Patientdelaktighet i hälso- och sjukvården

Bakgrund

Hälso- och sjukvården avgränsar ofta patientdelaktighet till medverkan i beslut om vård och behandling. I ett bredare perspektiv ingår även att patienten kan tillägna sig och tillämpa kunskap om symtom, sjukdom och behandling, men också att patienten kan förmedla kunskap och erfarenheter till personalen. I rapporten tillämpas ett brett perspektiv på delaktighet som omfattar metoder inom ramen för personcentrerad vård, delat beslutsfattande och stöd till egenvård. En viktig utgångspunkt är att formerna för delaktighet utgår från patientens villkor och preferenser, det vill säga är något självvalt.

Syfte

Syftet med denna rapport är att sammanfatta resultat från välgjorda utvärderingar av metoder som syftar till att öka förutsättningarna för patientens delaktighet i hälso- och sjukvården, med fokus på långvariga (kroniska) sjukdomar samt att kommentera dessa ur ett svenskt perspektiv.

Metod

I projektet har relevanta och aktuella systematiska översikter av god kvalitet identifierats, granskats och sammanfattats. Litteratursökningen och urvalet avgränsades till vuxna personer med långvariga somatiska sjukdomar och tillstånd. Vid kvalitetsgranskning av de systematiska översikterna användes granskningsmallen AMSTAR (SBU:s Metodbok). Enskilda studier har däremot inte sökts eller granskats.

Resultat

Nio systematiska översikter från åren 2009–2016 bedömdes vara relevanta. Tabell 1 visar en sammanställning av de utvärderade metoderna och resultaten från översikterna. Tilltro till egen förmåga att hantera sjukdom och symtom, genomförande av egenvård och hälsorelaterat beteende redovisas i översikterna. Dessa mått relaterar till delaktighet som därmed mäts på ett indirekt sätt. Uppföljningstiderna var i de flesta fall korta, från några månader upp till ett år och därför kan inte effekternas varaktighet på längre sikt bedömas. Det kan förekomma skillnader i bedömningen mellan olika evidensgraderingssystem och hur de används. Generellt anser SBU att evidensgraderingen i översikterna är generös. En viss överskattning av det vetenskapliga underlagets styrka är särskilt märkbar när det gäller insatser för egenvård.

Enligt de ingående översikterna finns det ett måttligt till starkt vetenskapligt underlag som stödjer att ett personcentrerat arbetssätt och beslutsstöd som är riktade till långvarigt sjuka patienter har positiva effekter på utfallsmått som är relaterade till delaktighet. Författarna har inte bedömt hur stor en förändring behöver vara för att ha betydelse ur patientens synvinkel. De undersökta metoderna innehåller många delar och det saknas vetenskapligt underlag för vilka av delarna som är nödvändiga, samt vilken kompetens och vilka utbildningsinsatser som krävs. Det finns ett begränsat till måttligt vetenskapligt underlag för att insatser för stöd till egenvård ger varaktiga positiva effekter på utfallsmått som är relaterade till delaktighet hos personer med långvariga sjukdomar och tillstånd. De aktuella utvärderingarna har gjorts med blandade patientgrupper med olika sjukdomar och tillstånd. Detta skulle kunna vara en orsak till att resultaten ofta är olikartade. En systematisk kartläggning av insatser för stöd till egenvård vore värdefullt för att identifiera metoder som är anpassade för speciella sjukdomar och tillstånd och kunskap om dessa. I sex av översikterna undersöktes även resursåtgång eller kostnader. Insatser för att öka patienters delaktighet kan medföra ökade kostnader för hälso- och sjukvården, men det finns en möjlighet att detta kan balanseras av lägre resursåtgång i andra delar av vården. Det hälsoekonomiska underlaget i översikterna är hittills för begränsat för att göra en bedömning av hur hälso- och sjukvårdens resursåtgång påverkas eller av kostnadseffektiviteten.

Etiska aspekter

I rapporten beskrivs ett flertal etiskt viktiga skäl till att patienten bör ges förutsättningar att vara delaktig i sin vård. Detta stödjer införandet av evidensbaserade metoder som ökar förutsättningarna för delaktighet. Några möjliga etiska utmaningar som SBU diskuterar är integritetsproblematik i samband med detaljerade intervjuer i vården, ansvarsförskjutning från hälso- och sjukvården till patienten om metoderna för delat beslutsfattande och egenvård tolkas fel, samt att patienter som saknar eller inte ges förutsättningar för delaktighet inte får anpassad vård.

^a Metoder inom ramen för personcentrerad vård.
^b Metoder inom ramen för delat beslutsfattande.
^c Metoder inom ramen för stöd till egenvård.