Utbildning för anhöriga till hemmaboende personer med demenssjukdom

Inledning

Anhöriga utför betydande insatser för sina sjuka och gamla närstående vilket kan upplevas som både tillfredsställande och påfrestande. Svenska kommuner har sedan 2009 laglig skyldighet att erbjuda stöd till anhöriga som vårdar till exempel äldre och långvarigt sjuka (5 kap. 10 § socialtjänstlagen). Utbildning är en av flera former av stöd som kan vara ett inslag i anhöriggrupper.

Demenssjukdom medför svårigheter för den sjuke att klara sig själv. Sjukdomen innebär försämrad minnes- och tankeförmåga och beteendeproblem kan förekomma. Risken att drabbas av demenssjukdom ökar med stigande ålder och antalet äldre ökar, men en sjunkande incidens har nu iakttagits [1].

Här sammanfattar och kommenterar SBU en systematisk översikt från 2015 om effekter av strukturerad utbildning av anhöriga till hemmaboende personer med demenssjukdom [2]. Kommentaren kompletteras med:

• ekonomiska aspekter utifrån en nyligen genomförd svensk studie där utbildning och stöd till anhöriga till personer med demenssjukdom utvärderats, den så kallade Malmöstudien [3]
• en systematisk översikt från Socialstyrelsen [4].

Kommenterad rapport

Jensen M, et al. Effectiveness of educational interventions for informal caregivers of individuals with dementia residing in the community: systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Int J Geriatr Psychiatry 2015;30:130-43.

SBU:s sammanfattning

Den systematiska översikten visar att utbildningsprogram för anhöriga till personer med demenssjukdom minskar den upplevda bördan för anhöriga (måttlig effekt) och även anhörigas depression (liten effekt). Det vetenskapliga stödet är dock otillräckligt för att man ska kunna uttala sig om effekter på anhörigas livskvalitet och de sjukas flytt till särskilt boende. Utbildningsinsatsen är jämförd med ingen utbildning eller insatser som vanligtvis erbjuds, till exempel informationsmaterial till anhöriga.

Minskningen av den upplevda bördan bedöms vara värdefull för anhöriga och därför ha en praktisk betydelse. En svensk ekonomisk analys [3] visar att kostnaderna för att genomföra en utbildnings- och stödinsats för anhöriga är tämligen låga och påverkade livskvaliteten hos de anhöriga positivt. Detta kan innebära att liknande utbildnings- och stödinsatser är ett rimligt sätt att använda kommuners resurser.

SBU:s kommentarer

• Översiktens studier skiljer sig åt både när detgäller interventionens omfattning (mellan 5 till 18 veckor), karaktär och tiden för uppföljning av effekter (mellan 2,5 till 15 månader). Det finns ingen diskussion eller teoretiskt resonemang om hur effekterna av interventionen skulle kunna förklaras. Studierna redovisar skillnader i effekter för interventionsgruppen jämfört med kontrollgruppen. Informationen om vilken insats kontrollgruppen fick är i allmänhet mycket bristfällig. Betingelserna för kontrollgruppen i de olika studierna kan därför ha påverkat skillnader i resultaten.
• En svensk översikt från Socialstyrelsen 2012 om effekter av stöd till anhöriga som vårdar personer med demenssjukdom fann ett begränsat vetenskapligt stöd för renodlade utbildningsprogram [4]. Den översikten visade att kombinerade stödinsatser, bland annat med utbildning, psykosocialt stöd, färdighetsträning och stresshantering till anhöriga, gjorde att de upplevde mindre belastning och färre depressiva besvär. Samtidigt minskade de äldres beteendeproblem. Det vetenskapliga underlaget för detta var måttligt starkt. Det finns en viss överlappning mellan översikten från Socialstyrelsen och den här kommenterade översikten. Ett urvalskriterium i Socialstyrelsens översikt var att studierna skulle innehålla data för både anhöriga och personer med demenssjukdom vilket är en skillnad mot den här granskade översikten.
• Även en blygsam positiv effekt på anhörigas upplevelser, det vill säga minskad börda respektive depression, är av godo. Nyttan kan variera för enskilda anhöriga beroende på olika faktorer såsom exempelvis hur demenssjukdomen utvecklas. Relevant innehåll i utbildningen med bland annat information, coping (det vill säga förmåga att hantera stressfyllda och känslomässigt krävande situationer) och färdighetsträning i strukturerad form samt utbildade ledare är viktigt, enligt både den här granskade översikten [2] och översikten från Socialstyrelsen [4].
• Översikten innehåller ingen ekonomisk analys eller ekonomiska uppgifter, men det finns en svensk studie som har studerat en liknande utbildningsinsats som även inkluderade stödgrupper till de anhöriga [3]. Studien visade att kommuners totala kostnader för omsorg för äldre personer med demenssjukdom inte påverkades av insatsen. De äldre vars anhöriga genomgått utbildningen flyttade inte till särskilt boende senare än de äldre vars anhöriga inte hade fått insatsen. Livskvaliteten hos de anhöriga var emellertid högre i interventionsgruppen innan de äldre personerna med demenssjukdom hade flyttat till särskilt boende. Kommunernas kostnad för insatsen var tämligen låg, cirka 1 000 kronor per deltagare, vilket skulle kunna anses vara en rimlig kostnad för de anhörigas ökade livskvalitet.
• Bedömningen utifrån den här granskade översikten är att utbildning har effekt i Sverige. Effektstorleken skulle dock kunna påverkas av nationsspecifika sociala strukturer. SBU bedömer att det råder god överförbarhet av interventionen i sig och att utbildning av anhöriga är ett möjligt och relevant stöd också i Sverige. I de flesta europeiska länder erbjuds anhöriga möjligheter till utbildning. Villkoren för anhöriga är dock väsentligt annorlunda i de utomeuropeiska studierna jämfört med svenska förhållanden. De anhöriga har ofta ett uttalat ansvar att svara för den äldres behov och det offentliga stödet är mycket begränsat eller villkorat till äldre med svag ekonomi eller ingen familj. Detta kan ha påverkat effekten i studierna.
• Den som bedömde utfallet i studierna var inte alltid ”blindad”, det vill säga visste inte vilken grupp deltagaren tillhörde. Deltagarna kan inte ”blindas” för interventionen. Eftersom effekten mätts i form av subjektiva upplevelsemått kan detta ha påverkat resultaten.
• Översikten har använt GRADE för att bedöma det vetenskapliga underlagets styrka. Den har inte presenterats på grund av att den skiljer sig från SBU:s bedömning. Det låga antalet deltagare respektive att det rör sig om få studier är brister som bör beaktas mer.

Sammanfattning av originalrapporten

Om studierna i originalrapporten

Översikten innehåller sju randomiserade kontrollerade studier (RCT) som gjorts i Europa (Spanien, Frankrike, Tyskland/Österrike/Schweiz), Ryssland, Iran, Peru och USA. Studierna handlar om utbildning till anhöriga som utför oavlönade och stora insatser för en närstående med demenssjukdom som bor i det egna hemmet. Sjukdomens svårighetsgrad liksom de sjukas ålder framgår inte alltid, men en 65-årsgräns nämndes i flera studier. Studierna är publicerade 2009–2011. Totalt ingår 764 personer och undersökningsgruppernas storlek varierar mellan 50 och 292 deltagare.

Utbildningens upplägg

• Sessioner individuellt (tre studier) eller i grupp (fyra studier)
• Hälso- och sjukvårdspersonal som ledare (alla studier)
• Utbildningens längd: 2,5–24 timmar

Utbildningens innehåll

• Information/fakta om sjukdomen (alla studier)
• Information om möjligheter att få samhällsstöd (fyra studier)
• Kommunikationsstrategier (fyra studier)
• Beteendehantering (fem studier)
• Coping (sex studier).

Interventioner som kombinerade utbildning med >andra insatser såsom så kallade case management (samordning av insatser för en person) eller stödgrupper ingår inte. Kontrollgrupperna, som jämförs med dem som får utbildningen, består av personer som står på väntelista för utbildningen eller har fått någon insats som vanligtvis ges till denna grupp. Dessa insatser kan variera mellan länder.

Uppföljningen har gjorts efter 2,5–15 månader för fyra mått. För anhöriga är det upplevelse av börda (sex studier) respektive hälsorelaterad livskvalitet (fyra studier) samt depression (tre studier) som undersökts. För de sjuka har ett mått använts, flytt till särskilt boende (en studie). Upplevd börda, som mätts med den etablerade skalan Zarit Burden Scale, och livskvalitet utgör de viktigaste utfallsmåtten. Metaanalyserna utgår från fem studier.

Resultat

Utbildningsinsatsen har getts individuellt eller i grupp, men i metaanalysen har detta slagits samman för att studera effekten av ”utbildning” på anhörigas upplevelse av börda. Effekten var högre för individuell insats SMD = –0,67 (95% KI, –1,05 till –0,29) jämfört med grupp SMD = –0,29 (95% KI, –0,58 till –0,01), men skillnaden var inte signifikant (p=0,12).

Statistiska begrepp beskrivs och förklaras i Faktaruta 5.

Tabell 1 Effekt av utbildning på anhöriga och personer med demenssjukdom.

Originalrapportens slutsatser

• Utbildning av anhöriga till hemmaboende personermed demenssjukdom har måttligt positiv effekt på anhörigas upplevelse av börda och en liten effekt på depression bland de anhöriga.
• Det finns otillräckligt vetenskapligt stöd för att beräkna effekten av utbildning på anhörigas livskvalitet respektive på de sjukas behov av särskilt boende.

Behov av framtida forskningenligt originalrapporten

• Väl genomförda studier med längre uppföljningstiderbehövs för att utröna om den positiva effekten på upplevd börda kvarstår över tid.
• Effekt på andra utfall än de som undersökts här behöver också studeras.
• I framtida studier behövs kostnadsanalyser vid implementeringen av utbildningsprogram för anhöriga till hemmaboende jämfört med kostnaden för särskilt boende.

Ekonomiska aspekter

Det finns en svensk studie där insatsen påminner om den typ av utbildning som översikten utvärderat, men som även inkluderade stödgrupper för de anhöriga två gånger i månaden under tre månader efter utbildningen [3]. Det är inte möjligt att särredovisa effekterna från endast utbildningsinsatsen så den ekonomiska studien motsvarar inte riktigt den insats som översikten beskriver. Studiens resultat att de anhörigas livskvalitet påverkades av insatsen skiljer sig även emot resultaten i den systematiska översikten.

Studien, som innehåller data över en period om maximalt fem år, visade att kommunens kostnader för omsorg för äldre personer med demenssjukdom inte påverkades av interventionen. Det fanns ingen skillnad i kommunens kostnader för omsorg av äldre (hemtjänst, dagverksamhet och annat stöd som larm och särskilt boende) mellan gruppen vars anhöriga fått insatsen och gruppen utan insats. Det fanns ingen skillnad mellan anhöriga med eller utan insats avseende tid som de äldre personerna med demenssjukdom bodde kvar hemma.

Det fanns dock skillnader mellan olika grupper av anhöriga. De äldre personerna med demenssjukdom vars anhöriga var barn och barnbarn som fått utbildning bodde kvar hemma i genomsnitt 4,5 månad längre än de vars anhöriga inte fått utbildningen. De äldre vars anhöriga var maka/make/sammanboende flyttade däremot till särskilt boende 6 månader tidigare i gruppen som fått insatsen jämfört med gruppen som inte fått insatsen.

Livskvaliteten bland de anhöriga, mätt med livskvalitetsinstrumentet EQ-5D, påverkades positivt av insatsen. Medan de äldre bodde kvar hemma var skillnaden mellan anhöriga som fått respektive inte fått insatsen 5 procentenheter (0,052 i EQ-5D index). Detta är en tämligen stor skillnad, som är statistiskt säkerställd. De anhöriga som var barn eller barnbarn till de äldre och som fått insatsen hade en bättre livskvalitet både innan de äldre flyttade till särskilt boende och efter att de äldre flyttat jämfört med samma grupp som inte fått insatsen. Dessa skillnader är inte statistiskt signifikanta.

Kommunens personalkostnader för utbildnings- och stödgruppsinsatsen uppgick till cirka 1 000 kronor per deltagare. Den tämligen låga kostnaden för insatsen kan, trots att den inte ledde till någon kostnadsbesparing, innebära att insatsen är ett rimligt sätt att använda äldreomsorgens resurser, då de anhörigas livskvalitet ökade under tiden de äldre bodde kvar hemma. Studien rapporterar inte någon beräkning av skillnad i kostnad jämfört med skillnad i livskvalitet mellan insats och ingen insats (kostnadseffektivitetskvot), vilket innebär att det inte är möjligt att avgöra om insatsen ger en rimlig kostnad per vunnen livskvalitet.

Studien har kvalitetsgranskats med SBU:s mallar för granskning av hälsoekonomiska studier och bedömts ha medelhög överförbarhet och medelhög kvalitet. Kvaliteten på studien påverkas även av att grupperna med och utan insats inte är helt jämförbara; de studerades under något olika tidsperioder och de äldre i gruppen utan insats hade i genomsnitt en mindre svår demenssjukdom.

SBU:s granskning av originalrapporten

Vid SBU:s genomgång av originalrapporten användes en granskningsmall för systematiska översikter som kallas AMSTAR. Granskningen visade att litteratursökning, studieurval och dataextraktion uppfyllde definierade kvalitetskrav för en systematisk översikt [5]. Utifrån den bedömning av risk för felkällor som originalrapportens författare har gjort är deras tillförlitlighet till resultaten något mer positiv än den som SBU gör. Det sammanlagda bevisvärdet bedöms därmed vara något lägre jämfört med originalrapportens bedömning.

Information och kunskap

Kunskap om sjukdomens eller funktionsnedsättningens prognos, möjlig behandling, läkemedel och rehabilitering. Information om rättigheter, möjligheter och villkor för att få stöd.

Stöd i vardagen

Hjälp av praktisk natur för att underlätta vården av den närstående såsom skötsel av hemmet och med personlig omsorg om den närstående. Stödet kan också bestå av hemsjukvårdsinsatser, fortlöpande kontroll och uppföljning av den närståendes hälsa, bostadsanpassning och tekniska hjälpmedel.

Psykologiskt och annat stöd

Hjälp med att hantera sina känslomässiga reaktioner i rollen som hjälpare (hjälp att sätta gränser för sin omsorg, planera sitt eget liv, få råd att hantera olika problemsituationer i vården av den sjuke). Hjälp med att bevara den egna hälsan (hälsokontroller, tid för egen del, social gemenskap och stimulans med mera).

Hjälp med samordning av insatser

Bemötande kan betyda mycket, det vill säga att känna sig sedd, respekterad och delaktig. Hjälp från sjukvård och äldreomsorg ges ofta samtidigt varför samordning av insatser är viktigt.

Avsaknad av dokumentation kan försvåra utvecklingen

Avsaknad av systematisk dokumentation av kommunernas stöd till anhöriga kan hämma utvecklingen av stödet till anhöriga eftersom det går inte kan bedöma om rätt stöd ges till rätt personer vid rätt tillfälle [11].

Faktarutor

Referenser

1. Wu YT, Fratiglioni L, Matthews FE, Lobo A, Breteler MM, Skoog I, et al. Dementia in western Europe: epidemiological evidence and implications for policy making. The Lancet Neurology. 2015.
2. Jensen M, Agbata IN, Canavan M, McCarthy G. Effectiveness of educational interventions for informal caregivers of individuals with dementia residing in the community: systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. International journal of geriatric psychiatry 2015;30(2):130-43.
3. Dahlrup B, Nordell E, Steen Carlsson K, Elmstahl S. Health economic analysis on a psychosocial intervention for family caregivers of persons with dementia. Dementia and geriatric cognitive disorders 2014;37(3-4):181-95.
4. Socialstyrelsen (2012). Effekter av stöd till anhöriga som vårdar äldre med demenssjukdom eller sköra äldre. En systematisk översikt.
5. Shea BJ, Grimshaw JM, Wells GA, Boers M, Andersson N, Hamel C, et al. Development of AMSTAR: a measurement tool to assess the methodological quality of systematic reviews. BMC medical research methodology 2007;7:10.
6. Jegermalm M, Malmberg B, Sundström G. Anhörigas äldre angår oss alla. Nationellt kompetenscentrum anhöriga 2014: Kunskapsöversikt 2014:3.
7. Socialstyrelsen (2012). Anhöriga som ger omsorg till nästående – omfattning och konsekvenser.
8. Socialstyrelsen (2014). Demenssjukdomarnas samhällskostnader 2012.
9. Erlingsson C, Magnusson L, Hanson E. Anhörigvårdares hälsa. Nationellt kompetenscentrum anhöriga 2010: Kunskapsöversikt 2010:3.
10. Socialstyrelsen (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom.
11. Socialstyrelsen (2014). Stöd till personer som vårdar och stödjer närstående. Slutrapport.
12. Socialstyrelsen (2013). Patient- och närståendeutbildning med hög delaktighet.

Bindningar och jäv

Sakkunniga och granskare har i enlighet med SBU:s krav inlämnat deklaration rörande bindningar och jäv. Dessa dokument finns tillgängliga på SBU:s kansli. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisas där är förenliga med kraven på saklighet och opartiskhet.