Patientdelaktighet i hälso- och sjukvården

SBU har sammanställt forskning om hur stöd för egenvård, delat beslutsfattande och personcentrerad vård kan öka delaktigheten hos vuxna med långvariga sjukdomar. Rapporten tar också upp etiska frågor kring formerna för patientens delaktighet i sin vård.

Bakgrund

Hälso- och sjukvården avgränsar ofta patientdelaktighet till medverkan i beslut om vård och behandling. I ett bredare perspektiv ingår även att patienten kan tillägna sig och tillämpa kunskap om symtom, sjukdom och behandling, men också att patienten kan förmedla kunskap och erfarenheter till personalen. I rapporten tillämpas ett brett perspektiv på delaktighet som omfattar metoder inom ramen för personcentrerad vård, delat beslutsfattande och stöd till egenvård. En viktig utgångspunkt är att delaktighet är frivilligt och utgår från patientens villkor och preferenser.

Syfte

Syftet med denna rapport är att sammanfatta resultat från välgjorda utvärderingar av metoder som syftar till att öka förutsättningarna för patientens delaktighet i hälso- och sjukvården, med fokus på långvariga (kroniska) sjukdomar samt att kommentera dessa ur ett svenskt perspektiv.

Metod

I projektet har relevanta och aktuella systematiska översikter av god kvalitet identifierats, granskats och sammanfattats. Litteratursökningen och urvalet avgränsades till vuxna personer med långvariga somatiska sjukdomar och tillstånd. Vid kvalitetsgranskning av de systematiska översikterna användes granskningsmallen AMSTAR (SBU:s Metodbok). Enskilda studier har däremot inte sökts eller granskats.

Resultat

Nio systematiska översikter från åren 2009–2016 bedömdes vara relevanta. Tabell 1 visar en sammanställning av de utvärderade metoderna och resultaten från översikterna. Tilltro till egen förmåga att hantera sjukdom och symtom, genomförande av egenvård och hälsorelaterat beteende redovisas i översikterna. Dessa mått relaterar till delaktighet som därmed mäts på ett indirekt sätt. Uppföljningstiderna var i de flesta fall korta, från några månader upp till ett år och därför kan inte effekternas varaktighet på längre sikt bedömas. Det kan förekomma skillnader i bedömningen mellan olika evidensgraderingssystem och hur de används. Generellt anser SBU att evidensgraderingen i översikterna är generös. En viss överskattning av det vetenskapliga underlagets styrka är särskilt märkbar när det gäller insatser för egenvård.

Enligt de ingående översikterna finns det ett måttligt till starkt vetenskapligt underlag som stödjer att ett personcentrerat arbetssätt och beslutsstöd som är riktade till långvarigt sjuka patienter har positiva effekter på utfallsmått som är relaterade till delaktighet. Författarna har inte bedömt hur stor en förändring behöver vara för att ha betydelse ur patientens synvinkel. De undersökta metoderna innehåller många delar och det saknas vetenskapligt underlag för vilka av delarna som är nödvändiga, samt vilken kompetens och vilka utbildningsinsatser som krävs.

Det finns ett begränsat till måttligt vetenskapligt underlag för att insatser för stöd till egenvård ger varaktiga positiva effekter på utfallsmått som är relaterade till delaktighet hos personer med långvariga sjukdomar och tillstånd. De aktuella utvärderingarna har gjorts med blandade patientgrupper med olika sjukdomar och tillstånd. Detta skulle kunna vara en orsak till att resultaten ofta är olikartade. En systematisk kartläggning av insatser för stöd till egenvård vore värdefullt för att identifiera metoder som är anpassade för speciella sjukdomar och tillstånd och kunskap om dessa.

I sex av översikterna undersöktes även resursåtgång eller kostnader. Insatser för att öka patienters delaktighet kan medföra ökade kostnader för hälso- och sjukvården, men det finns en möjlighet att detta kan balanseras av lägre resursåtgång i andra delar av vården. Det hälsoekonomiska underlaget i översikterna är hittills för begränsat för att göra en bedömning av hur hälso-och sjukvårdens resursåtgång påverkas eller av kostnadseffektiviteten.

Etiska aspekter

Bland de etiska utmaningar som SBU diskuterar i rapporten finns:

  • Risk för integritetsproblematik i samband med detaljerade intervjuer i vården
  • Risk för ansvarsförskjutning från hälso- och sjukvården till patienten om metoderna för delat beslutsfattande och egenvård tolkas fel
  • Risk att patienter som inte vill, saknar eller ges förutsättningar för delaktighet inte får anpassad vård

Läsanvisning

Denna rapport riktar sig främst till Socialdepartementet som svar på ett uppdrag som tilldelats SBU i regleringsbrevet för 2016. Rapporten består av två delar:

Den första delen, kapitel 1-8, är en sammanhållen text. Denna kan läsas fristående då den utgör själva rapporten. Här finns syfte, bakgrund, metod (hur SBU har gått tillväga) och sammanfattningar av resultaten från nio utvalda systematiska litteraturöversikter. Juridiska förutsättningar samt etiska och sociala aspekter på delaktighet i hälso- och sjukvården ingår också. Avslutningsvis finns ett diskussionsavsnitt om hur resultaten kan förstås rent allmänt och i en svensk kontext, samt överväganden av metodologisk karaktär. Kunskapsluckor och forskningsbehov beskrivs i kapitel 8.

Den andra delen utgörs av mer detaljerade sammanfattningar av de nio utvalda systematiska litteraturöversikterna som ligger till grund för rapporten (Kapitel 9). Översikterna har utvärderat metoder som använts vid behandling av patienter med olika kroniska sjukdomar. Två översikter handlar om metoder inom ramen för personcentrerad vård och två om delat beslutsfattande mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patient. Fem översikter handlar om olika typer av stöd till patienten för egenvård. De metoder som ingår här är olika utbildningsprogram i egenvård, utbildning i empowerment, motiverande samtal, och användning av mobila applikationer (mobilappar). 

Ladda ner rapport

SBU Bereder Beredning av frågor för annan myndighets verksamhet eller beslut, exempelvis till nationella riktlinjer. Vetenskapligt kunskapsunderlag tas fram av medarbetare på SBU i samarbete med ämnessakkunniga. Arbetsprocessen för att ta fram underlaget varierar beroende på frågeställning och behov.

Publicerad: 2017-01-27
Kontakta SBU: registrator@sbu.se
http://www.sbu.se/260

Projektgrupp

Sakkunniga

Inger Ekman, professor i omvårdnad, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Göteborgs universitet, centrumföreståndare vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet - GPCC
Ann Catrine Eldh, docent i vårdvetenskap, Uppsala universitet, universitetslektor, Linköpings universitet 
Lars Sandman, professor i hälso- och sjukvårdsetik, Prioriteringscentrum, Linköpings universitet och gästprofessor i vårdetik vid Högskolan i Borås
Karin Wikblad, professor emeritus i diabetesvård, Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet

SBU
Irene Edebert, projektledare
Gunilla Fahlström, biträdande projektledare
Anna Attergren Granath, projektadministratör
Elisabeth Gustafsson, projektadministratör
Pia Johansson, hälsoekonom
Maja Kärrman, informationsspecialist
Anneth Syversson, projektadministratör