Statens beredning för medicinsk och social utvärdering
Denna publikation publicerades för mer än 5 år sedan. Kunskapen kan ha förändrats genom att ny forskning tillkommit och att den visar på andra resultat. Det är dock mindre troligt att resultat med starkt vetenskapligt stöd förändras, även om nya studier tillkommer.
Knapphändig kunskap om kronisk trötthet efter infektion
SBU har gjort systematiska översikter av forskningen om myalgisk encefalomyelit, ME, även kallat kroniskt trötthetssyndrom. Rapporten, som gäller behandlingseffekter, prognos och patientupplevelser, påvisar flera vetenskapliga kunskapsluckor.
Är du patient/anhörig? Har du frågor om egna eller anhörigas sjukdomar – kontakta din vårdgivare eller handläggare.
Foto: Olena Yakobchuk/Shutterstock
Många av de studier som har gjorts om kroniskt trötthetssyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS) och myalgisk encefalomyelit (ME) gäller en blandad patientgrupp där många i själva verket kan ha haft andra tillstånd. En del undersökningsdeltagare hade inte symtomet svår försämring vid ansträngning, något som i dag anses vara typiskt och som numera krävs för att diagnosen ska ställas.
SBU:s bedömning av forskningen om effekter av olika behandlingar är att det inte går att avgöra om resultaten är giltiga för personer som diagnostiserats enligt modernare diagnoskriterier, de så kallade Kanadakriterierna. Bara ett fåtal studier av effekt har använt dessa kriterier, mestadels läkemedelsstudier, och hittills har ingen kunnat påvisa minskad utmattning.
Det fåtal studier som har undersökt hur patienterna mår på sikt antyder att problemen kan kvarstå många år. Men även här har forskarna använt äldre diagnoskriterier. Undersökningarna är dessutom små och har kvalitetsbrister. Det är oklart om ålder, kön eller andra faktorer har betydelse för prognosen.
Studier av patienters upplevelser och erfarenheter av vården har främst gällt patienter i brittisk och norsk primärvård. Deltagarna såg det som en milstolpe att få en diagnos, ibland också som en lättnad – men de upplevde att processen hade varit tung och frustrerande, med bristande förståelse och okunskap om ME/CFS i vården. Personligt anpassad rådgivning beskrevs som viktigt för att komma vidare i livet. [RL]
Om kunskapsunderlaget
Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). En systematisk översikt. SBU-rapport nr 295. Stockholm: SBU, 2018.
Projektledare SBU: Agneta Pettersson
Kunskapsunderlaget från SBU har tagits fram på uppdrag av regeringen och har använts av Socialstyrelsen i ett eget regeringsuppdrag (se www.socialstyrelsen.se).
ME/CFS
Kroniskt trötthetssyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS) eller myalgisk encefalomyelit (ME) kategoriseras av Världshälsoorganisationen som en neurologisk sjukdom. Orsaken är inte känd.
Symtomen börjar ofta i samband med en infektion. Här ingår svår utmattning, sömnstörningar och smärta som vid ansträngning försämras onormalt under mer än ett dygn. Diagnosen ställs först när symtomen har kvarstått minst ett halvår, när ett antal andra kriterier uppfylls och när vårdens utredning har uteslutit likartade tillstånd – till exempel utmattningssyndrom, sömnrubbningar och vissa psykiatriska tillstånd.
Följden av ME/CFS blir ofta försämrade sociala relationer och svårigheter att klara arbete eller studier. De svårast drabbade kan inte lämna sitt hem och är i värsta fall helt sängbundna.
