
Hälsofrämjande insatser för anhöriga och närstående som vårdar äldre
Sammanfattning
Anhörigas vård- och omsorgsinsatser ska vara frivilliga, men gränsen mellan frivillighet och krav kan på grund av såväl omtanke som pliktkänsla vara svår att dra, särskilt om välfärdens resurser brister. För anhörigvårdare1 kan begränsade möjligheter till egna val och egen återhämtning leda till stress och på sikt egen ohälsa. Den här översikten av översikter undersöker insatser som prövats för att stödja anhörigvårdare till äldre, och om insatserna kan minska risken för ohälsa.
Anledningen till att den här artikeln kommenterats är att anhörigvårdare blivit vanligare i Sverige, på grund av bland annat samhällsomställningar och förändringar i vårdens resurser. Vidare gäller att uppdraget att verka för en god och jämlik hälsa i Sverige inte bara omfattar brukare och patienter, utan också vårdare.
Författarna har sammanställt publicerade forskningsresultat i form av en systematisk översikt av översikter2. Syftet var att kartlägga och sammanställa det vetenskapliga kunskapsläget för objektiva mått på fysisk och psykisk ohälsa hos anhörigvårdare. Totalt inkluderades 47 översikter, utförda med såväl kvantitativ som kvalitativ forskningsmetodik, baserade på 619 distinkta primärstudier. Samtliga insatser som författarna identifierat kan vara relevanta för det svenska sammanhanget.
Författarna drar fyra slutsatser utifrån resultaten. Först att effektiviteten av de utvärderade insatserna är osäker. Sedan att insatser med flera komponenter hade mer konsekvent positiva effekter. Härnäst påpekar de att den tillgängliga evidensen baseras på antagandet att gruppen anhörigvårdare skulle vara en homogen grupp, vilket är att förenkla verkligheten alltför mycket. Slutligen konstaterar författarna att deras artikel har bidragit med information om hur anhörigvårdare upplever de utförda stödjande insatserna.
SBU instämmer med författarnas slutsatser.
1. I den översikt som kommenteras här används den engelska benämningen informal caregiver. Anhörigvårdare är en svensk term hämtad från Socialstyrelsens termbank (Socialstyrelsens termbank) och som avser en person som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning – oavsett om denna är en släkting, vän eller på annat sätt närstående person.
2. En översikt av översikter är en typ av vetenskaplig artikel, där författarna har gjort en strukturerad och uttömmande sökning efter publicerade systematiska översikter och sedan sammanställt dem. Se också ’översikt av översikter’ i avsnittet Ordförklaringar och förkortningar.
Bakgrund
Anhörigvårdare definieras enligt Socialstyrelsens termbank som en person som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning – oavsett om denna är en släkting, vän eller på annat sätt närstående person. Med andra ord innefattar termen alla som på grund av en betydande personlig relation inte tjänar inkomst från att vårda personen, vilket också omfattar god man.
En undersökning från Socialstyrelsen år 2018 visade att ungefär en femtedel av den vuxna befolkningen över 18 år i Sverige regelbundet gav vård och omsorg åt en närstående. I genomsnitt ägnade dessa 13 timmar i veckan åt vård, hjälp och stöd till den närstående. En tredjedel gav daglig vård och omsorg [2]. Att bistå en närstående är för många självklart och viktigt men också betungande, särskilt om insatsen känns otillräcklig eller upplevs som ett tvång. Den press som anhörigvårdare då utsätts för kan påverka deras egen hälsa. En annan aspekt av anhörigvård som ofta förbises i det svenska sammanhanget är de ekonomiska konsekvenser som inte sällan uppstår för vårdaren [3]. Kommunernas skyldighet att erbjuda anhörigstöd är lagstadgad sedan år 2009, men utbredd kunskap om detta saknas [4].
Anhörigas insatser ska enligt svenskt regelverk vara frivilliga, men gränsen mellan frivillighet och krav kan på grund av omtanke och pliktkänsla vara svår att dra, särskilt om välfärdens resurser brister. För anhörigvårdare kan såväl bristen på frihet i valet att vårda, som begränsade möjligheter till egen återhämtning, leda till stress och på sikt egen ohälsa. Den här översikten undersöker effektiviteten av insatser som gjorts för att stödja anhörigvårdare till äldre, med syftet att minska risken för ohälsa i den vårdande gruppen.
Frågeställningar i översikten av översikter
Författarna har formulerat fyra frågor som översikten av översikter syftar till att besvara:
- Finns det effektiva insatser för att förebygga och minska negativa hälsoeffekter hos anhörigvårdare?
- Är vissa typer av insatser mer effektiva än andra?
- Vilken evidens finns angående samband mellan insatsernas effektivitet och faktorer som egenskaper hos vårdgivare, vårdtagare, vårdsammanhang samt insatsens genomförande?
- Hur upplever anhörigvårdarna de föreslagna insatsernas effektivitet och genomförande?
Översikten av översikters metod
Litteratursökningen för översikten av översikter gjordes i databaserna Medline, CINAHL, PsycINFO och Web of science. Tidsperioden för litteratursökningen är avgränsad bakåt till 1 januari år 2000 och sista sökningen gjordes 31 januari år 2023. Författarna nämner att de första översikterna av forskning om stödinsatser för anhörigvårdare publicerades på 1990-talet, men motiverar avgränsningen med att de önskade fånga översikter som bättre reflekterar nuvarande sociala förhållanden. Sökningen avgränsades också till publikationer skrivna på engelska, svenska, spanska, franska, italienska och tyska, vilka var de språk som översiktsförfattarna behärskade.
Kvalitetsbedömning
Varje översikt bedömdes av två personer som arbetade individuellt. Översikter med kvantitativ forskningsmetodik bedömdes med hjälp av AMSTAR-2 checklist [5]. Översikterna delades in i fyra kategorier baserat på kvalitetsnivå, från kritiskt låg kvalitet till hög kvalitet. Översikterna i kategorin kritiskt låg kvalitet uteslöts sedan från analysen. Översikter med kvalitativ forskningsmetodik bedömdes med en omarbetning av Joanna Briggs Institute Checklist for Systematic Reviews and Research Syntheses [6].
Överlappning av primärstudier mellan översikter
Överlapp av primärstudier mellan olika översikter bedömdes med två olika verktyg [7] [8] och graden av överlappning presenterades som den procentandel av översiktens primärstudier som även ingick i en annan översikt. Författarna genomförde beräkningen av överlappning genom att konstruera två referensmatriser för översikter med kvantitativ respektive kvalitativ forskningsmetodik. Utifrån en metod utvecklad av Pollock och medförfattare [9] gick två bedömare igenom samtliga översikter med mycket hög (>15%) och hög (10–15%) överlappning och fattade beslut om inkludering utifrån relevans, sökdatum, översiktens potentiella bidrag till översikten av översikter och översiktens kvalitet.
Syntes av resultat
Resultat som tagits fram med kvantitativ forskningsmetodik
Resultaten från de översikter som använt kvantitativ forskningsmetodik sammanställdes i en narrativ syntes, indelad efter typ av insats. För indelningen använde författarna fem olika kategorier för indelning av insatsernas innehåll, baserat på ett system utvecklat av Gaugler och medförfattare [10] (Faktaruta 1).
Nedanstående tabell förklarar översiktligt de fem olika kategorier som används i den aktuella översikten av översikten, utifrån kategorierna i tema Innehåll som Gaugler och medförfattare identifierade.
Kategori | Beskrivning av insatser |
---|---|
Avlastning (respite) | Insatser som syftar till att ge anhörigvårdaren ledighet genom att temporärt ta över vårdansvaret. Antingen direkt i hemmet eller på annan plats, som på en avlastningsplats i ett särskilt boende. |
Samordning av vård och omsorg (case management) | Insatser som innehåller en vårdsamordnare (case manager) som kan företräda och ge kontinuerligt stöd till den anhöriga och den som behöver vård, t.ex. informera om relevanta stödinsatser, erbjuda finansiell och juridisk rådgivning. |
Fysisk aktivitet, avslappning och yoga | Insatser för att stödja anhörigvårdaren i stresshantering med hjälp av fysisk träning och aktivitet, avslappningsövningar eller yoga. |
Psykosociala, informerande (education) eller färdighetstränande (skills building) insatser | En bred kategori av insatser som till exempel kan syfta till att informera anhörigvårdaren om vårdtagarens sjukdom, lära ut kommunikationstekniker för att förbättra kommunikationen mellan anhörigvårdare och vårdtagare, eller ge anhörigvårdaren tillgång till ett forum av anhörigvårdare där de kan diskutera och dela med sig av upplevelser och svårigheter de stöter på i sin roll. |
Kognitiva beteendeinsatser, medveten närvaro | Insatser där anhörigvårdaren får träning i medveten närvaro och att betrakta sina tankar, med syfte att minska nedstämdhet och ångest hos sig själv. |
Resultat som tagits fram med kvalitativ forskningsmetodik
För syntesen av resultat från översikter som använt sig av kvalitativ forskningsmetodik använde sig författarna av den så kallade mega-aggregeringsmetoden [11].
Översikten av översikters resultat och slutsatser
Inkluderade översikter
Författarnas litteratursökning resulterade i 6 209 unika träffar och av dessa bedömdes 145 artiklar för risk för bias. Mer än två tredjedelar uteslöts på grund av att de bedömdes ha kritiskt låg kvalitet.
Ytterligare 14 översikter med kvantitativ forskningsmetodik uteslöts på grund av överlapp mellan ingående primärstudier.
Till slut återstod 47 översikter baserade på totalt 619 primärstudier. Av dessa bidrog 10 översikter endast med resultat som tagits fram med kvalitativ forskningsmetodik, 8 bidrog med både kvalitativa och kvantitativa data och 29 bidrog med resultat som tagits fram med kvantitativ forskningsmetodik. Varje översikt kunde bidra med resultat från flera olika insatskategorier. Samtliga översikter var publicerade på engelska under perioden 2009 till 2021 och majoriteten av studier var utförda i Nordamerika eller Västeuropa.
Resultat framtagna med kvantitativ respektive kvalitativ forskningsmetodik
De utfall som mättes i studier med kvantitativ studiemetodik var framför allt depression och hälsorelaterad livskvalitet hos anhörigvårdare. De mest representerade patientgrupperna var personer med demens (28 översikter), personer som drabbats av stroke (5 översikter) och personer med cancer (4 översikter).
Insatskategorin med mest inkluderat material var psykosociala, informerande och färdighetstränande insatser, totalt 23 översikter. Dessa redovisades sedan i tre grupper: både psykosociala och informerande insatser (19 översikter), endast psykosociala insatser (2 översikter) samt endast informerande insatser (2 översikter).
Övriga redovisade insatskategorier var samordning av vård och omsorg (8 översikter), avlastning (4 översikter), fysisk aktivitet, avslappning och yoga (6 översikter) samt medveten närvaro (4 översikter).
Resultat av författarnas kvalitetsbedömning av inkluderade översikter med kvantitativ forskningsmetodik redovisas i Tabell 2. Totalt 26 översikter bedömdes ha låg kvalitet och endast 5 hög, vilket innebär att i det samlade resultatmaterialet är risken för snedvridning hög. Endast kategorin psykosociala, informerande och färdighetstränande insatser hade mer än en översikt av hög kvalitet och i kategorin insatser avseende fysisk aktivitet, avslappning och yoga inkluderades ingen översikt med hög tillförlitlighet. Författarna har inte utfört någon sammanvägning av skattade effekter, så kallad metaanalys.
Resultaten från översiktsförfattarnas analys av översikter med kvalitativ forskningsmetodik var två teman: utfall av insatser (13 översikter) och utfall av insatsernas genomförande (17 översikter). Översikterna redovisade små effekter på förekomst av depression och ångest, men deltagare uttryckte att insatserna gett dem nya kunskaper som ökade deras självförtroende som vårdare, samt att möjligheten att samtala med andra vårdare gett upphov till känslor av lättnad och gemenskap.
Översiktsförfattarnas övergripande slutsats är att effektiviteten av nuvarande stödinsatser för att förhindra ohälsa hos anhörigvårdare av äldre är osäker, då det saknas resultat med hög tillförlitlighet.
●● = låg kvalitet, ●●● = medelgod kvalitet, ●●●● = hög kvalitet, * i Gauglers system för kategorisering av insatser är vardera av dessa tre en egen kategori |
|
Insatskategori (Antal inkluderade översikter | Författarnas övergripande kvalitetsbedömning |
---|---|
Insatser för att samordna vård och omsorg (8 översikter) | 2 översikter ●●●● 2 översikter ●●● 4 översikter ●● |
Psykosociala och utbildande eller färdighetstränande insatser* (23 översikter) |
1 översikt ●●●● 10 översikter ●●● 12 översikter ●● |
Insatser för avlastning (4 översikter) | 1 översikt ●●●● 3 översikter ●● |
Insatser avseende avslappning och fritidsaktiviteter (6 översikter) | 1 översikt ●●● 5 översikter ●● |
Insatser baserade på medveten närvaro (4 översikter) | 1 översikt ●●●● 1 översikt ●●● 2 översikter ●● |
SBU:s sammanfattande bedömning av översiktens kvalitet
Bedömningen av risk för bias är gjord av SBU:s projektledare med stöd av bedömningsverktyget ROBIS. Läs mer om bedömning av systematiska översikter (ROBIS) på SBU:s webbplats.
SBU bedömer att översikten av översikter är välgjord, det vill säga att risken för att resultat har blivit snedvridna under genomförandet är liten. Författarna har tagit hänsyn till bristerna i det vetenskapliga underlaget vid tolkning av resultat och vid formulering av slutsatser.
Ordförklaringar och förkortningar
Anhörigvårdare | Eng. informal caregiver. Anhörigvårdare är en svensk term som enligt Socialstyrelsens termbank avser en person som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning – oavsett om denna är en släkting, vän eller på annat sätt närstående person. |
Bias | Ett systematiskt fel (snedvridning) i en vetenskaplig studies upplägg eller genomförande som påverkar resultaten och inte beror på slumpfaktorer |
Population | Den grupp som studeras i ett forskningsprojekt, till exempel alla med ett visst tillstånd eller problem, eller alla som bor i en viss geografisk region |
Primärstudie | Undersökning där forskare samlar in och analyserar nya data. |
Studie med kvalitativ forskningsmetodik | Vetenskaplig studie som syftar till att skapa förståelse av företeelser så som upplevelser, erfarenheter eller attityder, och som bygger på information från till exempel intervjuer, observationer eller textanalys |
Studie med kvantitativ forskningsmetodik | Vetenskaplig studie som bygger på kvantitativa data (mätvärden som uttrycks i siffror) och där analysen ofta utförs med statistiska metoder. |
Systematisk översikt | Sammanställning av resultat från vetenskapliga undersökningar som med systematiska och tydligt beskrivna metoder har identifierats, valts ut och bedömts kritiskt och som avser en specifikt formulerad forskningsfråga |
Översikt av översikter | Eng. review of reviews Innebär att översikten baseras på tidigare publicerade sammanvägningar av forskningsresultat (översikter), kan också kallas paraplyöversikt (direktöversättning av eng. umbrella review). |
Lästips
- Socialstyrelsen. Anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer. Socialstyrelsen; 2020. 2020-11-7045. Available from: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2020-11-7045.pdf
- Socialstyrelsen. Planeringsinstrument för anhörigstöd. Socialstyrelsen; 2005. 2005-123-32. Available from: https://anhoriga.se/globalassets/media/dokument/metoder-och-vertyg/coat/planeringsinstrument-for-anhorigstod-socialstyrelsen.pdf
Projektgrupp
SBU
- Anna Levinsson, projektledare
- Anna Christensson, samordnare regeringsuppdrag kommunal sjukvård
- Maria Hoppe, projektadministratör
- Jenny Odeberg, projektansvarig chef
Granskare
- Marie Ernsth Bravell, docent, Jönköping University
Bindningar och jäv
Sakkunniga och granskare har i enlighet med SBU:s krav inlämnat deklaration rörande bindningar och jäv. Dessa dokument finns tillgängliga på SBU:s kansli. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisas där är förenliga med kraven på saklighet och opartiskhet.
Referenser
- Kirvalidze M, Abbadi A, Dahlberg L, Sacco LB, Morin L, Calderón-Larrañaga A. Effectiveness of interventions designed to mitigate the negative health outcomes of informal caregiving to older adults: an umbrella review of systematic reviews and meta-analyses. BMJ Open. 2023;13(4):e068646. Available from: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2022-068646
- Socialstyrelsen. Anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer. Socialstyrelsen; 2020. 2020-11-7045. Available from: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2020-11-7045.pdf
- Ekman B, Magnusson L, McKee K, Vicente J, Hanson E. Kostnadsanalys av anhörigomsorg: Uppskattningar från en nationell undersökning i Sverige. Kalmar; 2022. Nka 2022:1. Available from:https://anhoriga.se/globalassets/media/dokument/publicerat/rapporter/kostnadsanalys-av-anhorigomsorg.pdf
- Sultan AC, Johansson L, Jönsson A. Stöd till anhöriga - Vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Socialstyrelsen; 2016. 2016-7-3. Available from: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/vagledning/2016-7-3.pdf
- Shea BJ, Reeves BC, Wells G, Thuku M, Hamel C, Moran J, et al. AMSTAR 2: a critical appraisal tool for systematic reviews that include randomised or non-randomised studies of healthcare interventions, or both. BMJ. 2017;358:j4008. Available from: https://doi.org/10.1136/bmj.j4008
- Aromataris E, Fernandez R, Godfrey CM, Holly C, Khalil H, Tungpunkom P. Summarizing systematic reviews: methodological development, conduct and reporting of an umbrella review approach. JBI Evidence Implementation. 2015;13(3):132-40. Available from: https://doi.org/10.1097/XEB.0000000000000055
- Pieper D, Antoine S-L, Mathes T, Neugebauer EA, Eikermann M. Systematic review finds overlapping reviews were not mentioned in every other overview. Journal of clinical epidemiology. 2014;67(4):368-75. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2013.11.007
- Pérez-Bracchiglione J, Meza N, Bangdiwala SI, de Guzmán EN, Urrútia G, Bonfill X, et al. Graphical representation of overlap for OVErviews: GROOVE tool. Res Synth Methods. 2022;13(3):381-8. Available from: https://doi.org/10.1002/jrsm.1557
- Pollock M, Fernandes RM, Newton AS, Scott SD, Hartling L. A decision tool to help researchers make decisions about including systematic reviews in overviews of reviews of healthcare interventions. Syst Rev. 2019;8(1):29. Available from: https://doi.org/10.1186/s13643-018-0768-8
- Gaugler JE, Jutkowitz E, Shippee TP, Brasure M. Consistency of dementia caregiver intervention classification: an evidence-based synthesis. Int Psychogeriatr. 2017;29(1):19-30. Available from: https://doi.org/10.1017/s1041610216001514
- Hendricks L, Eshun-Wilson I, Rohwer A. A mega-aggregation framework synthesis of the barriers and facilitators to linkage, adherence to ART and retention in care among people living with HIV. Syst Rev. 2021;10(1):54. Available from: https://doi.org/10.1186/s13643-021-01582-z
- Pollock M, Fernandes RM, A. BL, Pieper D, Hartling L. Chapter V: Overviews of Reviews [last updated August 2023]. In: Higgins JPT, Thomas J, Chandler J, Cumpston M, Li T, Page MJ, et al., editors. Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions version 65: Cochrane; 2024. Available from: www.training.cochrane.org/handbook