomst av tvångsåtgärder. Förekomsten kan tänkas bero på flera olika faktorer som till exempel miljö, kompetens och delaktighet.

Den barn- och ungdomspsykiatriska heldygnsvården är till för de barn och unga som har allvarliga psykiatriska tillstånd. Vården är, i många fall, livsavgörande vilket i flera fall påtalades i projektets inledande enkät. Här fanns beskrivningar både från patienter och anhöriga där de beskrev att just heldygnsvården var avgörande för överlevnaden, tillfrisknandet och för att få till en fungerande vardag med skola och familjeliv igen. En risk med en inventering av detta slag kan vara att motivationen att svara på enkäten är större hos de som är mer missnöjda med vården än de som är nöjda med vården. Resultatet av den inledande enkäten visar att av de som svarat har andelen som varit kritiska mot den vård de fått varit fler än de som genomgående varit nöjda. Men flera av de som uttryckt kritik mot vården har även uttryckt att vården varit nödvändig för deras tillfrisknande.

I några av svaren beskrevs fall av missförhållanden i form av upplevelse av hot och våld men även övergrepp inom BUP heldygnsvård. Flera patienter och anhöriga påtalade en traumatisering och försämring av det psykiska måendet orsakad av heldygnsvården, framför allt när tvångsåtgärder tillämpades. Både patienter, anhöriga och professionen beskrev också i flera fall att det fanns oklarheter kring vad syftet med BUP heldygnsvård är och vad vården bör innehålla i form av behandling. Patienter och anhöriga lyfte återkommande att de upplevde att ingen behandling getts utan att tiden på heldygnsvården upplevts som ”förvaring” eller ”väntan”. En önskan om att få annan behandling utöver medicinering togs upp av flera. Brist på information och delaktighet kring vårdens upplägg och innehåll var också områden som återkom i enkätsvaren.

Både patienter, anhöriga och professionen lyfte problematik kring kompetens hos personalen, den höga personalomsättningen och hur detta kan påverka vården negativt. I ett flertal av enkätsvaren förekom reflektioner över att sjukdomstyngden hos patienterna inte återspeglades i kompetensnivån hos personalen. Det stod bland annat ”BUP heldygnsvård vårdar de svårast sjukaste patienterna men med den lägst utbildade personalen”. Enkäten beskrev också en brist på psykologer och terapeutisk behandling och flertalet påtalade att det framför allt gavs läkemedel som behandling under vårdtiden. Särskilt lyftes betydelsen av personalens kompetens kring bemötande för patientens och de anhörigas behov av trygghet och känsla av tillfrisknande. Anhöriga och patienter beskrev även ofta en otrygghet kring risken att inte bli inskriven när man sökte vård samt påfrestning av långa väntetider i samband med inskrivningen, framför allt när vården söktes akut. Flera patienter uttryckte att de fått ”hota om att ta livet av sig” för att få bli inskrivna och att denna process gjort att förtroendet för den fortsatta vården minskat.

I den inledande enkäten lyftes även en upplevelse av brist på resurser i BUP heldygnsvård och hur detta påverkade vården. Det fanns flera beskrivningar från patienter om upplevelser av att ha blivit ”utsparkad” från heldygnsvården för att någon annan patient behövde ens plats. Brist på resurser upplevdes även påverka möjligheten till att anpassa exempelvis vårdmiljön till den population man vårdar, det vill säga barn och unga. Utifrån den inledande enkäten fanns dels beskrivningar kring att vårdmiljön skiljer sig mellan de olika BUP verksamheterna. Vissa beskrev att miljön hölls medvetet kal då en mer inbjudande vårdmiljö ansågs medverka till en längre vårdtid. Andra beskrev en mer hemlik vårdmiljö med möjlighet att ta med vissa personliga tillhörigheter. I samband med vårdmiljön lyftes även problematiken kring säkerhetsaspekter utifrån självmordsrisk och självskadebeteende.

Många tog upp samverkan som en central fråga. Här lyftes både goda exempel där samverkan och hjälp från BUP heldygnsvård varit avgörande till exempel för barnets fortsatta skolgång men även ett stort antal exempel där samverkan inte fungerat och där exempelvis övergången mellan heldygnsvården och öppenvården brustit.

Olikheterna över landet kom upp både i den inledande enkäten och i det prioriteringsmöte som avslutade detta projekt. Här diskuterades det faktum att alla regioner inte har tillgång till denna typ av vård alternativt att tillgången är mycket begränsad. Även vårdens innehåll, stöd till familjerna samt hur vårdmiljöer utformas verkar ha stora skillnader.

I detta projekt har vi använt en bredare ansats än vad som vanligtvis görs inom ramen för projekt med James Lind Alliance metod som bara fokuserar på frågor i behov av ny forskning. Avsikten har varit att både inkludera forskningsfrågor samt områden där det finns behov av kunskap och utveckling på olika sätt. Utifrån våra erfarenheter i det här projektet anser vi att metoden kan användas även för andra ändamål än specifikt forskningsfrågor.

För att ytterligare öka chansen att få in svar från alla målgrupper valde projektledningen i den inledande inventerande enkäten att ange olika övergripande områden under vilka deltagarna i fritextfält kunde skicka in egna frågor och ämnen i behov av kunskap och utveckling. Fördelen med detta upplägg kan ha varit att det underlättade för deltagarna att formulera frågor och att fler svarade på enkäten. Nackdelen kan ha varit att deltagarna blev styrda och skickade in andra frågor än de hade gjort om enkäten endast hade innehållit ett fritextfält och med frågan ”Vad tycker du att det behövs mer kunskap om inom BUP heldygnsvård?” Enkätens upplägg medförde även att deltagarna skrev mer komplexa frågor än enbart kortfattade frågeställningar. Det innebar att en större bearbetning, kategorisering och sammanfattning av svaren behövde göras jämfört med projekt där man mer specifikt efterfrågar enbart forskningsfrågor. Sammantaget bedömer projektledningen att fördelarna överväger nackdelarna med valt upplägg och att vi fick in fler svar från fler deltagare än vad vi annars skulle ha fått.

Upplägget där personer själva hittar till projektet och väljer om de vill delta samt svarar anonymt kan innebära att det finns en bias i vilka personer som väljer att delta i projekt av denna typ. Vi vet därför inte hur väl urvalet av deltagare speglar den verkliga populationen. Det kan alltså finnas kunskapsbehov som inte har kommit upp i den inledande enkäten. Genomgången av den inledande enkäten visar dock att många av de behov som prioriterats lyfts återkommande samt att de lyfts av samtliga perspektiv. Majoriteten av de som vårdas inom BUP heldygnsvård vårdas vid endast ett tillfälle under samma år. Oftast är också vårdtiden kort, medianvårdtid på två dagar, för barn och ungdomar som vårdas inom diagnoserna psykiska sjukdomar och syndrom samt beteendestörning (F00-F99 enligt ICD-10). Det är därför troligt att de som har svarat på enkäten i det aktuella projektet ingår i den mindre grupp som har vårdats längre och fler gånger inom BUP heldygnsvård.

Ingen av de som medverkade i den efterföljande prioriteringsdelen har dock påtalat att det saknas viktiga kunskapsbehov och av de som anmält sig till prioriteringsdelen var andelen som faktiskt deltog relativt hög vilket kan tyda på att frågorna och projektet upplevdes som relevant.

För att öka chanserna att få deltagare med olika perspektiv spreds information om projektet både genom riktade utskick till patient- och professionsföreningar och genom sociala medier och nyhetsbrev. Projektledningen upplevde att informationen om projektet fick en bra spridning och att det fanns ett stort intresse av att delta. Vi fick också en blandning av deltagare med både representanter från professionen, anhöriga och patienter. Ambitionen genom hela projektet har varit att hålla information om projektet samt instruktioner till deltagare så begripligt som möjligt. En begränsning är att all information om projektet endast funnits på svenska och i ett format. Det innebär en risk för att frågeställningar samt perspektiv från vissa grupper inte kommer med. Exempel på sådana grupper kan vara personer med utländsk bakgrund samt personer med funktionsnedsättning av olika slag.

Vi kan också konstatera att inga personer som deltog i prioriteringssteget med patienterfarenhet var av manligt kön. Det skulle kunna innebära att vissa kunskapsbehov som rör manliga patienter inom BUP heldygnsvård inte har prioriterats. Perspektivet kan dock ha funnits med till viss del utifrån de anhöriga som har deltagit. Det går inte att veta om det skett någon snedvridning vad gäller deltagande utifrån diagnos eller erfarenheter. Detta är inte undersökt då personuppgifter såsom diagnos inte samlades in för att minimera mängden känsliga uppgifter som samlades in.

Ingen arbetsgrupp kan anses täcka in alla perspektiv och det går inte att utesluta att andra deltagare skulle ha kunnat komma fram till ett annat resultat och prioriterat andra frågor. Styrkor vad gäller sammansättningen i arbetsgruppen är att deltagarna har kommit från olika delar av landet, representerat olika perspektiv, varit av olika ålder och kön, samt att flera olika yrkeskategorier varit med i arbetsgruppen som till exempel läkare med specialisering inom barnpsykiatri, sjuksköterskor, skötare, psykologer, kuratorer med fler. Generellt hade prioriteringsenkäterna en hög svarsfrekvens. Av totalt 83 anmälda personer svarade 67 (81 %) i första omgången av prioriteringen och 66 (80 %) på den andra omgången vilket kan tyda på att de frågor som presenterades upplevdes som relevanta samt att de fanns en stark önskan att kunna påverka och utveckla den barn-och ungdomspsykiatriska heldygnsvården.

På grund av rådande restriktioner kring covid-19 skedde allt arbete digitalt inklusive det avslutande prioriteringsmötet. Fördelar med ett digitalt upplägg är att alla ges samma förutsättningar att delta på mötet oavsett var i landet man befinner sig. Nackdelar med ett digitalt upplägg kan vara att det är svårare att föra diskussioner, särskilt med personer man inte träffat tidigare, samt att det kan upplevas mer tröttsamt att delta i ett digitalt möte. Projektledningen valde därför att anpassa upplägget något till det digitala formatet genom att mötet kortades ner tidsmässigt och att en gemensam diskussion med hela gruppen på 18 personer inte genomfördes. Deltagarna delgavs dock resultatet från diskussionerna i de fyra mindre grupperna samt en preliminär sammanslagen topplista och gavs möjlighet att kommentera topplistan under mötet när hela gruppen var samlad. Mot bakgrund av detta valde projektledningen att presentera resultatet från workshoppen i form av en lista med kunskapsbehoven indelade i tre prioriteringsnivåer (1–3) snarare än en topplista med rangordning från plats 1–10. På grund av att en gemensam diskussion i hela gruppen inte hölls bedömdes detta vara det mest lämpliga sättet att presentera resultatet på.

Bakgrunden till det genomförda projektet är delvis den statliga utredningen ”För barnets bästa?” [13]. I denna tas flera av de kunskapsbehov som även lyfts fram i det aktuella projektet upp. De högst prioriterade kunskapsbehoven i detta projekt handlar om stora och grundläggande frågor inom BUP heldygnsvård. Utifrån de kunskapsbehov samt de enkätsvar som inkommit ses därför ett behov av att arbeta vidare med en mängd grundläggande delar inom BUP heldygnsvård, exempelvis:

• Den barnpsykiatriska heldygnsvårdens syfte, uppdrag samt innehåll.
• Samverkan med andra aktörer både inom och utanför sjukvården, såsom socialtjänst, BUP öppenvård, skola samt patientens egen familj eller vårdnadshavare.
• Utveckla en individanpassning av BUP heldygnsvård i vilken bemötandet och behandling anpassas i högre grad till patienternas problematik och behov.
• Hur BUP heldygnsvård bör bemannas och vilken utbildning som krävs hos personalen, vilken kompetens som behövs och vilka resurser som krävs för att upprätthålla denna kompetens.
• Utveckling av vårdmiljön inom BUP heldygnsvård vad gäller både den fysiska och psykosociala vårdmiljön.

Socialstyrelsen fick år 2019 regeringsuppdraget att stödja och utveckla en god kvalitet, ökad rättssäkerhet och stärka barnrättsperspektivet i den barnpsykiatriska heldygnsvården, inklusive tvångsvården. Uppdraget ska slutredovisas i slutet av år 2022 och denna rapport är ett av flera underlag till Socialstyrelsen i arbetet med att genomföra regeringsuppdraget.

Mycket av det som kommer fram i denna rapport kan behöva lyftas gemensamt på nationell nivå. I detta fortsatta arbete behöver de som ansvarar för BUP heldygnsvård såsom verksamhetschefer, medicinsk ledningsansvariga med flera arbeta vidare. Rapporten lägger en grund för det kommande arbetet med att stärka och förbättra heldygnsvården genom att peka ut viktiga behov av kunskap och utveckling för att förbättra BUP heldygnsvård.

6.1.1 Sakkunniga

• Susanne Buchmayer, specialist barn- och ungdomspsykiatri, filosofie doktor, ordförande svenska föreningen för barn- och ungdomspsykiatri
• Nathalie Sundberg, patientsakkunnig, ambassadör Hjärnkoll

6.1.2 Från SBU och Socialstyrelsen

• Karin Rydin, projektledare SBU
• Marie Österberg, projektledare SBU
• Sara Fundell, projektadministratör SBU
• Sofia Tranæus, projektansvarig chef SBU
• Birgitta Lindelius, projektledare Socialstyrelsen
• Thomas Lindén, avdelningschef Socialstyrelsen, avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården

• Anne-Katrin Kantzer, specialist i barnmedicin och barn- och ungdomspsykiatri, filosofie doktor
• Fanny Åberg, patientsakkunnig

SBU anlitar externa granskare av sina rapporter. De har kommit med värdefulla kommentarer som förbättrat rapporten. SBU har dock inte alltid möjlighet att tillgodose alla ändringsförslag och de externa granskarna står därför inte med nödvändighet bakom samtliga slutsatser och texter i rapporten.

6.2.1 Bindningar och jäv

Sakkunniga i projektledningen, representanter från professionen i arbetsgruppen som deltog på workshop och externa granskare har i enlighet med SBU:s krav lämnat deklarationer om bindningar och jäv. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisats där är förenliga med myndighetens krav på saklighet och opartiskhet.

6.2.2 SBU:s vetenskapliga råd

• Svante Twetman, ordförande, professor emeritus, Köpenhamns universitet
• Christel Bahtsevani, universitetslektor, Malmö universitet
• Martin Bergström, docent, Lunds universitet
• Lena Dahlberg, docent, Högskolan Dalarna, Karolinska Institutet
• Anna Ehrenberg, professor, Högskolan Dalarna
• Ata Ghaderi, professor, Karolinska institutet
• Martin Henriksson, docent, Linköpings universitet
• Jan Holst, docent, Malmö och Lunds universitet
• Ulrik Kihlbom, docent, Uppsala universitet
• Mussie Msghina, docent, Örebro universitet
• Christina Nehlin-Gordh, docent, Uppsala universitet
• Lars Sandman, professor, Linköpings universitet
• Anna Sarkadi, professor, Uppsala universitet
• Katarina Steen Carlsson, docent, Lunds universitet
• Sten-Åke Stenberg, professor, Stockholms universitet
• Britt-Marie Stålnacke, professor, Umeå universitet
• Magnus Svartengren, professor, Uppsala universitet
• Sverker Svensjö, medicine doktor, Falun och Uppsala universitet
• Magnus Tideman, professor, Högskolan Halmstad
• Pernilla Åsenlöf, professor, Uppsala universitet