Epilepsikirurgi

Utvärderingens syfte

Att ge en översikt av epilepsins epidemiologi, metoder för diagnostisering och vilken roll den kirurgiska behandlingen av epilepsi spelar i Sverige, samt ge rekommendationer.

Tillvägagångssätt

Strukturerad översikt, kostnadsanalys.

Genomgång av publikationen

Intern genomgång av projektgruppen, SBU:s styrelse och SBU:s expertgrupp. Kompletterande extern genomgång av experter på området.

Rapportens innehåll

Ungefär 5–10% av svenskarna kommer vid någon tidpunkt i sitt liv få ett misstänkt epileptiskt anfall som utreds. Ca 70% av 100000 svenskar med upprepade anfall tar medicin för att kontrollera anfallen. I många fall är denna medicinering otillräcklig och medför svåra bieffekter.

SBU:s slutsatser och rekommendationer

• Det finns anledning att förstärka resurserna för behandlingen av epilepsi. Ett stort antal patienter får idag inte optimal behandling. Senare års framsteg för utredning, farmakologisk och kirurgisk behandling har inte kommit den svenska patient-populationen till godo, delvis på grund av brist på resurser.
• Det finns således ett stort uppdämt behov av utredning och specialbehandling för epilepsi. SBU tar inte ställning till eventuella åtgärder som kan behövas för att avveckla detta uppdämda behov.
• Alla fall av epilepsi, som inte blivit anfallsfria efter sedvanlig terapi, bör utredas inom ramen för en subspecialisering av neurologin på regionnivå. En sådan subspecialisering bör ske gradvis. Det kan beräknas att cirka 100 nytillkomna fall av epilepsi varje år skulle behöva sådan tidskrävande specialutredning. Erfarenheterna från stora epilepsicentra i andra länder talar för att en effektiv utredningsenhet inte kan ta hand om mer än 30 till 50 fall per år. Personalen inom en sådan enhet måste dels vara specialutbildad, dels också besitta och vidmakthålla kunskap inom neurologins övriga grenar.
• Endast hälften av de svåra fall av epilepsi som utreds på specialavdelning lämpar sig erfarenhetsmässigt för kirurgiskt ingrepp. Under ett uppbyggnadsskede bör resurserna för epilepsikirurgin förstärkas på ett centrum, där intresse och specialkunnande finns. Man kan inte räkna med att kirurgisk behandling av epilepsi med framgång kan genomföras i mer än 20 till 30 fall per operationsteam och år. Å andra sidan bör ett epilepsicentrum för att bibehålla sina specialkunskaper operera minst 1520 patienter per år.
• Siktet för resurstillskott bör alltså ställas in på upp till fyra centrum för utredning samt upp till tre för kirurgi vid regionsjukhus. Lika viktigt som att tillse att resurser finns för utredning och kirurgi, är att resurser finns för omhändertagande av de patienter med svår epilepsi som inte bedöms operabla. Habiliterings- och rehabiliteringsresurser måste finnas för dessa fall inom alla sjukvårdsregioner, eftersom såväl patienter som opereras som andra med svår epilepsi bör behandlas så nära hemmet som möjligt.
• En stor del av de fall som kan komma i fråga för utredning och kirurgi, utgörs av barn. Det är därför viktigt att neuropedriatriken inkluderande barnhabilitering med dess stödresurser finns relativt väl utbyggd i hela landet. Inom denna specialitet har man redan kontakt med flertalet av epileptiska barn eftersom de ofta har flera neurologiska handikapp utöver epilepsin. För dessa barn är det framförallt den resurskrävande specialdiagnostiken och den kirurgiska behandlingsmöjligheten som saknats (och de eventuella specialresurser för utredning som behövs i detta sammanhang). Dessutom saknas helt regionalt centraliserade rehabiliteringsresurser för de barn som opererats, inte minst för de epilepsibarn som icke lämpar sig för operation. Dessa familjer behöver få tillgång till specialiserad kunskap och få utbildning och riktlinjer för habilitering av det vanligen komplext flerhandikappade barnet.
• Det är ett önskemål att mer forskning ägnas epilepsi, i synnerhet hos barn. Förutsättningarna härför är goda i Sverige. Det är viktigt att de patienter som utreds med modern metodik följs i detalj, vare sig de opereras eller ej. I USA har man föreslagit en kontrollerad studie av resultat av kirurgi vid svår epilepsi. Sverige och troligen även hela Skandinavien, är för litet för att det skall vara meningsfullt att lägga upp kontrollerade studier av denna behandling vilket inte hindrar att varje fall bör följas i detalj.