Var med och påverka forskning om lipödem!

Vilka forskningsfrågor tycker du är viktigast? Nu har du chansen att vara med och påverka framtidens forskning genom att svara på vår enkät!

SBU gjorde förra året en utvärdering av den, nationella och internationella, forskning som publicerats för metoder att diagnostisera och behandla lipödem. Forskningen som utvärderades visade att det finns ett stort behov av ytterligare forskning för att få kunskap om behandlingseffekter samt tillförlitliga diagnostiska metoder. SBU har därför fått i uppdrag från regeringen att ta reda på vilka forskningsfrågor patienter, närstående och vårdpersonal tycker är viktigast att besvara för behandling och diagnostiska metoder.

Vem vänder vi oss till?

Vi vänder oss till dig som har ett intresse av resultaten av framtida forskning inom detta område.

Du kan till exempel

  • själv ha lipödem
  • arbeta med att diagnostisera eller behandla lipödem
  • vara närstående till en person med lipödem
  • forska på lipödem
  • ha annan koppling till lipödem (exempelvis arbete inom myndighet eller organisation såsom profession- brukarorganisationer).

Hur gör jag?

I enkäten har du möjlighet att fylla i frågor som rör diagnostik och behandling av lipödem, som du tycker är viktiga och som du skulle vilja att det fanns mer kunskap om. Exempel på sådana frågor kan vara om diagnostisk apparatur kan användas för att diagnosticera lipödem och hur tillförlitlig denna apparatur då är, eller effekten av olika behandlingar som ges vid lipödem på olika symtom.

Du behöver inte fylla i namn eller andra personuppgifter när du svarar på enkäten och vi vill inte heller ha uppgifter som är personliga, som till exempel namn, ort, ålder, datum, sjukdomshistoria och så vidare.

Varför är detta viktigt?

Målet med enkäten är att göra forskare och forskningsfinansiärer uppmärksamma på var forskningsbehov finns, genom att låta personer som själva har lipödem, deras närstående och vårdpersonal inom området komma till tals. SBU genomför, eller finansierar ingen forskning.

Vad händer sedan?

När vi sammanställt resultaten från enkäten kommer SBU att engagera personer med lipödem, deras närstående och vårdpersonal för en prioritering mellan de insamlade forskningsfrågorna. Är du intresserad att delta i denna prioriteringsdel kan du anmäla intresse här. Eventuell intresseanmälan kommer inte att kunna kopplas till svar i denna enkät.

Prioriteringen kommer att avslutas med en workshop då en mindre grupp träffas och kommer överens om en slutgiltig lista.

Resultatet av detta arbete kommer att presenteras för Socialdepartementet. Det kommer också att spridas ytterligare, främst mot forskare och forskningsfinansiärer.

Om SBU och projektgruppen

SBU är en myndighet som har i uppdrag att utvärdera de metoder och insatser som används inom hälso-och sjukvård och socialtjänst (www.sbu.se). Vi på SBU som arbetar med projektet är:
Marie Österberg (Projektledare) Marie.osterberg@sbu.se, Malin Höistad (biträdande projektledare) och Jenny Stenman (Administratör).

Externa sakkunniga i projektet:

  • Anders Liss, Docent, Leg läk. Plastikkirurg
  • Silvia Edling, Patientsakkunnig 
  • Johan Dahlberg, Doktorand/ST-läkare Umeå Universitet
  • Åsa G Andersson, Leg arbetsterapeut/lymfterapeut, Bräcke projekt Lipödem

Tveka inte att kontakta oss om du har några frågor kring enkäten.

Observera att det du skickar till SBU blir en allmän handling. Så här behandlar vi personuppgifter

Om hur vi hanterar sekretess och personuppgifter

Samtliga enskilda enkätsvar kommer att raderas efter två år och endast projektledningen har tillgång till dessa. Endast en bearbetad sammanställning av inkomna frågor kommer att redovisas.
Läs mer här om hur SBU hanterar sekretess och personuppgifter.

Enkät

Till enkäten