Funktionstillstånd och funktionshinder
Kunskapsläget för arbetsmetoder och insatser
Identifiering av vetenskaplig kunskap och kunskapsluckor utifrån systematiska översikter
Sammanfattning
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) har i uppdrag av regeringen att fastställa det vetenskapliga kunskapsläget inom området funktionstillstånd och funktionshinder. Som ett led i det har SBU genomfört en kartläggning av systematiska översikter (Faktaruta 1) som utvärderat insatser och arbetsmetoder inom området. Rapporten är en av sammanlagt fyra delrapporter som kartlägger kunskapsläget utifrån systematiska översikter inom funktionshinderområdet och socialtjänsten [1] [2] [3]. En kartläggning avser att ge en översiktlig bild av var det finns, eller saknas, vetenskaplig kunskap inom ett område och innehållet riktar sig framför allt till forskare och forskningsfinansiärer.
Syfte
Syftet med denna rapport är att kartlägga det vetenskapliga kunskapsläget inom funktionshinderområdet. Sammanställningen omfattar systematiska översikter om arbetsmetoder och insatser som genomförs eller skulle kunna genomföras med stöd av lagstiftningarna i Faktaruta 2.
De grupper som omfattas i kartläggningen är personer med funktionsnedsättning (psykisk, neuropsykiatrisk, intellektuell, sensorisk, fysisk med flera), anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning, samt yrkesverksamma inom funktionshinderområdet.
Bakgrund
Det finns ett flertal olika aktörer som arbetar med insatser inom funktionshinderområdet. Kommun, stat och regioner kartlägger, utreder, fattar beslut och utför, tillsammans med privata och ideella aktörer, insatser på daglig basis. Denna kartläggning gäller systematiska översikter om insatser och arbetsmetoder som genomförs eller skulle kunna genomföras av socialtjänsten (exempelvis personlig assistans, hemtjänst, daglig verksamhet) och andra kommunala förvaltningar (som handlägger exempelvis bostadsanpassning), samt statliga insatser som assistansersättning, bilstöd och särskild stödperson för introduktions- och uppföljningsstöd – SIUS (Faktaruta 2).
Avgränsning
Systematiska översikter som studerat arbetsmetoder och insatser inom hälso- och sjukvårdsområdet inklusive habilitering, rehabilitering, vardagstolkning och hjälpmedel, samt inom skola och utbildning liksom arbetslivsområdet och kriminalvård är exkluderade. Detsamma gäller systematiska översikter som inkluderar gruppen äldre (65+) med nedsättning av funktionsförmåga som enbart beror på åldrande, eller systematiska översikter som huvudsakligen omfattat personer med diagnoserna Alzheimers sjukdom och åldersrelaterad demens, liksom diagnoser som inte samtidigt innebär en funktionsnedsättning.
Vetenskaplig kunskap och vetenskapliga kunskapsluckor fastställs inte för insatser riktade till anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning. Detsamma gäller arbetsmetoder och arbetsverktyg som används av yrkesverksamma inom funktionshinderområdet. Detta beror på att litteratursökningen inte omfattat generellt riktade insatser eller arbetsmetoder till dessa grupper.
Vetenskaplig kunskap eller vetenskapliga kunskapsluckor fastställs inte heller för systematiska översikter vars resultat baseras på deskriptiva och kvalitativa data eller före- och efterstudier med en eller ett fåtal studiedeltagare.
I processen för en kartläggning ingår ingen prioritering av vetenskapliga kunskapsluckor som identifieras och kartläggningen syftar heller inte till att ge rekommendationer när det gäller användning eller implementering av insatser eller arbetsmetoder.
Metod
I en kartläggning fastställs kunskapsläget inom ett område genom att söka efter och identifiera systematiska översikter. Detta sker utifrån en bred frågeställning och från i förväg fastställda kriterier för inklusion och exklusion.
De systematiska översikter som identifieras och bedöms som relevanta för frågeställningen och inklusions-, samt exklusionskriterier presenteras i förhållande till fastställda områden. I denna kartläggning är det livs- och insatsområden. Med livsområden menas övergripande områden inom vilka insatser kan ges som påverkar en persons levnadsförhållanden. Insatsområden är övergripande områden som innefattar flera liknande insatser. För gruppen personer med funktionsnedsättning fastställdes 10 livsområden och 17 insatsområden. För anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning fastställdes två livsområden och därtill hörande insatsområden. De systematiska översikter som utvärderat arbetsmetoder och arbetsverktyg sorterades till kategorin yrkesverksamma. En och samma systematiska översikt kan omfatta flera livs- och insatsområden, liksom vara riktad till flera grupper. I kartläggningen kan därför samma systematiska översikt finnas sorterad inom flera områden och grupper.
För relevanta systematiska översikter som har medelhög eller hög metodologisk kvalitet bedöms det om det finns vetenskaplig kunskap eller om det är en vetenskaplig kunskapslucka. Detta för gruppen personer med funktionsnedsättning i förhållande till insatsområde. Enligt SBU identifieras en vetenskaplig kunskapslucka antingen när en systematisk översikt visar att det behövs mer praktiknära forskning, till exempel för att vi inte vet vilken effekt en insats har eller hur tillförlitlig en arbetsmetod är, eller när det saknas systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet.
I det fall en vetenskaplig kunskapslucka konstateras ges information om vilken typ av forskning som behövs för att fylla kunskapsluckan. Detta kan vara en uppdatering av den systematiska översikten, en ny systematisk översikt, eller flera nya primärstudier.
Huvudresultat
Totalt har SBU identifierat 281 relevanta systematiska litteraturöversikter. 232 av dessa bedömdes hålla låg metodologisk kvalitet, 44 medelhög och 5 hög metodologisk kvalitet. Sammantaget identifierades därmed 49 systematiska litteraturöversikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet.
För gruppen personer med funktionsnedsättning finns relevanta systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet inom alla tio livsområden. Flest antal systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet finns inom livsområdena:
- Företa uppgifter samt hantera krav och egen aktivitetsnivå (36 systematiska översikter)
- Personlig vård, hälsa och välmående (29 systematiska översikter)
- Mellanmänskliga interaktioner och relationer (28 systematiska översikter).
För samma grupp finns det minsta antalet systematiska översikter inom livsområdena:
- Lärande och att tillämpa kunskap (8 systematiska översikter)
- Rörelse och förflyttning med hjälp av utrustning och transporthjälpmedel (9 systematiska översikter)
- Samhällsgemenskap, socialt samt medborgerligt liv och rättigheter (9 systematiska översikter).
För gruppen anhöriga eller närstående till personer med funktionsnedsättning finns relevanta systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet identifierade inom två livsområden:
- Egen hälsa, välmående och fungerande (14 systematiska översikter)
- Föräldraförmåga/stödjande förmåga (11 systematiska översikter).
När det gäller gruppen yrkesverksamma identifierades en relevant systematisk översikt av medelhög eller hög metodologisk kvalitet. Den handlade om arbetsmetoder eller arbetsverktyg för att kartlägga, utreda, bedöma och fastställa tillstånd, fastställa behov av insats, fånga upplevelser erfarenheter eller fatta beslut om insatser för personer med funktionsnedsättning, och deras anhöriga eller andra närstående.
De flesta av de sammanlagt 49 systematiska översikterna med medelhög eller hög metodologisk kvalitet gäller grupperna neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (24 systematiska översikter) samt anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning (21 systematiska översikter). Därefter följer intellektuell funktionsnedsättning (11 systematiska översikter) samt psykisk funktionsnedsättning (8 systematiska översikter). För gruppen fysisk funktionsnedsättning finns det färre systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet (5 systematiska översikter). För grupperna dyslexi, dyskalkyli, språknedsättning, flerfunktionsnedsättning och sensorisk funktionsnedsättning saknas systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet helt.
Vetenskaplig kunskap identifierades för gruppen:
- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning inom 8 av 17 insatsområden.
- Psykisk funktionsnedsättning inom 4 av 17 insatsområden.
- Intellektuell funktionsnedsättning inom 4 av 17 insatsområden.
- Fysisk funktionsnedsättning inom 2 av 17 insatsområden.
Vetenskapliga kunskapsluckor identifierades för gruppen:
- Psykisk funktionsnedsättning inom 13 av 17 insatsområden.
- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning inom 9 av 17 insatsområden.
- Intellektuell funktionsnedsättning inom 13 av 17 insatsområden.
- Fysisk funktionsnedsättning inom 15 av 17 insatsområden.
Då det helt saknades systematiska översikter av medelhög eller hög kvalitet inom alla insatsområden för grupperna sensorisk funktionsnedsättning, dyslexi, dyskalkyli, språknedsättning, samt flerfunktionsnedsättning föreligger det enligt SBU:s definition vetenskapliga kunskapsluckor inom alla 17 insatsområden.
De insatsområden där flest vetenskapliga kunskapsluckor påträffades för de flesta funktionsnedsättningsgrupperna var:
- Autonomirelaterade insatser
- Boenderelaterade insatser
- Föräldraförmågafrämjande insatser
- Motivationsinriktade insatser
- Transportrelaterade insatser
1. Inledning
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) har i uppdrag av regeringen att fastställa det vetenskapliga kunskapsläget inom området funktionstillstånd och funktionshinder. Som ett led i det har SBU genomfört en kartläggning av systematiska översikter som utvärderat insatser och arbetsmetoder inom området. Rapporten är en av sammanlagt fyra delrapporter som kartlägger kunskapsläget utifrån systematiska översikter inom funktionshinderområdet och socialtjänsten [1] [2] [3].
1.1 Syfte
Syftet med denna rapport är att kartlägga det vetenskapliga kunskapsläget inom funktionshinderområdet. Detta genom att identifiera och kartlägga:
- Inom vilka livs- och insatsområden samt för vilka funktionsnedsättningsgrupper det finns systematiska översikter som utvärderat insatser inom funktionshinderområdet.
- Systematiska översikter som utvärderat insatser riktade till anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning.
- Systematiska översikter som utvärderat arbetsmetoder och arbetsverktyg som kan användas av yrkesverksamma som arbetar inom funktionshinderområdet.
- Inom vilka insatsområden och för vilka funktionsnedsättningsgrupper det finns vetenskaplig kunskap eller vetenskapliga kunskapsluckor.
Kartläggningen omfattar insatser eller arbetsmetoder som utförs och används, eller skulle kunna utföras och användas, med stöd av de lagstiftningar som finns presenterade i Faktaruta 1.2. Sådana insatser eller arbetsmetoder utförs inom ramen för kommuners socialtjänst, andra berörda kommunala förvaltningar, liksom privata aktörers, och statliga myndigheters arbete.
2. Bakgrund
2.1 Utgångspunkter
Utgångspunkter i arbete med utvärdering och kartläggning inom område funktionstillstånd och funktionshinder är:
- FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
- De nationella funktionshinderpolitiska målen.
- Den internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF).
- Socialstyrelsens definitioner inom området.
FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning fokuserar på icke-diskriminering och dess syfte är att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att åtnjuta sina mänskliga rättigheter [54] [55]. Förutsättningar för självständighet och självbestämmande ska skapas, hinder för delaktighet i samhället ska identifieras samt undanröjas och diskriminering ska förebyggas och motverkas. De funktionshinderpolitiska målsättningarna, som bygger på FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, handlar om att uppnå jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning [56].
Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) [57] är en av Världshälsoorganisationens (WHO) huvudklassifikationer. Klassifikationen erbjuder en struktur och standardiserat språk som är tänkt att användas över kulturella gränser för att beskriva funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Socialstyrelsen rekommenderar sedan år 2017 att den används för alla åldrar [58].
2.1.1 Definitioner och begrepp
Enligt Socialstyrelsens termbank definieras funktionsnedsättning som en nedsättning av funktionsförmåga, medan funktionshinder speglar den begränsning en funktionsnedsättning kan utgöra i relation till den omgivning och miljö personen befinner sig [59]. Begreppen funktionsvariation eller funktionsskillnader används utifrån betydelsen att de ska uppfattas mer neutrala och betona att alla människor fungerar på olika sätt, inte bättre eller sämre [60]. Dessa begrepp finns dock inte med i Socialstyrelsens termbank, vilken SBU utgår ifrån. Funktionstillstånd är det begrepp som finns beskrivet i termbanken och avser att på ett neutralt sätt spegla tillståndet hos en persons psykiska och fysiska kroppsfunktioner och kroppsstrukturer. Funktionstillstånd och funktionshinder används som paraplytermer i ICF och de betecknar positiva och negativa aspekter av ett funktionstillstånd [61] [62]. Funktionshinder är paraplytermen för funktionsnedsättningar, strukturavvikelser, aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar.
2.2 Arbetsmetoder och insatser inom område funktionstillstånd och funktionshinder
Det finns ett flertal olika aktörer som arbetar med insatser inom funktionshinderområdet. Kommun, stat och regioner kartlägger, utreder, fattar beslut och utför, tillsammans med privata och ideella aktörer, insatser på daglig basis. Flera myndigheter arbetar med att ta fram kunskap, kunskapsstöd och vägledningar inom området. Någon samlad bild av vilka arbetsmetoder för kartläggning, utredning och beslutsfattande som används är svår att nå med den mångfald av aktörer och insatser som finns inom funktionshinderområdet.
Insatser går tydligare att urskilja då ett flertal av dessa regleras i lagstiftning. I Bilaga 1 finns exempel på lagstiftningar och andra rättsdokument som berör funktionshinderområdet. I Bilaga 2 finns exempel på insatser som är riktade till personer med funktionsnedsättning samt beskrivning av vilken lagstiftning som reglerar dem. Det finns även motsvarande för anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning, samt exempel på arbetsmetoder som används av yrkesverksamma inom funktionshinderområdet. Beskrivningarna är inte tänkta att vara fullständiga och alla exemplen är inte inkluderade i denna kartläggning.
2.3 Hur många och vilka berörs
Det finns inga officiella kriterier i Sverige för att fastställa vilka som ingår i gruppen personer med funktionsnedsättning och myndigheter och aktörer använder olika definitioner [63]. Enligt Socialstyrelsen innefattar gruppen personer med nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga [59]. SBU beskriver med utgångspunkt från denna definition gruppen personer med funktionsnedsättning till att omfatta:
- Psykisk funktionsnedsättning
- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
- Intellektuell funktionsnedsättning
- Sensorisk funktionsnedsättning
- Fysisk funktionsnedsättning
- Andra funktionsnedsättningar såsom dyslexi, dyskalkyli, tal/språkstörning
- Flerfunktionsnedsättning
Olika funktionsnedsättningar kan kopplas till sjukdomsdiagnoser [64] och funktionstillstånd [61], vilket beskrivs i Bilaga 3. Med flerfunktionsnedsättning avses en kombination av mycket svår intellektuell funktionsnedsättning och omfattande neuromuskuloskeletal eller rörelserelaterad funktionsnedsättning. Ovanstående och beskrivningarna i Bilaga 3 har varit utgångspunkt i denna kartläggning.
När det gäller antalet personer som har en funktionsnedsättning i Sverige varierar uppskattningarna mellan myndigheter och mättillfälle. Enligt Statistiska Centralbyrån uppgav cirka 15 procent av befolkningen år 2015–2016 att de hade en funktionsnedsättning, vilket motsvarade cirka 900 000 personer [65]. Folkhälsomyndighetens nationella folkhälsoenkät för år 2018 rapporterade att andelen personer 16–84 år som uppgav att de hade en funktionsnedsättning motsvarade cirka 22 procent [66]. Vi de senaste undersökningarna av levnadsförhållanden (ULF/SILC 2016-2017) som Statistiska centralbyrån gjort bedömdes 29,5 procent av befolkningen tillhöra gruppen personer med funktionsnedsättning (16–64 år) (SCB) [67]. De grupper som omfattades var personer med:
- Synsvårigheter (3,5 %)
- Hörselnedsättning (11,8 %)
- Nedsatt rörelseförmåga (2,6 %)
- Svåra besvär av astma och/eller allergi (7,4 %)
- Svåra besvär av ängslan, oro eller ångest (8,1 %)
- I hög grad nedsatt aktivitetsförmåga (3,2 %)
- Stora problem på grund av dyslexi och/eller dyskalkyli (uppgift inte redovisad av SCB)
- Neuropsykiatrisk diagnos (3,0 %)
Andelen personer som har intellektuell funktionsnedsättning uppskattas till att vara cirka 1 procent av befolkningen [68]. Föräldrar till barn (7–18 år) med funktionsnedsättning skattades för år 2016 till att vara 5,5 procent [67].
När det gäller antalet personer med funktionsnedsättning som får insatser med stöd av lagstiftningar finns mer precis statistik.
Antalet personer som år 2018 tog emot kommunala insatser enligt Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) var cirka 74 000 [69]. Fördelningen mellan insatserna presenteras i Tabell 2.1.
| Insats LSS | Antal insatser |
| Avlösarservice | 3 982 |
| Boende barn | 942 |
| Boende vuxna | 28 246 |
| Daglig verksamhet | 37 813 |
| Kontaktperson | 19 089 |
| Korttidstillsyn | 4 488 |
| Korttidsvistelse | 9 322 |
| Ledsagarservice | 7 546 |
| Personlig assistans | 5 117 |
| Råd och stöd | 2 095 |
De största kommunala insatserna enligt LSS är daglig verksamhet och vuxenboende. Insatsen råd och stöd minskade med 29 procent mellan åren 2017 och 2018, då insatsen numera huvudsakligen ges inom ramen för Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) [70].
Personlig assistans som kommunal insats enligt LSS ökade mellan åren 2009 och 2018 från 3 400 till 5 100 personer [70]. Den statliga assistansersättningen som betalas ut för personlig assistans i enlighet med Socialförsäkringsbalken omfattade 16 142 personer år 2015 och år 2018 var motsvarande siffra 14 508. I de fall assistansersättning enligt Socialförsäkringsbalken dras in får många istället stöd från kommunen huvudsakligen i form av hemtjänst, bostad med särskild service och personlig assistans enligt LSS [71].
Drygt 52 000 personer med funktionsnedsättning i åldrarna 0-64 år hade år 2015 insatser enligt Socialtjänstlagen (SoL). Tillsammans hade de cirka 71 300 insatser. Samma siffror fram till den 31 oktober år 2018 var ca 55 800 personer och 68 800 insatser [72]. I Tabell 2.2 presenteras antal personer 0-64 år med pågående insats enligt SoL fram till den 31 oktober år 2015 [71].
| Insats SoL | Antal insatser |
| Avlösning | 491 |
| Boendestöd | 21 480 |
| Dagverksamhet | 5 307 |
| Hemtjänst | 16 198 |
| Kontaktperson/ kontaktfamilj |
4 345 |
| Korttidsplats | 1 265 |
| Ledsagning | 3 865 |
| Matdistribution | 2 734 |
| Särskilt boende | 4 104 |
| Trygghetslarm | 9 706 |
3. Metod
I en kartläggning fastställs kunskapsläget inom ett område genom att söka efter (litteratursökning) och identifiera relevanta systematiska översikter. Det sker utifrån en bred frågeställning samt kriterier enligt vilka systematiska översikter ska bedömas avseende relevans. Dessa benämns inklusions- och exklusionskriterier. De systematiska översikternas metodologiska kvalitet bedöms därefter.
Systematiska översikter som identifieras och bedöms som relevanta för frågeställningen och kriterierna sorteras sedan utifrån sitt innehåll till ett eller flera livs- och insatsområden. Dessa områden utformas av sakkunniga i projektet. Resultaten från flera systematiska översikter slås inte ihop eller bedöms i relation till varandra.
För de systematiska översikter som bedöms som relevanta samt med medelhög eller hög metodologisk kvalitet fastställs därefter om det finns vetenskaplig kunskap eller om det är en vetenskaplig kunskapslucka. I denna kartläggning görs det för gruppen personer med funktionsnedsättning per insatsområde.
Enligt SBU identifieras en vetenskaplig kunskapslucka när:
- En systematisk översikt visar att det behövs mer praktiknära forskning, till exempel för att vi inte vet vilken effekt en insats har eller hur tillförlitlig en arbetsmetod är.
- Det saknas systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet.
I det fall en vetenskaplig kunskapslucka konstateras ges information om vilken typ av forskning som behövs för att fylla kunskapsluckan. Det kan ske genom en uppdatering av den systematiska översikten, en ny systematisk översikt, eller flera nya primärstudier.
3.1 Särskilda avgränsningar
Arbetet i denna kartläggning har skett i två steg. Litteratursökningen1 och därpå följande abstraktgranskning baserades på den projektplan [53] som fastställdes vid start. Litteratursökning och abstraktgranskning bedömdes omfatta de lagstiftningar som beskrivs i Faktaruta 1.2 (också Bilaga 1). Innehållet i projektplanen anpassades därefter i förhållande till förutsättningar som bedömdes relevanta för funktionshinderområdet. Syften och frågeställningar utvecklades och kriterier för exklusion utökades. De så kallade domäner som identifierats i projektplanen bedömdes inte som tillräckligt omfattande för funktionshinderområdet utan nya utformades som benämndes livsområden. Med livsområden menas övergripande områden inom vilka insatser som kan ges som påverkar en persons levnadsförhållanden. Det finns ett stort antal insatser inom funktionshinderområdet (Bilaga 2), och liknande insatser har i denna kartläggning sammanfattats till bredare insatsområden. Insatser kan vidare vara riktade till olika grupper och de grupper som omfattas i kartläggningen är personer med funktionsnedsättning (Bilaga 3) anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning, samt yrkesverksamma inom funktionshinderområdet. Systematiska översikter som utvärderat arbetsmetoder och arbetsverktyg sorterades till gruppen yrkesverksamma.
1. Litteratursökningen baserades på populationsbeskrivningen: Utvecklingsstörning/begåvningsmässig funktionsnedsättning, Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, Varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som inte beror på normalt åldrande, inga begränsningar gällande samsjuklighet, ålder eller kön.
3.2 Frågeställningar
- Inom vilka livs- och insatsområden finns det relevanta systematiska översikter avseende insatser till personer med funktionsnedsättning?
- Inom vilka livsområden finns det relevanta systematiska översikter avseende insatser till anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning?
- Finns det relevanta systematiska översikter som utvärderat arbetsmetoder och arbetsverktyg som kan användas av yrkesverksamma inom funktionshinderområdet?
- För vilka systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet och inom vilka insatsområden finns det vetenskaplig kunskap respektive vetenskapliga kunskapsluckor när det gäller gruppen personer med funktionsnedsättning?
3.3 Litteratursökning
Litteratursökningen genomfördes i databaserna Academic Search Elite, ERIC, PsycInfo, SocIndex (via EBSCO), Medline (OVID), Cochrane Libray (Wiley), Applied Social Sciences Index and Abstracts (ASSIA), Sociological Abstracts/Social Services Abstracts, International Bibliography of Social Sciences (IBSS) (via Proquest), Scopus (via Elsevier) och Social Care online (endast utvalda referenser sparades ner). I Bilaga 4 framgår litteratursökningen i sin helhet.
Sökningarna gjordes under våren år 2017 och innehöll sökord (kontrollerad vokabulär och fritext) för populationen. Sökningen avgränsades till studietyperna systematiska översikter, metaanalyser eller metasynteser som publicerats år 2000 eller senare. Vidare avgränsades sökningen till språken engelska, svenska, norska och danska.
Litteratursökningen omfattade inte litteratur om omgivande faktorer såsom exempelvis attityder, och inte heller litteratur som generellt studerar insatser riktade till anhöriga eller andra närstående eller generella arbetsmetoder för yrkesverksamma. Inte heller omfattades universella insatser av funktionshinderreducerande karaktär [56].
3.4 Inklusions- och exklusionskriterier
Identifierad litteratur bedömdes avseende relevans i enlighet med nedanstående inklusions- och exklusionskriterier.
3.4.1 Inklusionskriterier
3.4.1.1 Studiedesign, tidsomfattning och språk
Systematiska översikter skrivna på engelska, svenska, norska eller danska och publicerade i vetenskapliga peer-reviewed tidskrifter från år 2000 fram till juni år 2017 är inkluderade.
De systematiska översikterna kan ha innehållit enbart primärstudier, eller primärstudier samt andra systematiska översikter. Inga avgränsningar har gjorts avseende studiedesign hos de studier som är inkluderade i de systematiska översikterna.
3.4.1.2 Kontext
Arbetsmetoder och insatser som utförs, eller skulle kunna utföras med stöd av de lagstiftningar som finns presenterade i Faktaruta 1.2, och ges inom ramen för kommuners socialtjänst, andra berörda kommunala förvaltningar, liksom privata aktörers (t.ex. privata utförare av personlig assistans och hemtjänst) och statliga myndigheters arbete är inkluderade. De statliga myndigheterna är till exempel Socialstyrelsen, Myndigheten för delaktighet, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och Boverket.
Systematiska översikter inkluderades där studier av insatser eller arbetsmetoder varit förlagda till samhället, hemmet, eller inom ramen för kommuners socialtjänst, andra berörda kommunala förvaltningar, liksom privata aktörers och statliga myndigheters arbete.
Systematiska översikter baserade på studier genomförda inom ovanstående kontext samt inom utbildning, vård, habilitering och rehabilitering samt i arbetslivet, inkluderades om de sistnämnda stod för mindre än hälften av underlaget.
3.4.1.3 Population
De populationer som har inkluderats är:
- Personer i alla åldrar med psykiska, neuropsykiatriska, intellektuella, sensoriska, fysiska funktionsnedsättningar samt dyslexi, dyskalkyli och språkstörning liksom flerfunktionsnedsättning.
- Anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning. Som anhöriga räknas föräldrar eller vårdnadshavare till barn med funktionsnedsättning, barn till föräldrar med funktionsnedsättning, syskon till barn med funktionsnedsättning, make/maka/partner till person med funktionsnedsättning, andra närstående till person med funktionsnedsättning.
- Yrkesverksamma som arbetar med stöd samt utredning och beslut om insatser inom funktionshinderområdet där arbetsmetoden eller insatsen utförs, eller skulle kunna utföras inom ramen för kommuners socialtjänst, övriga berörda kommunala förvaltningar liksom privata aktörers och statliga myndigheters arbete.
3.4.1.4 Insatser
Vi har inkluderat systematiska översikter som studerat arbetsmetoder och insatser som skulle kunna tillhandahållas i ett svenskt perspektiv med stöd av lagstiftningarna i Faktaruta 1.2. I Bilaga 5 beskrivs de insatser som är inkluderade utifrån insatsområde.
3.4.1.5 Jämförelseinsats
Inga begräsningar har gjorts vad gäller jämförelseinsatser. En jämförelseinsats kan exempelvis vara ingen insats eller en annan likvärdig insats.
3.4.1.6 Utfall
Utifrån de utgångspunkter som finns beskrivna i Kapitel 2.1 samt målsättningar och insatsinnehåll i lagstiftningarna har följande utfall bedömts som relevanta:
- Tillförlitlighet/validitet
- Användbarhet
- Anhörigas eller andra närståendes välmående och hälsa
- Anhörigas eller andra närståendes föräldraförmåga/stödjande förmåga
- Jämlikhet i livsvillkor
- Leva ett liv som andra
- Deltagande i samhällslivet
- Delaktighet/Delaktighetsinskränkning
- Aktivitet/Aktivitetsbegränsning
- Mångfald
- Livskvalitet
- Nöjdhet/Tillfredsställelse
- Hälsa
- Nytta
- Självständighet/Självbestämmande
- Beteende
- Psykosociala utfall (stress, ångest, depression)
- Förebygga/Bekämpa diskriminering
- Rättvisa
- Likvärdighet i insatsinnehåll
- Likvärdighet i behovsbedömning/beslutsbedömning
- Insatskvalitet
- Hur bra är en behandling eller insats?
- Hur bedöms behoven på bästa sätt?
- Hur ska resurser användas för att göra största möjliga nytta?
- Sidoeffekter, oönskade händelser, problem, svårigheter eller händelser i samband med metod eller insats
- Beskrivning av upplevelser eller erfarenheter av insatser, arbetsmetoder, funktionsnedsättning eller funktionshinder
3.4.2 Exklusionskriterier
3.4.2.1 Studiedesign
Översikter som inte varit systematiska översikter är exkluderade. Detta gäller exempelvis scoping reviews, översikt av översikter (review of reviews) samt översikter (reviews) som inte presenterat en tydlig metod i förhållande till SBU:s kriterier (Faktaruta 1.1). Systematiska översikter som haft ett deskriptivt syfte har exkluderats, liksom primärstudier.
3.4.2.2 Kontext
De systematiska översikter som inkluderat studier som är genomförda helt och hållet, eller till mer än hälften inom vård, habilitering, rehabilitering, kriminalvård, i arbetsliv, och utbildningsväsendet är exkluderade.
3.4.2.3 Population
Systematiska översikter som baserats på studier som studerat äldre (65+) personer vars nedsättning av funktionsförmåga enbart beror på åldrande har exkluderats. Detsamma gäller systematiska översikter som studerat insatser riktade till personer med diagnoserna Alzheimers sjukdom, åldersrelaterad demens, liksom diagnoser som inte samtidigt innebär en funktionsnedsättning. Systematiska översikter som studerat behandlingar riktade till personer med diagnoserna stroke, depression, förvärvad hjärnskada är exkluderade då sådan behandling huvudsakligen tillhör hälso- och sjukvårdens ansvarsområden. Undantagna är systematiska översikter som handlat om insatser för personer med dessa diagnoser som genomförts inom ramen för de lagstiftningar som beskrivs i Faktaruta 1.2, de är inkluderade.
3.4.2.4 Insatser
Systematiska översikter som studerat arbetsmetoder och insatser inom hälso- och sjukvårdsområdet inklusive habilitering, rehabilitering och hjälpmedel, samt skola och utbildning liksom arbetslivsområdet och kriminalvård är exkluderade. Detsamma gäller systematiska översikter som studerat allmänna och universella insatser. Sådana kan handla om så kallad universell utformning av produkter och miljö, allmänna krav på och insatser i bostäder och byggd miljö, allmänna krav på tillgängliga transporter, liksom allmänna delaktighetsfrämjande insatser (exempelvis lättläst material och talböcker). I Bilaga 6 finns en sammanställning av de insatser och arbetsmetoder som exkluderats.
3.5 Bedömning av relevans av systematiska översikter
För att en systematisk översikt ska anses relevant och inkluderas måste följande krav vara uppfyllda:
- Inklusions- och exklusionskriterier är angivna.
- Systematiska översikten studerar arbetsmetoder och insatser som skulle kunna tillhandahållas i en svensk kontext med stöd av de inkluderade lagstiftningarna (Faktaruta 1.2).
Urvalet av relevanta systematiska översikter sker i två steg:
- Urval efter bedömning av relevans vid genomläsning av sammanfattning (abstrakt).
- Urval och relevansbedömning efter att ha lästs i fulltext.
Steg 1, granskning av artiklarnas sammanfattning gjordes av två projektledare på SBU oberoende av varandra. De abstrakt som minst en av de två projektledarna ansåg skulle inkluderas gick vidare för läsning i fulltext.
Steg två, relevansbedömning genom läsning i fulltext av artiklarna, genomfördes parvis, oberoende av varandra, av projektgruppens medlemmar. Vid oenighet om inklusion fördes först en diskussion inom paret och vid behov involverades hela projektgruppen i diskussionen och beslut togs i konsensus.
3.6 Bedömning av kvalitet i systematiska översikter
De systematiska översikternas vetenskapliga kvalitet, det vill säga hur metodologiskt välgjorda de var, bedömdes på övergripande nivå med stöd av AMSTAR granskningsmall (Bilaga 7) [73] [74]. Kvalitet i de studier som var inkluderade i respektive systematisk översikt bedömdes inte.
För att en systematisk översikt skulle bedömas vara av medelhög metodologisk kvalitet skulle den minst uppfylla punkterna 1–4 nedan. För att bedömas ha hög metodologisk kvalitet skulle alla punkterna (1–6) nedan vara uppfyllda. Övriga bedömdes hålla låg metodologisk kvalitet.
- Frågeställningen är tydligt definierad i enlighet med PICO/SPICE2 eller liknande, inklusion- och exklusionskriterier är angivna, och litteratursökningen matchar frågeställningen samt är väl genomförd och dokumenterad så att den kan återskapas (AMSTAR fråga 1 och 3).
- Studiernas relevans har granskats av två oberoende personer på abstrakt och fulltextnivå och de inkluderade studierna finns angivna (AMSTAR fråga 2 och 5).
- Inkluderade studier är kvalitetsgranskade på ett rimligt sätt. Det är transparent hur olika kvalitetsnivåer är satta, det vill säga kriterier för kvalitetsnivå ska finnas beskrivna. Kvalitet, karakteristika och resultat på de respektive inkluderade studierna framgår tydligt och finns dokumenterade (AMSTAR fråga 6 och 7).
- Studierna har vägts samman i metaanalys eller metasyntes på ett korrekt sätt om det ansetts vara lämpligt, i annat fall har de beskrivits narrativt (AMSTAR fråga 9).
- Resultaten är evidensgraderade eller beskrivna i slutsatsen, där hänsyn har tagits till studiernas kvalitet och rimlig hänsyn tagits till överförbarhet, samstämmighet, precision och risk för publikationsbias (AMSTAR fråga 8 och 10).
- Exkluderade studier finns dokumenterade, likaså författarnas jävsförhållanden samt hur eventuella jävsförhållanden hanterats. Protokoll för översikten finns och författarna har angett om alla typer av publikationer omfattades av litteratursökningen eller inte. Författarna har beskrivit ett konsensusförfarande för när granskare har bedömt studierna olika (AMSTAR fråga 1,2, 4, 5 och 11) [73 [74].
Kvalitetsgranskningen genomfördes av projektgruppen och samtliga systematiska översikter granskades av minst två personer oberoende av varandra. Oenigheter löstes genom diskussion och en tredje person inom projektgruppen rådfrågades vid behov.
2. PICO är en förkortning för Population, Intervention (sv. insats), Control (sv. jämförelseinsats, Outcome (sv. utfall). SPICE är en förkortning av Setting (sv. kontext), Perspective (sv. perspektiv), Intervention (sv. insats), Comparison (sv. jämförelse), Evaluation (sv. utvärdering).
3.7 Fördelning av systematiska översikter till livs- och insatsområden
De systematiska översikter som identifierades och bedömdes som relevanta för frågeställningen och uppfyllde inklusions- samt exklusionskriterier, liksom var av medelhög eller hög metodologisk kvalitet fördelades i relation till på förhand fastställda livsområden samt identifierade insatsområden. Med livsområden avses som tidigare nämnt övergripande områden inom vilka insatser kan ges som påverkar en persons levnadsförhållanden, medan enskilda insatser sammanförts inom bredare sammanfattande insatsområden. En och samma översikt kan bedömas tillhöra mer än ett livs- eller insatsområde.
3.7.1 Livsområden
Livsområdena i denna rapport utformades av kartläggningens externa sakkunniga och projektledare. Utgångspunkten var att identifiera livsområden som speglar bredden i kartläggningens syften och frågeställningar och som omfattar hela funktionshinderområdet.
I WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) finns nio så kallade domäner och fem omgivningsfaktorer utformade [61]. I Bilaga 9 finns en beskrivning av dem. Domänerna är individinriktade och avser att täcka det fullständiga omfånget av områden inom vilka en person är aktiv och delaktig [61]. Omgivningsfaktorerna utgör den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken människor lever och verkar [61], och speglar den roll som omgivningen har för uppkomst av funktionshinder [62]. Domänerna har utgjort underlag för de livsområden som identifierats som relevanta för personer med funktionsnedsättning i denna kartläggning. Även omgivningsfaktorerna är relevanta som livsområden i en kartläggning avseende funktionshinderområdet. Litteratursökningen i föreliggande kartläggning var utformad att identifiera litteratur om arbetsmetoder samt insatser riktade till individen, och inte litteratur om omgivande faktorer. Därför har fyra av de fem omgivningsfaktorerna i ICF inte bedömts vara relevanta som livsområden i föreliggande kartläggning. Omgivningsfaktorn personligt stöd och personliga relationer har bedömts som relevant livsområde eftersom litteratursökningen omfattat litteratur om anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning samt yrkesverksamma. I personligt stöd och personliga relationer beskrivs det stöd som anhöriga, andra närstående och yrkesverksamma kan utgöra till en person med funktionsnedsättning.
Livsområdena för anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning, utgick från det förslag som togs fram i enlighet med ursprunglig projektplan3, men delades upp i två områden och formulerades om i viss utsträckning.
När det gäller arbetsmetoder och arbetsverktyg för att kartlägga, utreda, bedöma och fastställa tillstånd, fastställa behov av insats, fånga upplevelser erfarenheter eller fatta beslut om insatser för personer med funktionsnedsättning, och deras anhöriga eller andra närstående sorteras det till gruppen yrkesverksamma inom funktionshinderområdet.
3. Yrkesverksamma: Behovsbedömning, särskilt stöd vid utredning, behovsbedömning anhöriga, uppföljning av behov, insatser eller aktiviteter. Anhöriga till personer med funktionsnedsättning: Anhörigstöd och familjeorienterat arbete, direkt stöd och indirekt stöd
3.7.1.1 Identifierade livsområden
Totalt identifierades tio livsområden för personer med funktionsnedsättning, två livsområden för anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning och ett område för gruppen yrkesverksamma. Benämningarna på livsområdena för personer med funktionsnedsättning följer huvudsakligen ICF:s språk, men har kompletterats i vissa fall för att ytterligare tydliggöra innehållet.
Personer med funktionsnedsättning:
- Lärande och att tillämpa kunskap
- Företa uppgifter samt hantera krav och egen aktivitetsnivå
- Språk, kommunikation och information
- Rörelse och förflyttning med hjälp av utrustning och transporthjälpmedel
- Personlig vård, hälsa och välmående
- Boende, hushåll och hemliv
- Mellanmänskliga interaktioner och relationer
- Utbildning, arbete och sysselsättning samt ekonomi och försörjning
- Samhällsgemenskap, socialt samt medborgerligt liv och rättigheter
- Personligt stöd och personliga relationer.
Anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning:
- Egen hälsa, välmående och fungerande
- Föräldraförmåga/stödjande förmåga.
Yrkesverksamma inom funktionshinderområdet:
- Arbetsmetoder/arbetsverktyg för att kartlägga, utreda, bedöma och fastställa tillstånd, fastställa behov av insats, fånga upplevelser erfarenheter eller fatta beslut om insatser för personer med funktionsnedsättning, och deras anhöriga eller andra närstående.
3.7.2 Identifierade insatsområden
Totalt identifierades 17 insatsområden baserade på de insatser som beskrivs i lagstiftningarna i Faktaruta 1.2 samt de insatser som identifierades i de inkluderade systematiska översikterna:
- Arbets-, sysselsättnings- och fritidsinriktade insatser
- Autonomirelaterade insatser
- Beteendeinriktade insatser
- Boenderelaterade insatser
- Delaktighetsfrämjande och socialt främjande insatser
- Fysiska insatser
- Föräldraförmågafrämjande insatser
- Kognitiva insatser
- Kommunikationsinriktade insatser
- Motivationsinriktade insatser
- Pedagogiska insatser
- Personlig assistans
- Psykosociala insatser
- Sensoriska insatser
- Stöd från anhöriga/föräldrar/vänner/andra
- Transportrelaterade insatser
- Andra hälsorelaterade insatser
De enskilda insatserna inom varje insatsområde finns beskrivna i Bilaga 5.
3.8 Vetenskaplig kunskap och vetenskapliga kunskapsluckor
Därefter bedömdes det om det fanns vetenskaplig kunskap eller vetenskapliga kunskapsluckor. Enligt SBU identifieras en vetenskaplig kunskapslucka när:
- En systematisk översikt av medelhög eller hög metodologisk kvalitet visar att det behövs mer praktiknära forskning, till exempel för att vi inte vet vilken effekt en insats har eller hur tillförlitlig en arbetsmetod är.
- Det saknas systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet.
I det fall en vetenskaplig kunskapslucka konstateras gjordes en rekommendation om åtgärd för att fylla luckan. Det kan ske genom att göra:
- En uppdatering av den systematiska översikten
- En ny systematisk översikt
- Flera nya primärstudier.
Bedömningen om det föreligger vetenskaplig kunskap eller vetenskaplig kunskapslucka gjordes för gruppen personer med funktionsnedsättning per insatsområde. För systematiska översikter som handlar om insatser riktade till anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning, samt arbetsmetoder som används av yrkesverksamma inom funktionshinderområdet fastställdes inte vetenskaplig kunskap eller vetenskapliga kunskapsluckor. Detsamma gäller systematiska översikter vars resultat är baserat på kvalitativa data, eller primärstudier med en före- och efterdesign med en eller ett fåtal undersökningspersoner.
I ett första steg bedömdes om det föreligger vetenskaplig kunskap eller vetenskaplig kunskapslucka för de insatser som utvärderats i respektive inkluderad systematisk översikt av medelhög eller hög metodologisk kvalitet. Bedömningen baserades på de slutsatser författarna av den systematiska översikten dragit. För systematiska översikter som utvärderat flera insatser och omfattat flera funktionsnedsättningsgrupper kan bedömningen vara att det föreligger både vetenskaplig kunskap och vetenskaplig kunskapslucka. När vetenskaplig kunskap konstaterades baserat på resultat där litteratursökning var äldre än 2014 rekommenderas i denna kartläggning en uppdatering av den systematiska översikten.
I steg två konstaterades vetenskapliga kunskapsluckor för de insatsområden där inga systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet har identifierats. Då det saknas en systematisk översikt av medelhög eller hög metodologisk kvalitet är det enligt SBU:s definition en vetenskaplig kunskapslucka. Denna kartläggnings bredd och omfattning innebär att insatsområden, eller delar av dem, kan vara relevanta för alla funktionsnedsättningsgrupper medan andra huvudsakligen kan vara utformade för, eller riktade till, vissa specifika funktionsnedsättningsgrupper. Kartläggningens resultat när det gäller vetenskapliga kunskapsluckor måste därför kompletteras med bedömning utifrån specifik sakkompetens för att säkert fastställa i vilken utsträckning ett insatsområde utgör en vetenskaplig kunskapslucka för en specifik funktionsnedsättningsgrupp.
I processen för denna kartläggning ingår ingen prioritering av de vetenskapliga kunskapsluckor som identifieras. Den syftar heller inte till att ge rekommendationer när det gäller användning eller implementering av arbetsmetoder och insatser.
4. Resultat
Figur 4.1 Flödesschema över inkluderade systematiska översikter.
4.1 Resultat litteratursökning samt relevans och kvalitetsbedömning
Litteratursökningen resulterade i 19 234 artiklar. I första steget granskades dessa artiklars abstrakt och 2 031 av dem bedömdes som möjligt relevanta. Efter granskning i fulltext bedömdes 1 750 artiklar av 2 031 vara icke-relevanta av någon av följande anledningar (Bilaga 10):
- Identifierad översikt uppfyllde inte kriterierna för en systematisk översikt.
- Språket var annat än engelska, svenska, norska eller danska.
- Ämnesområdet var inte det avsedda – deskriptiv studie, mekanismstudie, området annat än funktionshinder (exempelvis missbruk).
- Kontexten är en annan än avsedd, det vill säga hälso- och sjukvård, habilitering, rehabilitering, utbildning, arbetsliv, kriminalvård.
- Populationen är en annan än avsedd, det vill säga populationerna äldre (65+) med nedsättning av funktionsförmåga som beror enbart av normalt åldrande, populationer som huvudsakligen omfattat personer med diagnoserna Alzheimers sjukdom, åldersrelaterad demens liksom diagnoser som inte samtidigt innebär en funktionsnedsättning.
- Interventionen är en annan än avsedd, det vill säga arbetsmetoder och insatser som skulle kunna tillhandahållas i ett svenskt perspektiv stöds av andra lagstiftningar än de som angivits i Faktaruta 1.2.
- Utfall är annat än avsett, exempelvis utfall kopplade till missbruk.
- Systematisk översikt är publicerad innan år 2000.
- Artikeln är ett duplikat.
- Artikeln är inte möjlig att få tag i.
- Artikeln är inte publicerad i en peer-reviewed tidskrift.
- Identifierad artikel var en bok, avhandling, kommentar från redaktör med mera.
Av de 2 031 artiklar som identifierades som möjligt relevanta bedömdes 281 som relevanta systematiska översikter. Av dessa 281 bedömdes 49 hålla medelhög eller hög metodologisk kvalitet (Bilaga 11). De systematiska översikter som bedömdes ha låg metodologisk kvalitet (232 stycken) brast i en eller flera av följande punkter (Bilaga 12):
- Frågeställningen var inte tydligt definierad i enlighet med PICO/SPICE eller liknande, och/eller inklusions- och exklusionskriterier var inte tydligt angivna.
- Sökningen matchade inte frågeställningen och/eller var inte dokumenterad på ett sådant sätt att den kan återskapas.
- Studiernas relevans hade granskats av färre än två oberoende personer på abstrakt och fulltextnivå och/eller de inkluderade primärstudierna i respektive systematisk översikt fanns inte angivna.
- Inkluderade studier i den systematiska översikten var inte kvalitetsgranskade på ett rimligt sätt. Det var inte transparent hur olika kvalitetsnivåer var satta, det vill säga att kriterier för kvalitetsnivå skulle finnas beskrivna. Kvalitet, karakteristika och resultat på de respektive inkluderade studierna framgick inte tydligt.
4.2 Resultat fördelning av systematiska översikter till livs- och insatsområden
Baserat på sitt innehåll fördelades de systematiska översikter som bedömts vara relevanta (281 systematiska översikter) till de identifierade livs- och insatsområdena (länk till interaktiv karta). Resultatet av fördelningen av relevanta systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet (49 systematiska översikter) till livs- och insatsområdena för gruppen personer med funktionsnedsättning finns presenterat i Tabell 4.1. Innehållet i dessa systematiska översikter (49 systematiska översikter) finns sammanfattade i Bilaga 8. För att få en fullständig uppfattning om innehållet behöver varje systematisk översikt läsas i sin helhet.
Det finns systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet inom alla tio livsområden. Flest antal systematiska översikter finns inom livsområdena (Tabell 4.1):
- Företa uppgifter samt hantera krav och egen aktivitetsnivå (36 systematiska översikter).
- Personlig vård, hälsa och välmående (29 systematiska översikter).
- Mellanmänskliga interaktioner och relationer (28 systematiska översikter).
Det minsta antalet systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet finns inom livsområdena:
- Lärande och att tillämpa kunskap (8 systematiska översikter).
- Rörelse och förflyttning med hjälp av utrustning och transporthjälpmedel (9 systematiska översikter).
- Samhällsgemenskap, socialt samt medborgerligt liv och rättigheter (9 systematiska översikter).
För grupperna anhöriga eller närstående till personer med funktionsnedsättning samt yrkesverksamma finns systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet identifierade inom alla tre identifierade livsområden:
- Egen hälsa, välmående och fungerande (14 systematiska översikter) [10,32-37,40,44-49]. Exempel på insatser inom livsområdet är personlig assistans (LSS, SFB), avlösarservice i hemmet (LSS), korttidsvistelse utanför det egna hemmet (LSS), avlösning (SoL), stöd/behandling (SoL) i form av föräldrastöd, föräldrautbildning (exempelvis psykoedukation), kognitiv beteendeterapi (KBT), samt familjeinriktade insatser såsom Stepping Stones Triple P, De otroliga åren, Signpost for Building Better Behaviour Programme, Parent Child Interaction Therapy (PCIT), Parents Plus, Barkley´s Parent Training Programme, Parent Management Training (PMT), familjeterapi, systemisk terapi.
- Föräldraförmåga eller stödjande förmåga (11 systematiska översikter) [8,10-12,15,38,44,45,49-51]. Exempel på insatser inom livsområdet är stöd/behandling (SoL) i form av föräldrastöd, föräldrautbildning (exempelvis psykoedukation), kognitiv beteendeterapi (KBT), samt familjeinriktade insatser såsom Stepping Stones Triple P, De otroliga åren, Signpost for Building Better Behaviour Programme, Parent Child Interaction Therapy (PCIT), Parents Plus, Barkley´s Parent Training Programme, Parent Management Training (PMT), familjeterapi, systemisk terapi, bilstöd för barn (SFB).
- Arbetsmetoder och arbetsverktyg som används för att kartlägga, utreda, bedöma och fastställa tillstånd, fastställa behov av insats, fånga upplevelser erfarenheter eller fatta beslut om insatser för personer med funktionsnedsättning, och deras anhöriga eller andra närstående (1 systematik översikt) [52] (yrkesverksamma).
4.3 Resultat fördelning av systematiska översikter till grupper
Av Figur 4.2 framgår att systematiska översikter som håller medelhög eller hög metodologisk kvalitet saknas helt för grupperna sensorisk funktionsnedsättning; dyslexi, dyskalkyli, språknedsättning samt flerfunktionsnedsättning.
Figur 4.2 Antal identifierade relevanta systematiska översikter medelhög eller hög metodologisk kvalitet.
Samma figur visar att flest av de sammanlagda 49 systematiska översikterna med medelhög eller hög metodologisk kvalitet gäller grupperna ”Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning” (24 systematiska översikter) samt ”Anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning (21 systematiska översikter). Därefter följer grupperna ”Intellektuell funktionsnedsättning” (11 systematiska översikter) samt ”Psykisk funktionsnedsättning” (8 systematiska översikter). För gruppen ”Fysisk funktionsnedsättning” finns det betydligt färre systematiska översikter (5 systematiska översikter) med medelhög eller hög metodologisk kvalitet. Detsamma gäller för ”Yrkesverksamma” (1 systematisk översikt). I en systematisk översikt [37] omfattades gruppen äldre med funktionsnedsättning utan att funktionsnedsättningsgrupp specificerades, den presenteras i figuren under gruppen ”Flera olika funktionsnedsättningsgrupper”. En och samma översikt kan utvärdera flera olika funktionsnedsättningsgrupper och därmed förekomma på flera ställen i figuren.
4.4 Resultat vetenskaplig kunskap och vetenskapliga kunskapsluckor
Vetenskaplig kunskap och vetenskapliga kunskapsluckor för gruppen personer med funktionsnedsättning presenteras i Tabell 4.2 och 4.3. I Tabell 4.2 presenteras de i förhållande till de identifierade systematisk översikterna av medelhög eller hög metodologisk kvalitet som utvärderat insatser riktade till personer med funktionsnedsättning. Tabell 4.3 är en sammanfattande tabell som innehåller den vetenskapliga kunskap och de vetenskapliga kunskapsluckor som identifierats i Tabell 4.2, samt vetenskapliga kunskapsluckor för de insatsområden och funktionsnedsättningsgrupper där inga systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet identifierats. I gruppen flera olika funktionsnedsättningar är det en insats som utvärderats, personlig assistans. Personlig assistans har sammanlagt utvärderats i sex systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet. Två av dessa utvärderingar avsåg personer med två samtidiga funktionsnedsättningar, som kan men inte behöver vara flerfunktionsnedsättning, medan ytterligare en utvärderade insatsen i förhållande till äldre vuxna utan att funktionsnedsättning var specificerad. För gruppen flera olika funktionsnedsättningar fastställs inte vetenskaplig kunskap eller vetenskapliga kunskapsluckor för några andra insatsområden än personlig assistans. Information om vilken typ av forskning som behövs för att fylla kunskapsluckan finns angiven. Om resultaten i en systematisk översikt baserades på en litteratursökning äldre än år 2014 föreslås en uppdatering av den systematiska översikten oavsett om det var vetenskaplig kunskap eller vetenskaplig kunskapslucka. Ett och samma insatsområde kan innehålla både vetenskaplig kunskap och vetenskapliga kunskapsluckor.
Vetenskaplig kunskap eller vetenskapliga kunskapsluckor fastställdes inte för de systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet som handlade om insatser riktade till anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning [46] [47] [48] [49] [50] [51], samt arbetsmetoder som används av yrkesverksamma inom funktionshinderområdet [52] liksom systematiska översikter vars resultat är baserat på kvalitativa data [8] [17], har ett deskriptivt syfte [42], eller är baserade på primärstudier med en före- och efterdesign med en eller ett fåtal undersökningspersoner [12] [14] [16]. Dessa systematiska översikter presenteras därför inte i Tabell 4.2, men innehållet i dem finns sammanfattat i Bilaga 8. För att få en fullständig bild av innehållet i de systematiska översikterna och vad den fastställda vetenskapliga kunskapen eller vetenskapliga kunskapsluckan i en systematisk översikt består i måste varje systematisk översikt läsas i sin helhet.
4.5 Sammanfattning av resultaten
Syfte med denna kartläggning var att identifiera och kartlägga inom vilka livs- samt insatsområden det finns relevanta systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet avseende insatser riktade till personer med funktionsnedsättning, anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning samt systematiska översikter som utvärderat arbetsmetoder som kan användas av yrkesverksamma inom funktionshinderområdet.
Resultaten visar att det för hela gruppen personer med funktionsnedsättning finns systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet inom alla (10 systematiska översikter) för identifierade livsområden. Detsamma gäller för grupperna anhöriga eller närstående till personer med funktionsnedsättning (2 systematiska översikter) samt yrkesverksamma (1 systematisk översikt).
Flest av de sammanlagt 49 systematiska översikterna med medelhög eller hög metodologisk kvalitet gäller grupperna:
- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (24 systematiska översikter).
- Anhöriga eller andra närstående till personer med funktionsnedsättning (21 systematiska översikter).
- Intellektuell funktionsnedsättning (11 systematiska översikter).
- Psykisk funktionsnedsättning (8 systematiska översikter).
- Fysisk funktionsnedsättning (5 systematiska översikter).
För gruppen yrkesverksamma fanns det en systematisk översikt med medelhög eller hög metodologisk kvalitet.
Systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet saknas helt för grupperna:
- Sensorisk funktionsnedsättning.
- Dyslexi, dyskalkyli, språknedsättning.
- Flerfunktionsnedsättning.
Syftet var vidare att utifrån relevanta systematiska översikter med medelhög eller hög metodologisk kvalitet samt identifierade insatsområden beskriva var det finns vetenskaplig kunskap eller vetenskapliga kunskapsluckor för insatser till personer med funktionsnedsättning.
Vetenskaplig kunskap identifierades för gruppen:
- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning inom 8 av 17 insatsområden.
- Psykisk funktionsnedsättning inom 4 av 17 insatsområden.
- Intellektuell funktionsnedsättning inom 4 av 17insatsområden.
- Fysisk funktionsnedsättning inom 2 av 17 insatsområden.
Vetenskapliga kunskapsluckor fastställdes enligt nedan:
- Psykisk funktionsnedsättning inom 13 av 17 insatsområden.
- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning inom 9 av 17 insatsområden.
- Intellektuell funktionsnedsättning inom 13 av 17 insatsområden.
- Fysisk funktionsnedsättning inom 15 av 17 insatsområden.
Då det helt saknades systematiska översikter av medelhög eller hög kvalitet inom alla insatsområden för grupperna sensorisk funktionsnedsättning, dyslexi, dyskalkyli, språknedsättning, samt flerfunktionsnedsättning föreligger det enligt SBU:s definition vetenskapliga kunskapsluckor inom alla (17) insatsområden.
Personlig assistans har sammanlagt utvärderats i sex systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet. Två av dessa översikter avsåg personer med flera olika funktionsnedsättningar, som kan men inte behöver vara flerfunktionsnedsättning, medan ytterligare en utvärderade insatsen i förhållande till äldre vuxna utan att funktionsnedsättning var specificerad. För denna grupp (personer med flera olika funktionsnedsättningar) fastställs inte vetenskaplig kunskap eller vetenskapliga kunskapsluckor för några andra insatsområden än personlig assistans. För grupperna vuxna med både fysisk och intellektuell funktionsnedsättning, liksom äldre med flera olika funktionsnedsättningar finns viss vetenskaplig kunskap. När det gäller barn och ungdom med både fysisk och intellektuell funktionsnedsättning) bedömdes det vara en vetenskaplig kunskapslucka.
De insatsområden där flest vetenskapliga kunskapsluckor finns är:
- Autonomirelaterade insatser
- Boenderelaterade insatser
- Föräldraförmågafrämjande insatser
- Motivationsinriktade insatser
- Transportrelaterade insatser.
Kartläggningen gäller systematiska översikter som utvärderat insatser och arbetsmetoder inom socialtjänst, samt insatser som ligger utanför socialtjänst, såsom exempelvis färdtjänst och bostadsanpassning, samt statliga insatser som assistansersättning och bilstöd liksom en arbetsmarknadspolitisk insats (SIUS). Arbetsmetoder och insatser inom hälso- och sjukvård (inklusive habilitering, rehabilitering, vardagstolkning och hjälpmedel), utbildning, arbetsliv eller kriminalvård ingår därmed inte i kartläggningen vilket innebär att kunskapsläget kan se annorlunda ut inom dessa områden för flera av funktionsnedsättningsgrupperna.
Resultaten som presenteras baseras på litteratursökning som omfattar åren 2000–2017. Det kan ha publicerats nya systematiska översikter av medelhög eller hög metodologisk kvalitet efter år 2017 vilket kan förändra kunskapsläget och därmed resultaten i denna kartläggning. Det kan ha tillkommit ytterligare primärstudier efter att en översikt publicerats vilket också kan förändra kunskapsläget.
5. Projektgrupp, externa granskare, bindningar och jäv
5.1 Externa sakkunniga
- Mikaela Starke, professor vid institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet
- Ann-Marie Öhrvall, medicine doktor och leg. arbetsterapeut, Karolinska institutet
5.2 SBU
- Susanna Larsson Tholén, projektledare, SBU, sakkunnig på SBU, sakkunnig för rapporten sedan maj 2017, projektledare för rapporten sedan september 2017
- Helena Domeij, projektledare, SBU, genomfört abstraktgranskning, kvalitetsgranskning samt fastställt kunskap och kunskapsluckor
- Christel Hellberg, projektledare, SBU samt samordnare för publikationstypen SBU Kartlägger, projektledare för rapporten under uppstartsfas, genomfört abstraktgranskning samt fastställt kunskap och kunskapsluckor
- Maria Ahlberg, projektadministratör
- Maja Kärrman Fredriksson, informationsspecialist
- Jenny Stenman, projektadministratör
5.3 Externa granskare
Jens Ineland, universitetslektor vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet
Thomas Strandberg, universitetslektor vid Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete, Örebro universitet
5.4 Bindningar och jäv
Sakkunniga och granskare har i enlighet med SBU:s krav inlämnat deklaration rörande bindningar och jäv. Dessa dokument finns tillgängliga på SBU:s kansli. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisas där är förenliga med kraven på saklighet och opartiskhet.
5.5 SBU:s vetenskapliga råd
SBU:s vetenskapliga råd har granskat det vetenskapliga underlaget i rapporten.
- Svante Twetman, Köpenhamns universitet, ordförande (tandvård)
- Christel Bahtsevani, Malmö universitet, vice ordförande (omvårdnad)
- Magnus Svartengren, Uppsala universitet (arbetsmiljö)
- Ulrik Kihlbom, Uppsala universitet (etik)
- Lars Sandman, Linköpings universitet (etik)
- Magnus Tideman, Högskolan Halmstad (funktionshinderområdet)
- Pernilla Åsenlöf, Uppsala universitet (fysioterapi)
- Martin Henriksson, Linköpings universitet (hälsoekonomi)
- Katarina Steen Carlsson, Lunds universitet (hälsoekonomi)
- Jan Holst, Malmö och Lunds universitet (medicin)
- Mussie Msghina, Örebro universitet (medicin)
- Britt-Marie Stålnacke, Umeå universitet (medicin)
- Sverker Svensjö, Falun och Uppsala universitet (medicin)
- Anna Ehrenberg, Falun, Högskolan Dalarna (omvårdnad)
- Ata Ghaderi, Uppsala, Karolinska institutet (psykologi)
- Martin Bergström, Lunds universitet (socialt arbete)
- Lena Dahlberg, Falun, Högskolan Dalarna (socialt arbete)
- Christina Nehlin-Gordh, Uppsala universitet (socialt arbete)
- Anna Sarkadi, Uppsala universitet (socialmedicin)
- Sten-Åke Stenberg, Stockholms universitet (socialt arbete)
6. Ordförklaringar och förkortningar
- ABI
- Acquired Brain Injury
- ADD
- Attention Deficit Disorder
- ADHD
- Attention Deficit Hyperactivity Disorder
- AMSTAR
- AMSTAR är en granskningsmall för att utvärdera kvaliteten på en systematisk översikt bestående av elva olika frågor
- ASD
- Aspergers syndrom
- CBT
- Cognitive Behavioral Therapy
- Dyskalkyli
- Specifika matematiksvårigheter.
- Dyslexi
- Specifika läs- och skrivsvårigheter
- FB
- Föräldrabalk (1949:381).
- FIAP
- Fostering Individualized Assistance Program
- ICF
- International Classification of Functioning, Disability and Health.
Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa är en medicinsk klassifikation, som antogs av Världshälsoorganisationen den 22 maj 2001. ICF ersatte den tidigare Internationella klassifikationen av funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp. - IFN
- Intellektuell funktionsnedsättning
- Kartläggning av systematiska översikter
- En systematisk kartläggning utgår från en bred litteratursökning efter befintliga systematiska översikter. De översikter som uppfyller urvalskriterierna kvalitetsgranskas med hjälp av AMSTAR granskningsmall. De översikter som bedöms ha hög och medelhög kvalitet sorteras sedan in i på förhand utvalda domäner för att bedöma var det finns vetenskaplig kunskap och var det finns vetenskapliga kunskapsluckor. I projektet kvalitetsgranskas endast de systematiska översikterna. De primärstudier som ingår i de systematiska översikterna granskas inte.
- LBB
- Lag (2018:222) om bostadsanpassningsbidrag.
- LFF
- Lag (2017:310) om framtidsfullmakter.
- LFT/LRFT
- Lagarna om färdtjänst (1997:736) och riksfärdtjänst (1997:735)
- LSS
- Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade.
- PCIT
- Parent–Child Interaction Therapy
- PICO
- Population, Intervention, Comparison, Outcome
- Primärstudie
- En studie som innehåller nya resultat, och inte enbart bygger på redan publicerad forskning benämns primärstudie. Termen används för att särskilja mot sekundärstudier som innebär analyser av tidigare studier, som till exempel en systematisk översikt eller en översiktsartikel.
- RCT
- Randomiserad kontrollerad studie (Randomised Controlled Trial)
- SFB
- Socialförsäkringsbalk (2010:110).
- SoL
- Socialtjänstlag (2001:453).
- SPICE
- (Setting, Perspective, Intervention, Comparison, Evaluation).
- SVU
- Lag (2017:612) om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård
- Systematisk översikt (SÖ)
- En systematisk översikt är en kunskapssammanställning av primärstudier avseende en tydlig och avgränsad fråga. För att göra en systematisk översikt används en strukturerad och transparent metod för att finna, välja ut, kritiskt bedöma samt sammanfatta studier relevanta för frågeställningen. En bra systematisk översikt följer vissa principer som ska minimera riskerna för att slump eller godtycklighet påverkar slutsatserna.
- TEACCH
- Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children
- ToM
- Theory of Mind. Betyder att man har förmågan att förstå skillnaden mellan sitt eget och andra människors sätt att tänka, känna och handla.
- Vetenskaplig kunskapslucka (VKL)
- Enligt SBU föreligger en vetenskaplig kunskapslucka om en eller flera systematiska översikter av medelhög eller hög kvalitet visar på en osäker effekt av en metod, insats eller åtgärd eller systematiska översikter av hög eller medelhög kvalitet saknas.
- VVK
- Viss vetenskaplig kunskap finns
7. Referenser
- SBU. Missbruk och beroende av alkohol och narkotika – Kunskapsläget för utredningar och insatser inom socialtjänsten. En kartläggning av systematiska översikter. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2019. SBU-rapport nr 296. ISBN 978-91-88437-38-9. 296/2019.
- SBU. Ekonomiskt bistånd – kunskapsläget för utredning och insatser. Vetenskaplig kunskap och kunskapsluckor utifrån systematiska översikter. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2018. SBU-rapport nr 274. ISBN 978-91-88437-16-7.: SBU. 274/2018.
- SBU. Kunskapsläget för bedömning och insatser inom äldreomsorgen. Identifiering av vetenskaplig kunskap och kunskapsluckor utifrån systematiska översikter. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2019. SBU-rapport nr 306.
- Lorenc T, Rodgers M, Rees R, Wright K, Melton H, Sowden A. Preventative co-ordinated low-level support for adults with high-functioning autism: systematic review and service mapping. London: University College London. Institute of Education. EPPI Centre; 2016.
- Crowther RE, Marshall M, Bond GR, Huxley P. Helping people with severe mental illness to obtain work: systematic review. BMJ: British Medical Journal (International Edition) 2001;322:204.
- Westbrook JD, Fong CJ, Nye C, Williams A, Wendt O, Cortopassi T. Transition Services for Youth With Autism: A Systematic Review. Res Soc Work Pract. 2015;25:10-20.
- Tate R, Wakim D, Genders M. A systematic review of the efficacy of community-based, leisure/social activity programmes for people with traumatic brain injury. Brain Impair. 2014;15:157-76.
- Boshoff K, Gibbs D, Phillips RL, Wiles L, Porter L. Parents' voices: 'why and how we advocate'. A meta-synthesis of parents' experiences of advocating for their child with autism spectrum disorder. Child: Care Health Dev. 2016;42:784-97.
- Ali A, Hall I, Blickwedel J, Hassiotis A. Behavioural and cognitive-behavioural interventions for outwardly-directed aggressive behaviour in people with intellectual disabilities. Cochrane Database Syst Rev. 2015;CD003406.
- Daley DP, van der Oord SP, Ferrin MMDP, Danckaerts MMDP, Doepfner MP, Cortese SMDP, Sonuga-Barke EJSP. Behavioral Interventions in Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials Across Multiple Outcome Domains. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2014;53:835.
- Evans SW, Owens JS, Bunford N. Evidence-Based Psychosocial Treatments for Children and Adolescents with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. J Clin Child Adolesc Psychol. 2014;43:527-51.
- Patterson SY, Smith V, Jelen M. Behavioural intervention practices for stereotypic and repetitive behaviour in individuals with autism spectrum disorder: A systematic review. Dev Med Child Neurol. 2010;52:318-27.
- Patterson SY, Smith V, Mirenda P. A systematic review of training programs for parents of children with autism spectrum disorders: Single subject contributions. Autism 2012;16:498-522.
- Vanderkerken L, Heyvaert M, Maes B, Onghena P. Psychosocial interventions for reducing vocal challenging behavior in persons with autistic disorder: A multilevel meta-analysis of single-case experiments. Res Dev Disabil. 2013;34:4515-33.
- Ziviani J, Feeney R, Cuskelly M, Meredith P, Hunt K. Effectiveness of support services for children and young people with challenging behaviours related to or secondary to disability, who are in out-of-home care: a systematic review. Child. Youth Serv Rev. 2012;34:758-70.
- Heyvaert M, Saenen L, Maes B, Onghena P. Systematic review of restraint interventions for challenging behaviour among persons with intellectual disabilities: Focus on effectiveness in single‐case experiments. J Appl Res Intellect Disabil. 2014;27:493-510.
- Gjermestad A, Luteberget L, Midjo T, Witsø AE. Everyday life of persons with intellectual disability living in residential settings: a systematic review of qualitative studies. Disabil Soc. 2017;32:213-32.
- Chilvers R, Macdonald GM, Hayes AA. Supported housing for people with severe mental disorders. Cochrane Database Syst Rev. 2006;CD000453.
- Storebo OJ, Skoog M, Damm D, Thomsen PH, Simonsen E, Gluud C. Social skills training for Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) in children aged 5 to 18 years. Cochrane Database Syst Rev. 2011;CD008223.
- Reichow B, Steiner AM, Volkmar F. Social skills groups for people aged 6 to 21 with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2012;CD008511.
- Tsang HWH, Ching SC, Tang KH, Lam HT, Law PYY, Wan CN. Therapeutic intervention for internalized stigma of severe mental illness: A systematic review and meta-analysis. Schizophr. Res. 2016;173:45-53.
- Cerrillo-Urbina AJ, García-Hermoso A, Sánchez-López M, Pardo-Guijarro MJ, Santos Gómez JL, Martínez-Vizcaíno V. The effects of physical exercise in children with attention deficit hyperactivity disorder: a systematic review and meta-analysis of randomized control trials. Child: Care Health Dev. 2015;41:779-88.
- Hardee JP, Fetters L. The effect of exercise intervention on daily life activities and social participation in individuals with Down syndrome: A systematic review. Res Dev Disabil. 2017;62:81-103.
- Harris L, Hankey C, Murray H, Melville C. The effects of physical activity interventions on preventing weight gain and the effects on body composition in young adults with intellectual disabilities: systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Clin. Obes. 2015;5:198-210.
- Sharp K, Hewitt J. Dance as an intervention for people with Parkinson's disease: A systematic review and meta-analysis. Neurosci Biobehav Rev. 2014;47:445-56.
- Coren E, Hutchfield J, Thomae M, Gustafsson C. Parent training support for intellectually disabled parents. Cochrane Database Syst Rev. 2010;CD007987.
- Schrank B, Moran K, Borghi C, Priebe S. How to support patients with severe mental illness in their parenting role with children aged over 1 year? A systematic review of interventions. Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol. 2015;50:1765-83.
- Fletcher-Watson S, McConnell F, Manola E, McConachie H. Interventions based on the Theory of Mind cognitive model for autism spectrum disorder (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2014;CD008785.
- Virues-Ortega J, Julio FM, Pastor-Barriuso R. The TEACCH program for children and adults with autism: A meta-analysis of intervention studies. Clin. Psychol. Rev. 2013;33:940-53.
- Karkhaneh M, Clark B, Ospina MB, Seida JC, Smith V, Hartling L. Social Stories to improve social skills in children with autism spectrum disorder. Autism 2010;14:641-62.
- Jones TM, Dean CM, Hush JM, Dear BF, Titov N. A systematic review of the efficacy of self-management programs for increasing physical activity in community-dwelling adults with acquired brain injury (ABI). Syst Rev. 2015;4:51.
- Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis JA. Personal assistance for children and adolescents (0-18) with intellectual impairments. Cochrane Database Syst Rev. 2008;CD006858.
- Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis JA. Personal assistance for children and adolescents (0-18) with physical impairments. Cochrane Database Syst Rev. 2008.
- Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis J. Personal assistance for children and adolescents (0-18) with both physical and intellectual impairments: Campbell Collaboration; 2008.
- Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis J. Personal assistance for adults (19-64) with physical impairments: Campbell Collaboration; 2008.
- Mayo-Wilson E, Montgomery P, Dennis J. Personal assistance for adults (19-64) with both physical and intellectual impairments: Campbell Collaboration; 2008.
- Montgomery P, Mayo-Wilson E, Dennis J. Personal assistance for older adults (65+) without dementia: Campbell Collaboration; 2008.
- Bjornstad G, Montgomery P. Family therapy for attention-deficit disorder or attention-deficit/hyperactivity disorder in children and adolescents. Cochrane Database Syst Rev. 2005;CD005042.
- Kok L, van der Waa A, Klip H, Staal W. The effectiveness of psychosocial interventions for children with a psychiatric disorder and mild intellectual disability to borderline intellectual functioning: A systematic literature review and meta-analysis. Clin Child Psychol P. 2016;21:156-71.
- Spain D, Sin J, Paliokosta E, Furuta M, Prunty JE, Chalder T, et al. Family therapy for autism spectrum disorders. Cochrane Database Syst Rev. 2017.
- Weston L, Hodgekins J, Langdon PE. Effectiveness of cognitive behavioural therapy with people who have autistic spectrum disorders: A systematic review and meta-analysis. Clin. Psychol. Rev. 2016;49:41-54.
- Gallagher M, McLeod HJ, McMillan TM. A systematic review of recommended modifications of CBT for people with cognitive impairments following brain injury. Neuropsychol Rehabil. 2016;1-21.
- Sukhodolsky DG, Bloch MH, Panza KE, Reichow B. Cognitive-behavioral therapy for anxiety in children with high-functioning autism: A meta-analysis. Pediatrics 2013;132:e1341-e50.
- Furlong M, McGilloway S, Bywater T, Hutchings J, Smith SM, Donnelly M. Behavioural and cognitive-behavioural group-based parenting programmes for early-onset conduct problems in children aged 3 to 12 years. Cochrane Database Syst Rev. 2012;CD008225.
- Zwi M, Jones H, Thorgaard C, York A, Dennis JA. Parent training interventions for Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) in children aged 5 to 18 years. Cochrane Database Syst Rev. 2011;CD003018.
- Bee P, Bower P, Byford S, Churchill R, Calam R, Stallard P, et al. The clinical effectiveness, cost-effectiveness and acceptability of community-based interventions aimed at improving or maintaining quality of life in children of parents with serious mental illness: a systematic review. Health Technol. Assess. (Winchester, England) 2014;18:1-250.
- Hartling L, Milne A, Tjosvold L, Wrightson D, Gallivan J, Newton AS. A systematic review of interventions to support siblings of children with chronic illness or disability. J Paediatr Child Health. 2014;50:E26-E38.
- Shilling V, Morris C, Thompson-Coon J, Ukoumunne O, Rogers M, Logan S. Peer support for parents of children with chronic disabling conditions: a systematic review of quantitative and qualitative studies. Dev Med Child Neurol. 2013;55:602-9.
- Victor E. A systematic review of interventions for carers in the UK: outcomes and explanatory evidence. Woodford Green: Princess Royal Trust for Carers; 2009.
- Brown FL, Whittingham K, Boyd R, Sofronoff K. A systematic review of parenting interventions for traumatic brain injury: Child and parent outcomes. J Head Trauma Rehabil. 2013;28:349-60.
- Fisher A, Lennon S, Bellon M, Lawn S. Family involvement in behaviour management following acquired brain injury (ABI) in community settings: A systematic review. Brain Inj. 2015;29:661-75.
- Kenyon A, McEvoy M, Sprod J, Maher C. Validity of pedometers in people with physical disabilities: a systematic review. Arch. Phys. Med. Rehabil. 2013;94:1161-70.
- Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). Vetenskaplig kunskap och vetenskapliga kunskapsluckor avseende utredning och insatser för personer med funktionsnedsättning, beroende- eller missbruksproblematik, mottagare av ekonomiskt bistånd samt äldre. Projektplan-SBU Kartlägger (2017/64). SBU; 2017.
- Universal Declaration of Human Rights. United Nations (UN), General Assembly resolution 217 A 1948.
- Regeringskansliet. FN:s konventioner om Mänskliga rättigheter. https://www.regeringen.se/4a9fab/globalassets/regeringen/bilder/
kulturdepartementet/demokrati-och-mr/mr-sidorna/
fns-konventioner-om-manskliga-rattigheter.pdf. 2011. - Myndigheten för delaktighet (MFD). Funktionshinderspolitiken. https://www.mfd.se/delaktighet/funktionshinderspolitiken/. 2019.
- World Health Organization. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). http://www.who.int/classifications/icf/en/: Geneva; 2001.
- Socialstyrelsen. https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/e-halsa/klassificering-och-koder/icf/. 2019.
- Socialstyrelsen. Socialstyrelsens termbank. Socialstyrelsen, https://termbank.socialstyrelsen.se/; 2007.
- Institutet för språk och folkminnen. Funkis, funktionsvariation och funkofobi. http://www.isof.se/sprak/nyord/nyord/aktuellt-nyord-2002-2015/2015-05-19-funkis-funktionsvariation-och-funkofobi.html. 2015.
- Socialstyrelsen. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/klassifikationer-och-koder/2003-4-1.pdf; 2003.
- Socialstyrelsen. Hur kan ICF användas? En manual för användning av Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). www.socialstyrelsen.se; 2016.
- Socialdepartementet. Regeringskansliet. Uppdrag avseende statistik om levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättning (S2019/02245/FST). https://www.regeringen.se/regeringsuppdrag/2019/05/uppdrag-avseende-statistik-om-levnadsforhallanden-for-personer-med-funktionsnedsattning/. 2019.
- Socialstyrelsen. Internationell statistisk klassifikation av sjukdomar och relaterade hälsoproblem – Systematisk förteckning, svensk version 2018 (ICD-10-SE). https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/e-halsa/klassificering-och-koder/icf/. 2018.
- SCB. Situationen på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning 2016. https://www.scb.se/publikation/32300 Downloaded: 17 jan 2020.
- Folkhälsomyndigheten. http://fohm-app.folkhalsomyndigheten.se/Folkhalsodata/
pxweb/sv/B_HLV/B_HLV__bFyshals__bbcFyshalsfunkned/ Downloaded: 17 jan 2020. - Statistiska Centralbyrån. https://www.scb.se/hitta-statistik/statistik-efter-amne/levnadsforhallanden/levnadsforhallanden/undersokningarna-av-levnadsforhallanden-ulf-silc/pong/tabell-och-diagram/statistik-om-personer-med-funktionsnedsattning/tabeller-20142015/. 2019.
- Västra Götalandsregionen. https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/larande-forstaelse-och-minne/intellektuell-funktionsnedsattning---utvecklingsstorning/.
- Socialstyrelsen. Statistik om stöd och service till personer med funktionsnedsättning. https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/statistik/statistikamnen/personer-med-funktionsnedsattning/. 2018.
- Socialstyrelsen. Statistik om insatser enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade 2018. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2019-3-13.pdf
- Socialstyrelsen. Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning. Lägesrapport 2017. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2017-2-10.pdf
- Socialstyrelsen. Statistik om socialtjänstinsatser till personer med funktionsnedsättning 2018. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2019-4-4.pdf
- Shea BJ, Bouter LM, Peterson J, Boers M, Andersson N, Ortiz Z, et al. External validation of a measurement tool to assess systematic reviews (AMSTAR). PLoS One 2007;2:e1350.
- Shea BJ, Grimshaw JM, Wells GA, Boers M, Andersson N, Hamel C, et al. Development of AMSTAR: a measurement tool to assess the methodological quality of systematic reviews. BMC Med Res Methodol. 2007;7:10.
- Wiart L, Luaute J, Stefan A, Plantier D, Hamonet J. Non pharmacological treatments for psychological and behavioural disorders following traumatic brain injury (TBI). A systematic literature review and expert opinion leading to recommendations. Ann. Phys. Rehabil. Med. 2016;59:31-41.
- Weaver LL. Effectiveness of Work, Activities of Daily Living, Education, and Sleep Interventions for People With Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Am. J. Occup. Ther. 2015;69:1-10A.
- Robertson J, Emerson E. A systematic review of comparative benefits and costs of models of providing residential and vocational supports to adults with autistic spectrum disorder. Lancaster: Lancaster University. Institute for Health Research; 2006.
- Ball J, Fazil Q. Does engagement in meaningful occupation reduce challenging behaviour in people with intellectual disabilities? A systematic review of the literature. J. Intellect. Disabil. 2013;17:64-77.
- Bambra C, Whitehead M, Hamilton V. Does 'welfare-to-work' work? A systematic review of the effectiveness of the UK' s welfare-to-work programmes for people with a disability or chronic illness. Soc Sci Med. 2005;60:1905-18.
- Dowler DL, Walls RT. A Review of Supported Employment Services for People with Disabilities: Competitive Employment, Earnings, and Service Costs. J. Rehabil. 2014;80:11-21.
- Foley KR. Young adults with intellectual disability transitioning from school to post-school: A literature review framed within the ICF. Disabil Rehabil. 2012;34:1747-64.
- Hedley D, Uljarevic M, Cameron L, Halder S, Richdale A, Dissanayake C. Employment programmes and interventions targeting adults with autism spectrum disorder: A systematic review of the literature. Autism 2016;18:18.
- Jahoda A, Kemp J, Riddell S, Banks P. Feelings about work: A review of the socio-emotional impact of supported employment on people with intellectual disabilities. J Appl Res Intellect Disabil.2008;21:1-18.
- Kielhofner GW, Taylor RR. Work-related impairment and employment-focused rehabilitation options for individuals with chronic fatigue syndrome: a review. J. Ment. Health 2005;14:253-67.
- Lövgren V, Markström U, Sauer L. Towards Employment: What Research Says About Support-to-Work in Relation to Psychiatric and Intellectual Disabilities. J Soc Work Disabil Rehabil. 2017;16:14-37.
- Nicholas DB, Attridge M, Zwaigenbaum L, Clarke M. Vocational support approaches in autism spectrum disorder: A synthesis review of the literature. Autism 2015;19:235-45.
- Smith DL, Atmatzidis K, Capogreco M, Lloyd-Randolfi D, Seman V. Evidence-based interventions for increasing work participation for persons with various disabilities: A systematic review. OTJR: Occupation, Participation and Health 2017;37:3S-13S.
- Taylor JL, McPheeters ML, Sathe NA, Dove D, Veenstra-VanderWeele J, Warren Z. A systematic review of vocational interventions for young adults with autism spectrum disorders. Pediatrics 2012;130:531-38.
- Shogren KA, Faggella-Luby MN, Bae SJ, Wehmeyer ML. The Effect of Choice-Making as an Intervention for Problem Behavior: A Meta-Analysis. J Positive Behav Interventions 2004;6:228-37.
- Tullis CA, Cannella-Malone HI, Basbigill AR, Yeager A, Fleming CV, Payne D, Wu P-F. Review of the Choice and Preference Assessment Literature for Individuals with Severe to Profound Disabilities. Educ Train Autism Dev Disabil. 2011;46:576-95.
- Algozzine B, Browder D, Karvonen M, Test DW, Wood WM. Effects of interventions to promote self-determination for individuals with disabilities. Rev Educ Res. 2001;71:219-77.
- Cannella HI, O’Reilly MF, Lancioni GE. Choice and preference assessment research with people with severe to profound developmental disabilities: a review of the literature. Res Dev Disabil. 2005;26:1-15.
- Harkes MA, Brown M, Horsburgh D. Self directed support and people with learning disabilities: A review of the published research evidence. Br. J. Learn. Disabil. 2014;42:87-101.
- Olli J, Vehkakoski T, Salanterä S. Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts: literature review. Disabil Soc. 2012;27:793-807.
- Pathare S, Shields LS. Supported Decision-Making for Persons with Mental Illness: A Review. Public Health Rev. 2012;34:1-40.
- Webber M, Treacy S, Carr S, Clark M, Parker G. The effectiveness of personal budgets for people with mental health problems: A systematic review. J. Ment. Health 2014;23:146-55.
- Werner S. Individuals with Intellectual Disabilities: A Review of the Literature on Decision-Making since the Convention on the Rights of People with Disabilities (CRPD). Public Health Rev. 2012;34:1-27.
- Wullink M, Widdershoven G, van Schrojenstein Lantman-de Valk H, Metsemakers J, Dinant GJ. Autonomy in relation to health among people with intellectual disability: a literature review. J Intellect Disabil Res. 2009;53:816-26.
- Roth ME, Gillis JM, DiGennaro Reed FD. A meta-analysis of behavioral interventions for adolescents and adults with autism spectrum disorders. J. Behav. Educ. 2014;23:258-86.
- Wong C, Odom SL, Hume KA, Cox AW, Fettig A, Kucharczyk S, et al. Evidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder: A Comprehensive Review. J.Autism Dev.Disord. 2015;45:1951-66.
- Banda DR, Griffin-Shirley N, Okungu PA, Ogot OP, Meeks MK. A Review of Intervention Studies Conducted with Individuals with Autism and Sensory Impairments. J Vis Impair Blind. 2014;108:299-309.
- Brookman-Frazee L, Stahmer A, Baker-Ericzen MJ, Tsai K. Parenting interventions for children with autism spectrum and disruptive behavior disorders: opportunities for cross-fertilization. Clin. Child Fam. Psychol. Rev. 2006;9:181-200.
- Campbell M, Robertson A, Jahoda A. Psychological therapies for people with intellectual disabilities: Comments on a Matrix of evidence for interventions in challenging behaviour. J Intellect Disabil Res. 2014;58:172-88.
- Carr ME. Self‐management of challenging behaviours associated with autism spectrum disorder: A meta‐analysis. Aust. Psychol. 2016;51:316-33.
- Chowdhury M, Benson BA. Use of differential reinforcement to reduce behavior problems in adults with intellectual disabilities: A methodological review. Res Dev Disabil. 2011;32:383-94.
- Didden R, Korzilius H, van Oorsouw W, Sturmey P. Behavioral treatment of challenging behaviors in individuals with mild mental retardation: meta-analysis of single-subject research. Am J Ment Retard. 2006;111:290-98.
- Falcomata T, Wacker D. On the Use of Strategies for Programming Generalization During Functional Communication Training: A Review of the Literature. J. Dev. Phys. Disabil. 2013;25:5-15.
- Harvey ST, Boer D, Meyer LH, Evans IM. Updating a meta-analysis of intervention research with challenging behaviour: Treatment validity and standards of practice. J. Dev. Phys. Disabil. 2009;34:67.
- Heyvaert M, Saenen L, Campbell JM, Maes B, Onghena P. Efficacy of behavioral interventions for reducing problem behavior in persons with autism: An updated quantitative synthesis of single-subject research. Res Dev Disabil. 2014;35:2463-76.
- Ho BPV, Stephenson J, Carter M. Cognitive–behavioural approach for children with autism spectrum disorder: A literature review. J Intellect Dev Disabil. 2015;40:213-29.
- Horner RH, Carr EG, Strain PS, Todd AW, Reed, H K. Problem behaviour interventions for young children with autism: a research synthesis (Structured abstract). J.Autism Dev.Disord. 2002;32:423-46.
- Lang R, Rispoli M, Machalicek W, White PJ, Kang S, Pierce N, et al. Treatment of elopement in individuals with developmental disabilities: A systematic review. Res Dev Disabil. 2009;30:670-81.
- Lanovaz MJ, Robertson KM, Soerono K, Watkins N. Effects of reducing stereotypy on other behaviors: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) 2013;7:1234-43.
- Lydon S, Healy O, O'Reilly M, McCoy A. A systematic review and evaluation of response redirection as a treatment for challenging behavior in individuals with developmental disabilities. Res Dev Disabil. 2013;34:3148-58.
- Rosen TE, Connell JE, Kerns CM. A Review of Behavioral Interventions for Anxiety-Related Behaviors in Lower-Functioning Individuals with Autism. Behavioral Interventions 2016;31:120-43.
- Alwell M, Cobb B. Social and communicative interventions and transition outcomes for youth with disabilities: A systematic review. Career Development for Exceptional Individuals 2009;32:94-107.
- Barton EE, Fettig A. Parent-Implemented Interventions for Young Children With Disabilities: A Review of Fidelity Features. J Early Interv. 2013;35:194-219.
- Hong ER, Ganz JB, Neely L, Boles M, Gerow S, Davis JL. A Meta-Analytic Review of Family-Implemented Social and Communication Interventions for Individuals with Developmental Disabilities. Rev. J. Autism. Dev. Disord. 2016;3:125-36.
- Wolfe K, Slocum TA, Kunnavatana SS. Promoting Behavioral Variability in Individuals With Autism Spectrum Disorders: A Literature Review. Focus on Autism & Other Developmental Disabilities 2014;29:180-90.
- Flynn L, Healy O. A review of treatments for deficits in social skills and self-help skills in autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) 2012;6:431-41.
- Hong ER, Ganz JB, Ninci J, Neely L, Gilliland W, Boles M. An Evaluation of the Quality of Research on Evidence-Based Practices for Daily Living Skills for Individuals with Autism Spectrum Disorder. J.Autism Dev.Disord. 2015;45:2792-815.
- Lang R, Mulloy A, Giesbers S, Pfeiffer B, Delaune E, Didden R, et al. Behavioral interventions for rumination and operant vomiting in individuals with intellectual disabilities: A systematic review. Res Dev Disabil. 2011;32:2193-205.
- Priday LJ, Byrne C, Totsika V. Behavioural interventions for sleep problems in people with an intellectual disability: a systematic review and meta-analysis of single case and group studies. J Intellect Disabil Res. 2017;61:1-15.
- Vriend JL, Corkum PV, Moon EC, Smith IM. Behavioral interventions for sleep problems in children with autism spectrum disorders: Current findings and future directions. J. Pediatr. Psychol. 2011;36:1017-29.
- Bishop-fitzpatrick L, Minshew NJ, Eack SM. A Systematic Review of Psychosocial Interventions for Adults with Autism Spectrum Disorders. J.Autism Dev.Disord. 2013;43:687-94.
- Palmen A, Didden R, Lang R. A systematic review of behavioral intervention research on adaptive skill building in high-functioning young adults with autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) 2012;6:602-17.
- Courtenay K, Jokinen NS, Strydom A. Caregiving and adults with intellectual disabilities affected by dementia. J Policy Pract Intellect Disabil. 2010;7:26-33.
- Kim S, Larson SA, Lakin KC. Behavioural outcomes of deinstitutionalisation for people with intellectual disability: a review of US studies conducted between 1980 and 1999. J. Intellect. Dev. Disabil. 2001;26:35-50.
- Innes A, McCabe L, Watchman K. Caring for older people with an intellectual disability: A systematic review. Maturitas 2012;72:286-95.
- Kozma A, Mansell J, Beadle-Brown J. Outcomes in Different Residential Settings for People With Intellectual Disability: A Systematic Review. Am J Intellect Dev Disabil. 2009;114:193-222.
- Hamelin JP, Frijters J, Griffiths D, Condillac R, Owen F. Meta-analysis of deinstitutionalisation adaptive behaviour outcomes: Research and clinical implications. J. Intellect. Dev. Disabil. 2011;36:61.
- Kyle T, Dunn JR. Effects of housing circumstances on health, quality of life and healthcare use for people with severe mental illness: A review. Health Soc Care Community. 2008;16:1-15.
- Mansell J, Beadle-Brown J. Dispersed or clustered housing for adults with intellectual disability: A systematic review. J Intellect Dev Disabil. 2009;34:313-23.
- Walsh PN, Emerson E, Lobb C, Hatton C, Bradley V, Schalock RL, Moseley C. Supported accommodation for people with intellectual disabilities and quality of life: An overview. J Policy Pract Intellect Disabil. 2010;7:137-42.
- Gaugler JE. Enhancing and Maintaining Memory in Older Adulthood. J Appl Gerontol. 2016;35:1127-9.
- Rao PA, Beidel DC, Murray MJ. Social skills interventions for children with Asperger's syndrome or high-functioning autism: a review and recommendations (Structured abstract). J Autism Dev Disord. 2008;38:353-61.
- Gates JA, Kang E, Lerner MD. Efficacy of group social skills interventions for youth with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. Clin Psychol Rev. 2017;52:164-81.
- Schreiber C. Social Skills Interventions for Children With High-Functioning Autism Spectrum Disorders. J Posit Behav Interv. 2011;13:49-62.
- Spain D, Blainey SH. Group social skills interventions for adults with high-functioning autism spectrum disorders: A systematic review. Autism 2015;19:874-86.
- Walton KM, Ingersoll BR. Improving Social Skills in Adolescents and Adults with Autism and Severe to Profound Intellectual Disability: A Review of the Literature. J.Autism Dev.Disord. 2013;43:594-615.
- Wang S-y, Parrila R, Cui Y. Meta-Analysis of Social Skills Interventions of Single-Case Research for Individuals with Autism Spectrum Disorders: Results from Three-Level HLM. J Autism Dev Disord. 2013;43:1701-16.
- White SW, Keonig K, Scahill L. Social Skills Development in Children with Autism Spectrum Disorders: A Review of the Intervention Research. J Autism Dev Disord. 2007;37:1858-68.
- Andrews J, Falkmer M, Girdler S. Community participation interventions for children and adolescents with a neurodevelopmental intellectual disability: A systematic review. Disabil Rehabil: An International, J Posit Behav Interv 2015;37:825-33.
- McConnell SR. Interventions to facilitate social interaction for young children with autism: review of available research and recommendations for educational intervention and future research. J Autism Dev Disord 2002;32:351-72.
- Tobin MC, Drager KDR, Richardson LF. A systematic review of social participation for adults with autism spectrum disorders: Support, social functioning, and quality of life. Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) 2014;8:214-29.
- Dillon SR, Adams D, Goudy L, Bittner M, McNamara S. Evaluating Exercise as Evidence-Based Practice for Individuals with Autism Spectrum Disorder. Front Public Health. 2016;4:290.
- Lang R, Koegel LK, Ashbaugh K, Regester A, Ence W, Smith W. Physical exercise and individuals with autism spectrum disorders: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) 2010;4:565-76.
- Ogg-Groenendaal M, Hermans H, Claessens B. A systematic review on the effect of exercise interventions on challenging behavior for people with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2014;35:1507-17.
- Petrus C, Adamson SR, Block L, Einarson SJ, Sharifnejad M, Harris SR. Effects of exercise interventions on stereotypic behaviours in children with autism spectrum disorder. Physiother Can. 2008;60:134-45.
- Sowa M, Meulenbroek R. Effects of physical exercise on autism spectrum disorders: A meta-analysis. Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) 2012;6:46-57.
- Tan BW, Pooley JA, Speelman CP. A Meta-Analytic Review of the Efficacy of Physical Exercise Interventions on Cognition in Individuals with Autism Spectrum Disorder and ADHD. J Autism Dev Disord. 2016;46:3126-43.
- Bartlo P, Klein PJ. Physical Activity Benefits and Needs in Adults With Intellectual Disabilities: Systematic Review of the Literature. Am J Intellect Dev Disabil. 2011;116:220-32.
- Hutzler Y, Korsensky O. Motivational correlates of physical activity in persons with an intellectual disability: a systematic literature review. J Intellect Disabil Res. 2010;54:767.
- Ross SMMS, MacDonald MP, Bigouette JPMSATC. Effects of strength training on mobility in adults with cerebral palsy: A systematic review. Disabil Health J. 2016;9:375.
- Shin I-S, Eun-Young P. Meta-analysis of the effect of exercise programs for individuals with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2012;33:1937-47.
- Den Heijer AE, Groen Y, Tucha L, Fuermaier ABM, Koerts J, Lange KW, et al. Sweat it out? The effects of physical exercise on cognition and behavior in children and adults with ADHD: A systematic literature review. J Neural Transm. 2017;124:S3-S26.
- Martin Ginis KA, Jetha A, Mack DE, Hetz S. Physical activity and subjective well-being among people with spinal cord injury: a meta-analysis. Spinal Cord. 2010;48:65-72.
- Mat Rosly M, Mat Rosly H, Davis Oam GM, Husain R, Hasnan N. Exergaming for individuals with neurological disability: a systematic review. Disabil Rehabil. 2017;39:727-35.
- Jeng SC, Chang CW, Liu WY, Hou YJ, Lin YH. Exercise training on skill-related physical fitness in adolescents with intellectual disability: A systematic review and meta-analysis. Disabil Health J 2017;10:198-206.
- Coren E, Thomae M, Hutchfield J. Parenting Training for Intellectually Disabled Parents: A Cochrane Systematic Review. Res Soc Work Pract. 2011;21:432-41.
- Knowles C, Machalicek W, Van Norman R. Parent education for adults with intellectual disability: A review and suggestions for future research. Dev Neurorehabil. 2015;18:336-48.
- Wade C, Llewellyn G, Matthews J. Review of parent training interventions for parents with intellectual disability. J Appl Res Intellect Disabil.2008;21:351-66.
- Wilson S, McKenzie K, Quayle E, Murray G. A systematic review of interventions to promote social support and parenting skills in parents with an intellectual disability. Child: Care Health Dev. 2014;40:7-19.
- Copeland SR, Hughes C. Effects of Goal Setting on Task Performance of Persons with Mental Retardation. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities 2002;37:40-54.
- Koyama T, Wang H-T. Use of activity schedule to promote independent performance of individuals with autism and other intellectual disabilities: A review. Res Dev Disabil. 2011;32:2235-42.
- Lequia J, Machalicek W, Rispoli MJ. Effects of activity schedules on challenging behavior exhibited in children with autism spectrum disorders: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) 2012;6:480-92.
- McGill RJ, Baker D, Busse RT. Social Story™ interventions for decreasing challenging behaviours: A single-case meta-analysis 1995–2012. Educ. Psychol. 2015;31:21-42.
- Rhodes C. Do Social Stories help to decrease disruptive behavior in children with autistic spectrum disorders? A review of the published literature (Provisional abstract). Database of Abstracts of Reviews of Effects (DARE) 2014;35-50.
- Beddows N, Brooks R. Inappropriate sexual behaviour in adolescents with autism spectrum disorder: what education is recommended and why. Early Interv Psychiatry 2016;10:282-9.
- Bornman J, Rathbone L. A sexuality and relationship training program for women with intellectual disabilities: A social story approach. Sex Disabil. 2016;34:269-88.
- Brooker K, van Dooren K, McPherson L, Lennox N, Ware R. Systematic review of interventions aiming to improve involvement in physical activity among adults with intellectual disability. J Phys Act Health. 2015;12:434-44.
- Bruder C, Biza Stenfert K. The efficacy of interventions designed to prevent and protect people with intellectual disabilities from sexual abuse: a review of the literature. J Adult Prot. 2005;7:13-27.
- Doughty AH, Kane LM. Teaching abuse-protection skills to people with intellectual, disabilities: A review of the literature. Res Dev Disabil. 2010;31:331-37.
- Mikton C, Maguire H, Shakespeare T. A Systematic Review of the Effectiveness of Interventions to Prevent and Respond to Violence Against Persons With Disabilities. J Interpers Violence. 2014;29:3207-26.
- Schaafsma D, Kok G, Stoffelen JMT, Curfs LMG. Identifying Effective Methods for Teaching Sex Education to Individuals With Intellectual Disabilities: A Systematic Review. J Sex Res. 2015;52:412-32.
- Siantz E, Aranda MP. Chronic disease self-management interventions for adults with serious mental illness: A systematic review of the literature. Gen. Hosp. Psychiatry. 2014;36:233-44.
- Travers J, Tincani M, Whitby PS, Boutot EA. Alignment of sexuality education with self determination for people with significant disabilities: A review of research and future directions. Educ Train Autism Dev Disabil. 2014;49:232-47.
- Lancioni GE, O'Reilly MF. Self-Management of Instruction Cues for Occupation: Review of Studies with People with Severe and Profound Developmental Disabilities. Res Dev Disabil. 2001;22:41-65.
- Dowler DL, Solovieva TI, Walls RT. Personal assistance services in the workplace: A literature review. Disabil Health J. 2011;4:201-8.
- Borsay C. Anger management interventions for adults with learning disabilities living in the community: A review of recent (2000–2010) evidence. Br J Learn Disabil. 2013;41:38-44.
- Chandler ML. Psychotherapy for adult attention deficit/hyperactivity disorder: A comparison with cognitive behaviour therapy. J Psychiatr Ment Health Nurs. 2013;20:814-20.
- Dorstyn DS, Mathias JL, Denson LA. Psychosocial outcomes of telephone-based counseling for adults with an acquired physical disability: A meta-analysis. Rehabil Psychol. 2011;56:1-14.
- Epstein RA, Fonnesbeck C, Potter S, Rizzone KH, McPheeters M. Psychosocial Interventions for Child Disruptive Behaviors: A Meta-analysis. Pediatrics 2015;136:947-60.
- Jones E, Chaplin E. A systematic review of the effectiveness of psychological approaches in the treatment of sex offenders with intellectual disabilities. J Appl Res Intellect Disabil.2017.
- Lawrence R, Bradshaw T, Mairs H. Group cognitive behavioural therapy for schizophrenia: A systematic review of the literature. J Psychiatr Ment Health Nurs. 2006;13:673-81.
- Murrell AR, Scherbarth AJ. State of the Research and Literature Address: ACT with Children, Adolescents and Parents. Int J Behav Consult Ther. 2011;7:15-22.
- Nicoll M, Beail N, Saxon D. Cognitive behavioural treatment for anger in adults with intellectual disabilities: A systematic review and meta‐analysis. J Appl Res Intellect Disabil.2013;26:47-62.
- Pane HT, White RS, Nadorff MR, Grills-Taquechel A, Stanley MA. Multisystemic Therapy for Child Non-Externalizing Psychological and Health Problems: A Preliminary Review. Clin Child Fam Psychol Rev. 2013;16:81-99.
- Retzlaff R, Sydow K, Beher S, Haun MW, Schweitzer J. The Efficacy of Systemic Therapy for Internalizing and Other Disorders of Childhood and Adolescence: A Systematic Review of 38 Randomized Trials. Fam. Process. 2013;52:619-52.
- Sydow K, Retzlaff R, Beher S, Haun MW, Schweitzer J. The Efficacy of Systemic Therapy for Childhood and Adolescent Externalizing Disorders: A Systematic Review of 47 RCT. Fam. Process. 2013;52:576-618.
- White AH. Cognitive behavioural therapy in children with autistic spectrum disorder (Structured abstract). Health Technology Assessment Database 2004;12.
- Binnie J, Blainey S. The use of cognitive behavioural therapy for adults with autism spectrum disorders: a review of the evidence. Ment Health Rev J. 2013;18:93-104.
- Brendel KE, Maynard BR. Child-Parent Interventions for Childhood Anxiety Disorders: A Systematic Review and Meta-Analysis. Res Soc Work Pract. 2014;24:287-95.
- Jennings C, Hewitt O. The use of cognitive behaviour therapy to treat depression in people with learning disabilities: a systematic review. Tizard Learn Disabil Rev. 2015;20:54-64.
- Kreslins A, Robertson AE, Melville C. The effectiveness of psychosocial interventions for anxiety in children and adolescents with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. Child Adolesc Psychiatry Ment Health 2015;9.
- McParland J. Narrative therapy in a learning disability context: a review. Tizard Learn Disabil Rev. 2015;20:121-9.
- Petrocelli JV. Effectiveness of Group Cognitive-Behavioral Therapy for General Symptomatology: A Meta-Analysis. J Spec Group Work 2002;27:92-115.
- Pistrang N, Barker C, Humphreys K. Mutual Help Groups for Mental Health Problems: A Review of Effectiveness Studies. American Journal of Community Psychology 2008;42:110-21.
- Schrank B, Bird V, Rudnick A, Slade M. Determinants, self-management strategies and interventions for hope in people with mental disorders: Systematic search and narrative review. Soc Sci Med. 2012;74:554-64.
- Ung D, Selles R, Small BJ, Storch EA. A Systematic Review and Meta-Analysis of Cognitive-Behavioral Therapy for Anxiety in Youth with High-Functioning Autism Spectrum Disorders. Child Psychiatry and Human Development 2015;46:533-47.
- Unwin G, Tsimopoulou I, Kroese BS, Azmi S. Effectiveness of cognitive behavioural therapy (CBT) programmes for anxiety or depression in adults with intellectual disabilities: A review of the literature. Res Dev Disabil. 2016;51:60-75.
- Vasa RA, Carroll LM, Nozzolillo AA, Mahajan R, Mazurek MO, Bennett AE, et al. A Systematic Review of Treatments for Anxiety in Youth with Autism Spectrum Disorders. J.Autism Dev.Disord. 2014;44:3215-29.
- Vereenooghe L, Langdon PE. Psychological therapies for people with intellectual disabilities: A systematic review and meta-analysis. Res Dev Disabil. 2013;34:4085-102.
- Leong HM, Carter M, Stephenson JR. Meta-analysis of research on sensory integration therapy for individuals with developmental and learning disabilities. Journal of Developmental and Physical Disabilities 2015;27:183-206.
- Corcoran J, Dattalo P. Parent Involvement in Treatment for ADHD: A Meta-Analysis of the Published Studies. Res Soc Work Pract. 2006;16:561-70.
- de Graaf I, Speetjens P, Smit F, de Wolff M, Tavecchio L. Effectiveness of the Triple P Positive Parenting Program on Behavioral Problems in Children: A Meta-Analysis. Behavior Modification 2008;32:714-35.
- Dunst CJ, Trivette CM, Hamby DW. Meta-analysis of family-centered helpgiving practices research. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 2007;13:370-8.
- Petrenko C. A Review of Intervention Programs to Prevent and Treat Behavioral Problems in Young Children with Developmental Disabilities. Journal of Developmental & Physical Disabilities 2013;25:651-79.
- Cawthon SW, Johnson PM, Garberoglio CL, Schoffstall SJ. Role models as facilitators of social capital for deaf individuals: A research synthesis. American Annals of the Deaf 2016;161:115-27.
- Morris R, Fletcher-Smith J, Radford K. A systematic review of peer mentoring interventions for people with traumatic brain injury. Clinical Rehabilitation 2017;31:426-7.
- Rushbrooke E, Murray CD, Townsend S. What difficulties are experienced by caregivers in relation to the sexuality of people with intellectual disabilities? A qualitative meta-synthesis. Res Dev Disabil. 2014;35:871-86.
- Ryan A, Taggart L, Truesdale-Kennedy M, Slevin E. Issues in caregiving for older people with intellectual disabilities and their ageing family carers: A review and commentary. International Journal of Older People Nursing 2014;9:217-26.
- Trowbridge K, Mische-Lawson L. Families With Children With Medical Complexity and Self-Management of Care: A Systematic Review of the Literature. Social Work in Health Care 2014;53:640-58.
- Fulford C, Cobigo V. Friendships and intimate relationships among people with intellectual disabilities: A thematic synthesis. J Appl Res Intellect Disabil.2016;
- Scheeren AM, Geurts HM. Research on community integration in autism spectrum disorder: Recommendations from research on psychosis. Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) 2015;17:1-12.
- Fabiano GA. Father participation in behavioral parent training for ADHD: Review and recommendations for increasing inclusion and engagement. Journal of Family Psychology 2007;21:683-93.
- Hamelin JP, Sturmey P. Active support: A systematic review and evidence-based practice evaluation. Intellect Dev Disabil. 2011;49:166-71.
- Kramer JM, Olsen S, Mermelstein M, Balcells A, Liljenquist K. Youth with disabilities' perspectives of the environment and participation: a qualitative meta-synthesis. Child: Care Health Dev. 2012;38:763-77.
- Pei-chin L, Wern-ing N, Hao-jan Y, Vincent Chin-hung C, Keh-chung L. A meta-analysis of behavioral parent training for children with attention deficit hyperactivity disorder. Res Dev Disabil. 2012;33:2040-49.
- Skotarczak L, Lee GK. Effects of parent management training programs on disruptive behavior for children with a developmental disability: A meta-analysis. Res Dev Disabil. 2015;38:272-87.
- Tarver J, Daley D, Sayal K. Beyond symptom control for attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD): what can parents do to improve outcomes? Child: Care Health Dev. 2015;41:1-14.
- Walker G, Bryant W. Peer support in adult mental health services: A metasynthesis of qualitative findings. Psychiatric Rehabilitation Journal 2013;36:28-34.
- Chan JS-L, Tse SH-M. Massage as therapy for persons with intellectual disabilities: a review of the literature. J. Intellect. Disabil. 2011;15:47-62.
- Chapman MJ, Hare DJ, Caton S, Donalds D, McInnis E, Mitchell D. The use of mindfulness with people with intellectual disabilities: A systematic review and narrative analysis. Mindfulness 2013;4:179-89.
- Harper SK, Webb TL, Rayner K. The Effectiveness of Mindfulness-Based Interventions for Supporting People With Intellectual Disabilities: A Narrative Review. Behavior Modification 2013;37:431-53.
- Hourston S, Atchley R. Autism and Mind-Body Therapies: A Systematic Review. Journal of Alternative & Complementary Medicine 2017;23:331-9.
- Chinn D. Review of interventions to enhance the health communication of people with intellectual disabilities: a communicative health literacy perspective. J Appl Res Intellect Disabil.2017;30:345-59.
- Hwang Y-S, Kearney P. A systematic review of mindfulness intervention for individuals with developmental disabilities: Long-term practice and long lasting effects. Res Dev Disabil. 2013;34:314-26.
- Nguyen M, Lennox N, Ware R. Hand-held health records for individuals with intellectual disability: a systematic review. J Intellect Disabil Res. 2014;58:1172-8.
- Ozanne-Smith J, Sherrard J, Staines C. Prevention of unintentional injury to people with intellectual disability: a review of the evidence. J Intellect Disabil Res. 2004;48:639-45.
- Rabaey P. A review of feeding interventions for children with disabilities: Implications for institutionalised settings. Int J Ther Rehabil 2017;24:174-9.
- Agnihotri S, Lynn KM, Colantonio A, Cameron D, Polatajko H. Community integration interventions for youth with acquired brain injuries: a review (Structured abstract). Developmental Neurorehabilitation 2010;13:369-82.
- Maes B, Lambrechts G, Hostyn I, Petry K. Quality-enhancing interventions for people with profound intellectual and multiple disabilities: A review of the empirical research literature. J Intellect Dev Disabil. 2007;32:163-78.
- Howarth S, Morris D, Newlin M, Webber M. Health and social care interventions which promote social participation for adults with learning disabilities: a review. Br. J. Learn. Disabil. 2016;44:3-15.
- Anderson MI, Simpson GK, Daher M, Matheson L, Conley YP, Conley YP. The relationship between coping and psychological adjustment in family caregivers of individuals with traumatic brain injury: A systematic review. In: Annual review of nursing research, Vol. 33, 2015: Traumatic brain injury. New York, NY, US: Springer Publishing Co; 2015. p. 219-47.
- Barrio C, Hernandez M, Gaona L. The family caregiving context among adults with disabilities: A review of the research on developmental disabilities, serious mental illness, and traumatic brain injury. Journal of Family Social Work 2016;19:328-47.
- Boehm TL, Carter EW. A Systematic Review of Informal Relationships Among Parents of Individuals With Intellectual Disability or Autism. Res Pract Persons Severe Disabil. 2016;41:173-90.
- Cachia R, Anderson A, Moore D. Mindfulness, Stress and Well-Being in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Journal of Child & Family Studies 2016;25:1-14.
- Canary HE. Creating Supportive Connections: A Decade of Research on Support for Families of Children with Disabilities. Health Communication 2008;23:413.
- Chen L-f, Liu J, Zhang J, Lu X-q. Non-pharmacological interventions for caregivers of patients with schizophrenia: A meta-analysis. Psychiatry Research 2016;235:123-7.
- Corcoran J, Berry A, Hill S. The lived experience of US parents of children with autism spectrum disorders. J. Intellect. Disabil. 2015;19:356-66.
- Da Paz NS, Wallander JL. Interventions that target improvements in mental health for parents of children with autism spectrum disorders: A narrative review. Clin. Psychol. Rev. 2017;51:1-14.
- DePape A-M, Lindsay S. Parents’ experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qualitative Health Research 2015;25:569-83.
- Green SE, Darling RB, Wilbers L. Has the parent experience changed over time? A meta-analysis of qualitative studies of parents of children with disabilities from 1960 to 2012. Research in Social Science & Disability 2009;7:97-168.
- Horsley S, Oliver C. Positive impact and its relationship to well-being in parents of children with intellectual disability: A literature review. International Journal of Developmental Disabilities 2015;61:1-19.
- Hwang Y-S, Kearney P. Mindful and Mutual Care for Individuals with Developmental Disabilities: A Systematic Literature Review. Journal of Child & Family Studies 2014;23:497-509.
- La Valle C. The Effectiveness of Mentoring Youth with Externalizing and Internalizing Behavioral Problems on Youth Outcomes and Parenting Stress: A Meta-Analysis. Mentoring & Tutoring: Partnership in Learning 2015;23:213-27.
- Laugesen B, Lauritsen MB, Jørgensen R, Sørensen EE, Rasmussen P, Grønkjær M. Living with a child with attention deficit hyperactivity disorder: a systematic review. International Journal of Evidence-Based Healthcare 2016;14:150-65.
- Lindo EJ, Kliemann KR, Combes BH, Frank J. Managing Stress Levels of Parents of Children with Developmental Disabilities: A Meta-Analytic Review of Interventions. Family Relations 2016;65:207-24.
- Lobban F, Postlethwaite A, Glentworth D, Pinfold V, Wainwright L, Dunn G, et al. A systematic review of randomised controlled trials of interventions reporting outcomes for relatives of people with psychosis. Clin. Psychol. Rev. 2013;33:372-82.
- Martin K. Carers and traumatic brain injury: a qualitative synthesis. Int J Ther Rehabil. 2012;19:504-13.
- Peer JW, Hillman SB. Stress and resilience for parents of children with intellectual and developmental disabilities: a review of key factors and recommendations for practitioners. J Policy Pract Intellect Disabil. 2014;11:92-8.
- Poon BT, Zaidman-Zait A. Social Support for Parents of Deaf Children: Moving Toward Contextualized Understanding. Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2014;19:176-88.
- Singer GHS, Ethridge BL, Aldana SI. Primary and secondary effects of parenting and stress management interventions for parents of children with developmental disabilities: A meta-analysis. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 2007;13:357-69.
- Strunk J. Respite Care for Families of Special Needs Children: A Systematic Review. Journal of Developmental & Physical Disabilities 2010;22:615-30.
- Tudor ME, Lerner MD. Intervention and support for siblings of youth with developmental disabilities: A systematic review. Clin Child Fam Psychol Rev. 2015;18:1-23.
- Whittingham K. Parents of children with disabilities, mindfulness and acceptance: A review and a call for research. Mindfulness 2014;5:704-9.
- Williamson HJ, Perkins EA. Family caregivers of adults with intellectual and developmental disabilities: Outcomes associated with U. S. services and supports. Intellect Dev Disabil. 2014;52:147-59.
- Ylven R, Bjorck-Akesson E, Granlund M. Literature review of positive functioning in families with children with a disability. J Policy Pract Intellect Disabil. 2006;3:253-70.
- Burke MM, Patton KA, Taylor JL. Family support: A review of the literature on families of adolescents with disabilities. Journal of Family Social Work 2016;19:252-85.
- Carlon S, Carter M, Stephenson J. A Review of Declared Factors Identified by Parents of Children with Autism Spectrum Disorders (ASD) in Making Intervention Decisions. Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) 2013;7:369-81.
- Chacko A, Jensen S, Lowry L, Cornwell M, Chimklis A, Chan E, et al. Engagement in Behavioral Parent Training: Review of the Literature and Implications for Practice. Clin. Child Fam. Psychol. Rev. 2016;19:204-15.
- Chronis-tuscano A, Wang CH, Woods KE, Strickland J, Stein MA. Parent ADHD and Evidence-Based Treatment for Their Children: Review and Directions for Future Research. Journal of Abnormal Child Psychology 2017;45:501-17.
- Coates J, Taylor JA, Sayal K. Parenting interventions for ADHD: A systematic literature review and meta-analysis. Journal of Attention Disorders 2015;19:831-43.
- Davys D, Mitchell D, Haigh C. Adult sibling experience, roles, relationships and future concerns - a review of the literature in learning disabilities. Journal of Clinical Nursing 2011;20:2837-53.
- de Graaf I, Speetjens P, Smit F, de Wolff M, Tavecchio L. Effectiveness of the Triple P Positive Parenting Program on Parenting: A Meta-Analysis. Family Relations 2008;57:553-66.
- Griffith GM, Hastings RP. ‘He's hard work, but he's worth it’. The experience of caregivers of individuals with intellectual disabilities and challenging behaviour: A meta‐synthesis of qualitative research. J Appl Res Intellect Disabil.2014;27:401-19.
- Kong NY, Carta JJ. Responsive Interaction Interventions for Children With or at Risk for Developmental Delays: A Research Synthesis. Topics in Early Childhood Special Education 2013;33:4-17.
- Lawang W, Horey D, Blackford J, Sunsern R, Riewpaiboon W. Support interventions for caregivers of physically disabled adults: A systematic review. Nursing & Health Sciences 2013;15:534-45.
- Lundahl B, Risser HJ, Lovejoy MC. A meta-analysis of parent training: Moderators and follow-up effects. Clin. Psychol. Rev. 2006;26:86-104.
- Mah JWT, Johnston C. Parental Social Cognitions: Considerations in the Acceptability of and Engagement in Behavioral Parent Training. Clin Child Fam Psychol Rev. 2008;11:218-36.
- Maughan DR, Christiansen E, Jenson WR, Olympia D, Clark E. Behavioral Parent Training as a Treatment for Externalizing Behaviors and Disruptive Behavior Disorders: A Meta-Analysis. School Psychology Review 2005;34:267-86.
- Mulqueen JM, Bartley CA, Bloch MH. Meta-analysis: Parental interventions for preschool ADHD. Journal of Attention Disorders 2015;19:118-24.
- O'Brien M, Daley D. Self-help parenting interventions for childhood behaviour disorders: a review of the evidence. Child: Care Health Dev. 2011;37:623-37.
- Ong SH, Caron A. Family-Based Psychoeducation for Children and Adolescents with Mood Disorders. Journal of Child and Family Studies 2008;17:809-22.
- Ooi KL, Ong YS, Jacob SA, Khan TM. A meta-synthesis on parenting a child with autism. Neuropsychiatric Disease and Treatment 2016;12:
- Skotarczak LM. The effects of parent management training on outcomes of children with a developmental disability and parents: A meta-analysis. US DB - psyh DP - EBSCOhost: ProQuest Information & Learning; 2016.
- Tellegen CL, Sanders MR. Stepping Stones Triple P-Positive Parenting Program for children with disability: A systematic review and meta-analysis. Res Dev Disabil. 2013;34:1556-71.
- Van Wyk NC, Leech R. Becoming the mother of a child with disabilities: a systematic literature review. Community, Work & Family 2016;19:554-68.
- Young A, Carr G, Hunt R, McCracken W, Skipp A, Tattersall H. Informed Choice and Deaf Children: Underpinning Concepts and Enduring Challenges. Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2006;11:322-36.
- Bakker L, Van Brakel WH. Empowerment Assessment tools in People with Disabilities in Developing Countries. A systematic literature review. Leprosy Review 2012;83:129-53.
- Chang FH, Coster WJ, Helfrich CA. Community participation measures for people with disabilities: a systematic review of content from an international classification of functioning, disability and health perspective. Arch. Phys. Med. Rehabil. 2013;94:771-81.
- Chien CW, Rodger S, Copley J, Skorka K. Comparative content review of children's participation measures using the International Classification of Functioning, Disability and Health-Children and Youth. Arch. Phys. Med. Rehabil. 2014;95:141-52.
- Chung P, Yun SJ, Khan F. A comparison of participation outcome measures and the International Classification of Functioning, Disability and Health Core Sets for traumatic brain injury. J Rehabil Med 2014;46:108-16.
- Claes C, Van Hove G, Vandevelde S, van Loon J, Schalock RL. Person-centered planning: Analysis of research and effectiveness. Intellect Dev Disabil. 2010;48:432-53.
- Cleary J, Doody O. Professional carers’ experiences of caring for individuals with intellectual disability and dementia: A review of the literature. J. Intellect. Disabil. 2017;21:68-86.
- Cox AD, Dube C, Temple B. The influence of staff training on challenging behaviour in individuals with intellectual disability: a review. J. Intellect. Disabil. 2015;19:69-82.
- de Schipper E, Lundequist A, Coghill D, de Vries PJ, Granlund M, Holtmann M, et al. Ability and disability in autism spectrum disorder: A systematic literature review employing the International Classification of Functioning, Disability and Health--Children and Youth Version. Autism Research 2015;8:782-94.
- Eyssen IC, Steultjens MP, Dekker J, Terwee CB. A systematic review of instruments assessing participation: challenges in defining participation. Arch. Phys. Med. Rehabil. 2011;92:983-97.
- Gaskin CJ, McVilly KR, McGillivray JA. Initiatives to reduce the use of seclusion and restraints on people with developmental disabilities: A systematic review and quantitative synthesis. Res Dev Disabil. 2013;34:3946-61.
- Gelkopf M, Roe D. Evaluating Outcome Domains Assessing Caregivers of Individuals with Mental Illness: A Review. Fam. Process. 2014;53:150-74.
- Goujon N, Devine A, Baker SM, Sprunt B, Edmonds TJ, Booth JK, Keeffe JE. A comparative review of measurement instruments to inform and evaluate effectiveness of disability inclusive development. DISABIL REHABIL 2014;36:804-12.
- Haines D, Brown A. Health professionals working effectively with support workers to enhance the quality of support for adults with intellectual disabilities: A meta‐ethnography. J Appl Res Intellect Disabil.2017;
- Lakhani A, Watling DP, Zeeman H, Wright CJ, Bishara J. Nominal group technique for individuals with cognitive disability: a systematic review. DISABIL REHABIL 2017;1-11.
- Martin Ginis KA, Evans MB, Mortenson WB, Noreau L. Broadening the Conceptualization of Participation of Persons With Physical Disabilities: A Configurative Review and Recommendations. Arch. Phys. Med. Rehabil. 2017;98:395-402.
- Murray N, Hatfield M, Falkmer M, Falkmer T. Evaluation of career planning tools for use with individuals with autism spectrum disorder: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) 2016;23:188-202.
- Noonan VK, Kopec JA, Noreau L, Singer J, Dvorak MF. A review of participation instruments based on the International Classification of Functioning, Disability and Health. Disabil Rehabil. 2009;31:1883-901.
- Rasheed SA, Fore C, III, Miller S. Person-Centered Planning: Practices, Promises, and Provisos. Journal for Vocational Special Needs Education 2006;28:47-59.
- Scheyett A, DeLuca J, Morgan C. Recovery in Severe Mental Illnesses: A Literature Review of Recovery Measures. Social Work Research 2013;37:286-303.
- Slevin E. Community learning disability teams: developments, composition and good practice: a review of the literature. J. Intellect. Disabil. 2008;12:59-79.
- Townsend-White C, Pham AN, Vassos MV. Review: a systematic review of quality of life measures for people with intellectual disabilities and challenging behaviours. J Intellect Disabil Res. 2012;56:270-84.
- Wittwer JE, Webster KE, Hill K. Rhythmic auditory cueing to improve walking in patients with neurological conditions other than parkinson’s disease—What is the evidence? Disabil Rehabil: An International, Multidisciplinary Journal 2013;35:164-76.
- Socialstyrelsen. Ändring i föreskrifterna och allmänna råden (SOSFS 2007:10) om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmanna-rad/2008-10-20_20081020.pdf.
- Socialstyrelsen. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/klassifikationer-och-koder/2003-4-1.pdf; 2003
Tabeller Kapitel 4 och Bilaga 8
Bilaga 1 Lagstiftning och andra rättsdokument.
Sverige har ratificerat flera internationella konventioner, där FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och FN:s konvention om barnets rättigheter (Barnkonventionen) är särskilt viktiga för området. Dessa konventioner har inte status av lag i rättslig mening men har ett betydande värde för svensk rätt på andra sätt. Dels inverkar konventionerna indirekt genom att det statliga styr- och kontrollsystemen har som mål att säkra konventionskraven genom nationella lagstiftningsåtgärder och genom politisk uppmärksamhet och prioritering, dels ska svensk rätt tolkas utifrån vad konventionerna uttalar. Med andra ord fyller dessa två ratificerade konventioner en viktig funktion i många lagstiftnings- som beslutssammanhang.
Det finns ett antal nationella lagstiftningar som, i sin helhet eller delar av, är specifikt riktade till personer med funktionsnedsättning. Nedan finns lagstiftningar beskrivna som är identifierade som utgångspunkter för utvärdering av insatser inom det sociala området.
Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)
LSS ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar goda levnadsvillkor, att personer inom denna grupp får det stöd de behöver i det dagliga livet samt att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att varje enskild person får möjlighet att leva som andra.
De tre personkretsarna i LSS avgör vilka målgrupper som omfattas av LSS (och Socialförsäkringsbalkens 51 kap. Assistansersättning).
- Personkrets 1: Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.
- Personkrets 2: Personer med betydande och bestående begåvningsmässig funktionsnedsättning ef