Ätstörning – patienter och personal har olika fokus
Vårdpersonal kan inrikta sig mest på rent medicinska aspekter, samtidigt som patienter och närstående kan önska ett bredare synsätt. I kvalitativa studier beskriver patienter att de vill kunna tala om hela sin livssituation och närstående efterlyser mer stöd och delaktighet. Det visar systematiska översikter av studier med kvalitativ metod, varav de flesta handlar om anorexi.
SBU har i en ny rapport samlat kunskap om hur vården vid ätstörningar upplevs av patienter, närstående och vårdpersonal. För att få ett brett underlag har SBU sökt efter systematiska översikter av kvalitativa studier från olika länder. Tre teman framkommer, med delvis olika förtecken i de undersökta grupperna:
- Medan vårdpersonal kan betrakta ett medicinskt synsätt som värdefullt, kan patienter och närstående uppleva att detta blir alltför snävt.
- Patienters önskan om att ha kontroll över sitt ätande beskrivs av närstående och personal som en falsk kontroll, där den drabbade i stället styrs och begränsas av ätstörningen.
- I en bra behandlingsallians tas hänsyn till individens hela livssituation, inte bara till sjukdomen, och även de när-stående involveras.
Efter att ha gått igenom och gallrat befintliga forskningssammanställningar fann SBU:s projektgrupp 17 systematiska översikter som var relevanta och tillräckligt välgjorda. Studierna gäller erfarenheter, upplevelser, behov och önskemål – huvudsakligen hos patienter med anorexia nervosa eller ätstörning utan närmare specifikation. Fem av översikterna gäller även närstående och tre avser hälso- och sjukvårdspersonal.
De flesta av sammanställningarna har tagit med studier av både ungdomar och vuxna, såväl kvinnor som män. Männen är dock underrepresenterade utifrån den förväntade förekomsten – enligt nyare uppskattningar kan män utgöra en femtedel av alla som har ätstörningar. Få översikter innehåller svenska eller nordiska studier, och ingen handlar specifikt om bulimi eller hetsätningsstörning.
I rutan här intill sammanfattas översiktsförfattarnas fynd. SBU har bedömt sammanställningarnas tillförlitlighet på övergripande nivå och återger bara resultat från översikter som bedöms ha låg eller måttlig risk för metodproblem. Däremot har SBU inte specialgranskat hur välunderbyggt varje enskilt fynd är.
det saknas systematiska översikter som gäller patienters relation till närstående. Sammanställd forskning om patienters och vårdpersonals behov och önskemål finns inte heller. SBU-projektet har genomförts på uppdrag av regeringen. Rapporten har överlämnats till Socialstyrelsen som tar ställning till behovet av nationella riktlinjer för vård vid ätstörningar.
Ätstörningar är allvarliga tillstånd. I Sverige uppskattas 190 000 personer mellan 15 och 60 år uppfylla kriterierna för en ätstörning. Många har inte sökt hjälp från vården. RL
De skilda perspektiven i sammanställda studier
Personer med ätstörningar*
- beskrev livet som ensamt och isolerat, med hälsoproblem och svårigheter i relationer, och upplevde att ätstörningen påverkade skola eller arbetsliv negativt
- upplevde det som viktigt att behandling inte enbart fokuserar på normaliserat ätande och viktrehabilitering utan att vårdpersonal ser hela individen, samt att det finns ett gott samarbete med vården med utrymme för samtal om tankar, känslor och hela livssituationen
- ansåg att tillfrisknande väsentligt underlättas av stödjande relationer, kunskap om ätstörningen och kosten, behandling samt fritidsintressen
Hälso- och sjukvårdspersonal
- upplevde att patienter med anorexia nervosa är en komplex grupp som behöver stora vårdinsatser och som är svår att skapa en allians med
- menade att den medicinska synen på ätstörningar är till hjälp, eftersom den upplevs minska skuldkänslor hos personer med ätstörningar och deras närstående
- tyckte att det är viktigt att bygga en god allians med föräldrarna
Närstående
- påverkades väldigt negativt av sin närståendes sjukdom och upplevde att hela familjesystemet påverkas
- upplevde brist på stöd och delaktighet och tyckte att vården är för medicinskt orienterad.
* I studierna oftast anorexia nervosa.
Om rapporten
SBU. Ätstörningar. En sammanställning av systematiska översikter av kvalitativ forskning utifrån patientens, närståendes
och hälso- och sjukvårdens perspektiv (2019).
Projektledare: Karin Stenström
Sakkunnig: leg psykol Sanna Aila Gustafsson
Hela rapporten på www.sbu.se/302