Autismspektrumtillstånd – diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet

SBU:s slutsatser

Instrument för utredning av autismspektrumtillstånd är dåligt utvärderade

Diagnostiska instrument och skattningsformulär är, tillsammans med övriga utredningsmetoder, en del i processen för att identifiera ett autismspektrumtillstånd. Det finns inga studier som utvärderar hela den diagnostiska processen. Vi har därför utvärderat de diagnostiska instrument och skattningsformulär som används som verktyg i den diagnostiska processen i Sverige för att identifiera AST.

Slutsatserna är:

• Autismspektrumtillstånd innebär i många fall stora funktionsnedsättningar, och instrumenten för utredning bör undersökas bättre. Det finns ett vetenskapligt stöd för 2 av 14 utvärderade instrument. Dessa instrument är Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) och Social Communication Questionnaire (SCQ) för autismspektrumtillstånd. För detaljer om de två metodernas diagnostiska känslighet och tillförlitlighet, se avsnittet ”Evidensgraderade resultat”. I fråga om övriga diagnostiska instrument och skattningsformulär är det vetenskapliga underlaget otillräckligt för att dra några slutsatser.
• Eftersom instrumenten inte är tillräckligt utvärderade finns det skäl att låta den diagnostiska processen ligga kvar inom den specialiserade vården. Det är viktigt att man följer upp användningen av de diagnostiska instrumenten och skattningsformulären.
• Många olika insatser och behandlingar, förutom läkemedel, används idag, men kunskapen om deras nytta, risker och kostnader måste förbättras. Vi har identifierat 25 olika insatser och behandlingsmetoder som används vid autismspektrumtillstånd. Det vetenskapliga underlaget för att bedöma effekterna av dessa är otillräckligt. Träning som innefattar kombination av flera metoder är en vanlig form av insats i Sverige, men effekten har inte studerats.
• Läkemedelsbehandling med risperidon minskar allvarliga beteendestörningar som aggressivitet och självdestruktivt beteende hos personer med autismspektrumtillstånd. Hos barn med autistiskt syndrom ger korttidsbehandling (2 månader) med risperidon en begränsat bättre effekt än placebo på svåra beteendestörningar som social tillbakadragenhet, hyperaktivitet och stereotypa beteenden. En vanlig biverkning är viktuppgång.
• Delaktigheten för personer med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga behöver förbättras. Deras egna uppfattningar om vård och skola bör efterfrågas i större utsträckning. Idag kan personer med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga uppleva stigmatisering, social isolering, otillräckliga kunskaper hos vård och skolpersonal, resursbrist och maktlöshet. Tidig diagnostik kan motverka stigmatisering. Det är viktigt att bristande delaktighet inte hindrar vårdens och skolans strävan att nå god kommunikation och kontakt. Det är också viktigt att rikta särskild uppmärksamhet till syskon, som annars kan få svårigheter med sociala relationer och ibland även utsättas för skrämmande och våldsamt beteende. Den vetenskapliga kunskapen kring betydelsen av delaktighet vid autismspektrumtillstånd kan förbättras avsevärt.
• Det behövs studier av hur vården och samhällets insatser bäst bör organiseras och samordnas för personer med autismspektrumtillstånd.